En helt vanlig helg – i mitt liv med Parkinson

En inte helt ovanlig lördag, uppe i ottan som vanligt; medicinerna gör att jag vaknar tidigt oftast runt fem. Jag har börjat acceptera den tidiga morgonen, numer ser jag morgontimmarna som lite egentid. Jag läser, dricker morgonkaffe, ser dagen gry, njuter av fågelsång och av katterna – som kommer tassande. I lördags var det en härligt disig sommarmorgon, som lovade en riktigt varm dag, och det blev det; termometern visade upp mot 30 grader.
Mediciner och så frukost efter en halvtimme. Ibland glömmer jag att äta frukost på morgonen, precis som så många andra med Parkinson är jag inte alltid hungrig.
Den här helgen är vikt åt dressyrmeeting i Kungsbacka, dottern tävlar – två heldagar, men både vi och hästen sover hemma natten mellan lördag och söndag.

Eftermiddagsstart på lördagen gav oss en relativt lugn förmiddag vi körde hemifrån vid halv elva. Solen sken och det var en riktigt härlig dag, förmodligen en av de sista varma dagarna i sommar. På tävlingsplatsen var det full aktivitet med ekipage som kom och åkte – Corona ställer bl.a. krav på antal deltagare/besökare som är på anläggningen.
Samtidigt med dotterns klass reds det Grand Prix, vi passade på att njuta en kort stund av de duktiga ekipagen. Trötta och glada var vi hemma tjugo i åtta på kvällen, nu var det bara att ladda om inför söndagen. Söndagen kom, dottern hade start på förmiddagen så vi hade planerat för en tidig morgon, vi åkte redan 06.15. Dagen flöt på bra och vi var hemma igen vid tretiden – och kunde summera en bra tävlingshelg.

När jag skriver det här är det helg igen och en vecka har swishat förbi. Den här helgen är tävlingsfri och jag funderar kring hur livet med Parkinson fungerar för mig när vi är iväg på tävling. Olika minnesbilder och tankar far igenom mitt huvud, och det är tydligt för mig att min Parkinson styr – min grundinställning: ”Om jag inte bråkar med Parkinson, bråkar inte Parkinson med mig!”. Den följer jag! Livet blir enklare och positivare.
Känslan under och efter en tävling är också betydelsefull; tävlingsdagarna ger en boost av energi och glädje. Alltså vill jag såklart vara med!
För att jag skall må så bra som möjligt och kunna hålla Parkinson i schack är planering A och O. Jag har hittat en rutin som fungerar – det handlar om att hålla tiderna för mediciner och vara noga med maten, och passa på att vila när vi kör. Att ha med matsäck är bra både för mig och de andra. En liten detalj som underlättar är en enkel bärbar pall som jag kan sitta på när jag behöver. En annan del i rutinen är att vi är noga med att alla har sina uppgifter, det skapar ett lugn för oss allihop.

En helt vanlig helg i mitt liv med Parkinson.
Nästa helg är det tävling igen och jag hoppas att vår YR ryttare även då får ha två medhjälpare med sig, om inte får den förälder som trejlar följa med… dvs jag får stanna hemma och sköta markservicen.

Trötthet och trötthet … det är skillnad!

Att leva med Parkinson har för mig från första dagen jag började med mediciner inneburit trötthet – en känsla av utmattning som slår till som en klubba och det enda kroppen och hjärnan vill är att vila. Att få koppla bort allt runt omkring och bara ta en vilopaus.
Men det är inte bara medicinerna utan Parkinson gör mig också trött, det är en annan trötthet som det går att känna igen och jag tror att man kan lära sig hur den fungerar.

Det är med andra ord skillnad på trötthet och trötthet även – eller kanske framförallt – när man lever med Parkinson! Nu finns det ju en liten variabel till som kan ställa till det, det är den kära sjukdomen Parkinson själv; den är så oberäknelig! Men nu glömmer vi det för en stund.

Trötthet och trötthet – att lära sig skillnaden på de här två olika typerna, vilken som hör till Parkinson och vilken som beror på medicinerna, det har stor betydelse för min livskvalité. Tröttheten som kommer sig av sjukdomen – för mig går den att hantera med balans mellan aktivitet och vila, och genom att jag är noga med hur jag använder min energi, vad som behövs för att fylla på och vad som dränerar. Ofta räcker det med en powernap på en kvart, tjugo minuter för att återhämta mig – givetvis kan det krävas längre vila ibland, precis som det vissa dagar kan behövas flera pauser allt beroende på olika omständigheter.

Tröttheten som är en biverkan av medicinerna – här har jag upptäckt att man inte kan göra så mycket själv egentligen. Kanske främst bli medveten om att det är en biverkan och sedan diskutera med sina läkare om lämpliga åtgärder.
Men den här tröttheten är inte rolig!

Livet blir inte alltid som man tänkt sig

Att få Parkinson var definitivt ingenting som jag hade lagt med i min livsplan. Att ha ett intressant och stimulerande arbete fanns med, precis som att resa både i Sverige och världen, att ha en familj, att bo nära naturen och definitivt en katt. Och givetvis att kunna träna och gärna delta i en och annan tävling.

Mitt liv har på många sätt följt min livsplan, jag har omformat den allteftersom jag har blivit äldre och förändrats – lagt till och tagit bort saker. Vissa saker, som Parkinson, har kommit dit av sig självt (kan man säga så?). Och Parkinson påverkar mitt liv i väldigt stor omfattning – på alla plan, förmodligen det mesta i mitt liv. Att leva med Parkinson innebär både planering och anpassning, och definitivt att ha framförhållning. Ibland innebär det att välja, välja mellan att vara med och ta konsekvenserna (för mig betyder det för det mesta att jag blir trött), och att välja och välja bort. Det betyder också att jag måste ta hand om mig själv, kanske kan man kalla det att förvalta sina resurser på bästa sätt! Det betyder också att jag får tänka om och tänka nytt till exempel:
Om jag vaknar tidigt på morgonen har jag kommit fram till att det är bättre att gå upp och använda tiden och vila en stund på dagen istället för att ligga kvar och vänta på att klockan skall bli ”morgon”.

Ibland undrar jag hur livet hade varit utan Parkinson. Definitivt annorlunda mot hur det är nu. Däremot vill jag inte sätta en värdering på det – bedöma om det hade varit bättre eller sämre – för det är omöjligt att säga. Jag hade definitivt mått bättre utan Parkinson, men allt spännande och stimulerande som jag får vara med om genom mina erfarenheter av Parkinson det hade inte hänt.

Vid den här tiden för två år sedan, i juni 2018 hade jag börjat inse att de olika obehagliga symptom som jag hade förmodligen berodde på en neurologisk sjukdom. Då visste jag inte att det var Parkinson, jag väntade på mitt besök hos neurologen i månadsskiftet juli/augusti, men jag visste att något var fel. Mitt liv tog en ny vändning och blev definitivt inte som jag hade tänkt mig, men det är än så länge ganska bra!

Symptomlindring eller symptomlindrande…

Under den senaste tiden har jag funderat mycket på det här med symptomlindring och vad det egentligen innebär. Första gången jag träffade min neurolog fick jag information om att Parkinson är en sjukdom som inte går att bota, och att det inte finns någon bromsmedicin. Det som däremot finns det är symptomlindring så man kan leva ett bra liv trots sjukdomen.

Då tänkte jag inte så mycket på vad det här med symptomlindring egentligen handlade om, vad det innebar. Tyckte att det kändes rätt bra att det gick att lindra symptomen; i bästa fall fanns det ju till och med en chans att bli helt symptomfri.
Just där och då, när jag fick min diagnos, var det lättnaden att jag äntligen visste vad som var fel med min kropp som dominerade – och i den stunden lät symptomlindring bra. I den bästa av världar fanns det ju till och med en chans att jag skulle kunna bli av med mina oönskade, högst irriterande symptom.

Redan när jag började med mina mediciner, som skulle lindra mina symptom, fick jag biverkningar. Biverkningarna var så omfattande och tuffa att jag fick byta läkemedel. Nya läkemedel och nya biverkningar; där en utmattande trötthet slog till varje dag och fullständigt nockade mig. Och varje morgon vaknade jag mellan 5 och 6 så pigg att det bara var att gå upp. Men medicinen gjorde att stelheten i min kropp försvann, jag fick tillbaka rörligheten i mina händer, jag sov gott… jag upplevde nog att de flesta symptomen lindrades, en del t.o.m. försvann. Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Jag har fortsatt med medicinerna för att lindra mina symptom, diskuterat biverkningar med min neurolog, ändrat dosering – provat mig fram för att anpassa medicineringen. Biverkningar och minskade symptom eller färre biverkningar och fler symptom? Ökad medicinering innebär med största sannolikhet ökade biverkningar, kanske fler biverkningar – vilka de blir, och om det blir några, har jag ingen aning om! Det blir en överraskning varje gång!

Hur skall jag tänka kring lindringen av mina symptom, vilket beslut är det rätta – att lindra symptomen så långt som möjligt eller att inte göra det? Det är inget enkelt ställningstagande, inget beslut som man bara fattar och sedan gäller det framöver. Självklart vill jag att de läkemedel jag tar skall lindra alla mina symptom utan att jag får några biverkningar överhuvudtaget! Men sedan biverkningarna har börjat påverkat mitt liv mer än en del symptom, skiljer jag på symptomlindring och symptomlindrande och funderar på hur jag kan fungera som bäst.
Och det får bli mitt fokus just nu – att hitta en balans mellan att lindra symptomen och att samtidigt kunna leva med de biverkningar som jag får. Inget beslut taget med andra ord, utan det får bli en pågående process – symptomlindring eller symptomlindrande det är frågan.

Livet med Parkinson – Januari en bra start

En helt vanlig dag, en helt vanlig vecka och en helt vanlig januarimånad. Nu är helgerna över, och vardagen har infunnit sig. Hos oss har det betytt tentaperiod för sonen, och att dottern har flyttat hem till sig själv igen, efter hennes besök för att fira jul och födelsedagar med oss. Det har varit härligt att får rå om familjen under några lugna helgdagar. Nu har dottern fullt upp med jobb och träning igen, sonen är iväg på sitt håll och åker skidor. Det är jag och sambon hemma, som får rå om varandra.

Med helger och födelsedagar har det blivit rätt mycket i början av januari. Men med tankeställaren inför julen i färskt minne, har jag fått till en bra balans mellan aktivitet och vila. Det betyder att jag ger mig själv möjlighet till återhämtning, och då är det med gott samvete skönt att kunna sjunka ner i soffan med lite fika och titta på längdskidåkningen – för mig är det ett bra sätt att varva ner, att vila.

Och ändå är det inte som vanligt.
Jag är mitt upp i planeringen och förberedelserna inför Eventet den 28 mars – det är så roligt och spännande. Det är en dag som har fokus på förändring och rörelse, att må bra när livet förändras, att hitta nya vägar och att våga följa dem.
Vill du LÄSA MER om eventet är det bara att gå in på sidan ”Event 28 mars”.
ANMÄLER dig gör du genom att mejla till cecilia@parkinsonpower.se

Det är mer som har hänt under januari, den här månaden som i år är riktigt spännande. På torsdagar är jag hos logopeden och tränar LSVT LOUD i grupp. Vi gör våra övningar tillsammans – jag undrar hur det låter när vi sitter en hel grupp med våra starka ”AAA”? Men roligt är det.

Varje måndag och onsdag är det pingis med ett gott gäng andra ”parkies” och vi har hur roligt som helst! Det är fascinerande att se och känna hur kroppen och hjärnan påverkas positivt av pingisen. Samtidigt vilken härlig social samvaro vi har!

Träningen är igång med fullt schema – tack och lov! För även om det fungerar att kombinera egenträning med ett begränsat utbud på sportklubben så har jag saknat att träffa mina träningskompisar, instruktörerna och bastun! Pepp och skratt, att umgås och träna tillsammans.
Januari en bra start på året!

God Jul – var snäll mot dig själv

Juldagsmorgon, lugnt och fridfullt. Familjen sover, till och med katterna. Det blev en bra julafton med familjen, mormor och farmor. Men det kunde ha blivit tvärtom.

Jag fick mig en ordentlig påminnelse och tankeställare den tjugoandre. Det var den dagen jag insåg att jag har så lätt att välja att ”glömma” att min vilja och min ork inte längre är i samspel. Vilket betyder att jag inte lyssnar på kroppen när den säger ifrån och vill vila, ta en paus, utan jag kör på. Min lista med allt jag ska göra blir det som styr och inte hur jag mår eller vad jag orkar.

Den tjugoandre, dagen då jag insåg att jag glömt bort vilken stor betydelse återhämtningen har för mig, har dottern julbak med några kompisar. De gör pepparkakshus och ockuperade köket hela eftermiddagen och kvällen. Vi andra klädde granen, småpratade och plötsligt blev det en paus, det fanns inte utrymme för mig att följa min lista. Det är nu jag får mig en ordentlig tankeställare – jag hör ungdomarnas glada skratt och stoj från köket, uppblandat med julmusik och märker hur trött jag själv är! Jag blir glad av det jag hör och av den vänskap de har. Imponerad av hur de har fördelat uppgifter mellan sig för att alla ska kunna vara med – hur de tar hand om och stöttar varandra.

Någonstans ifrån kommer en insikt, jag kan välja mellan en jul där jag har följt min lista och är helt slut på julafton och inte orkar. Jag kan också välja att förbereda julen så att jag mår bra, och kan umgås med min familj. Välja skratt och gemenskap på samma sätt som ungdomarna i mitt kök! Att välja bort listan, det valet var till vissa delar enkelt och på andra sätt svårt. Att välja bort listan och lyssna på vad jag orkade ledde till att vi åt pizza den tjugoandre, att jag somnade före klockan 22 den tjugotredje och att jag slog in de sista julklapparna halv sju på julaftons morgon.

Den här insikten gjorde också att vi satt i köket och åt på julafton, att jag tillät mig själv att sitta ner och titta på Kalle anka – det blev en naturlig vilopaus som inföll precis när jag behövde den – och att vi tog dagen lite som den kom. Insikten innebar också att jag fördelade ut uppgifter till de andra; allt från att bära bord till att duka och tömma diskmaskinen.

Det var en värdefull insikt som gjorde min jul, en insikt som innebar att jag var snäll mot mig själv och tack vare det inte kraschade/föll ihop helt utmattad och sov. Utan vi fick en fin familjedag med gemenskap och många skratt, där vi firade jul tillsammans och inte någon saknade det som stod kvar på min lista.

Lucia, elva nätter före jul – julstress eller julfrid?

En tankeställare, en fråga som dök upp i mitt fbflöde: ”Hur mycket julstök orkar du?” Frågan och svaren handlade om hur Parkinson har påverkat; påverkat vad man orkar och hur man väljer att göra.

Väljer du att köra på som innan Parkinson eller har du skapat nya rutiner, nya jultraditioner? En fråga som är så komplex, det är ju så mycket förväntningar och känslor kopplade till julen. Och traditioner! Själv vill jag så mycket! Allt ska vara som vanligt, med pynt, mat, gran, paket och allt… Men…

…jag har funderat och provat mig fram under de senaste årens jular och kommit fram till att det som betyder något är att vi i familjen träffas och umgås, det andra får jag skala av. Det betyder att jag har prioriterat att må bra framför att följa gamla traditioner – helt enkelt skapat nya traditioner. När jag läste svaren i flödet blev jag varm i hjärtat – jag är inte ensam! Vi, ni, är fler som gör på samma sätt! Bestämmer vad som betyder något, vad som skapar julfrid och börjar i god tid för att orka med – skapar balans.

Man kan kalla det för: Julstök light anno 2019 – för dig med Parkinson som vill njuta av julen.

För mig är det julgardiner i köket; de kommer upp till första advent. Julduk i köket och på matbordet, adventsljusstake. Jag köper pepparkakor och bakar lussekatter. Det blir lagom mycket och jag kan göra lite i taget. Julgran – sambon fixar – och jag klär. Granen är nog det viktigaste för mig, när den ställs in och kläs med ljus och glittrande kulor, då kommer känslan av julfrid.

Att fånga drakar…

Just nu funderar jag på om dopamin (L-dopa) ökar aktiviteten i hjärnan. Jag har alltid varit kreativ och startat upp många olika projekt, och jag trivs med att komma med nya idéer och förslag. Men just nu känns det som att min hjärna inte kan skärma av från intryck, utan allt går förbi filtret rätt in i hjärnan som arbetar för högtryck!

På ett sätt är det stimulerande och utvecklande med alla idéer och tankar, alla möjligheter och utmaningar, men det är samtidigt oerhört ansträngande och jag blir utmattad. Det är som att fånga drakar; drakar med sina glänsande vackra fjäll, drakelden som kan förgöra, och så är det draken själv – ond eller god – men ack så fascinerande! Att fånga en drake, så dramatiskt, så krävande, så givande och farligt. – och så utmattande.

Och det är just så som det känns i min hjärna – full med intryck som bearbetas går den på högvarv.

För att lugna ner hjärnan och ge den en chans att återhämta sig håller jag mig borta från intryck – yoga och meditation hjälper till att lugna ner. Sedan kan jag i lugn och ro betrakta ett drakfjäll i taget, sjunka in; fokusera och låta kreativiteten flöda fritt. Idéerna tar form, vissa är möjliga att konkretisera, förverkliga, andra får stanna i minnesbanken.

Min överaktiva hjärna går på högvarv och jag får nog gilla läget! Ibland känns det som att fånga drakar, då vill jag möta kreativiteten och låta draken flyga fritt och ibland tillåta mig att flyga tillsammans med detta dramatiska djur.

Att komma till insikt om vad som är värdefullt i livet

Ibland kan det vara bra att stanna upp – ta en time out – och fundera över sin tillvaro och sitt liv. Livet går så fort ibland och det är så lätt att bara låta det rulla på. Man fortsätter i de banor och rutiner som man valde när man började sitt vuxenliv, och de man la till efterhand, utan att egentligen fundera över om det är så man vill ha det. Utan att reflektera över att man blir äldre, lär sig nya saker, förändras. Så ta dig tid att stanna upp en stund och fundera över rutiner, vanor, din vardag… hur ser det ut? Vad i ditt liv är värdefullt? Finns det något värdefullt som du vill skapa mer utrymme för? Är det möjligt att skapa det utrymmet? Innebär det förändringar som du kan göra nu eller är du i en fas av livet där det inte går?

Hur det än är, och vilka svar du än kommer fram till så har du genom att fundera och göra dig medveten skapat ett utgångsläge – en nustatus. Din nustatus är en medveten bild av ditt liv just nu; med allt vad det innehåller och det är du själv som avgör om där finns något du vill förändra; lägga till eller ta bort.
I den bästa av världar står man själv med kontrollen över sitt liv och dess innehåll, men riktigt så är det inte. Livet händer, och ibland handlar det bara att göra det bästa av situationen. Hur mycket man än planerar, analyserar och vill – men i en del av de här stunderna av ”Livet kom emellan mig och min planering, … emellan mig och det jag vill göra” är det skönt att veta vad man värdesätter.
Jag värdesätter både stora och små saker i mitt liv. En av de saker jag värdesätter är att samtala med mina barn. En annan att umgås med min familj; det blir ofta många skratt. Familjen är helt enkelt värdefull för mig. Det betyder att jag väljer familjetid före annat om det är möjligt i mitt liv.
En annan sak jag värdesätter är förmågan att röra mig; att gå, därför kan jag smyga in en promenad här och där i min vardag. Inte alltid enkelt eller självklart men vetskapen om vad promenaden betyder för mig hjälper till.
En tredje är att umgås med vänner, prata och skratta tillsammans, det är också något jag värdesätter.

Det finns mer i mitt liv som är värdefullt, stort som smått, men för mig är det viktigaste att jag stannar upp ibland och tänker efter, funderar på; vad är det som jag värdesätter i mitt liv?
Då blir jag medveten, dels om hur livet och vad jag värdesätter förändras och dels om jag har möjlighet att skapa utrymme för något som jag upptäcker är värdefullt för mig.

När det blir en konst att äta – jag efterlyser mer fingermat

Vi äter tillsammans, det är ett sätt att umgås. Avslappnat med familj och vänner, socialt tillsammans med arbetskamrater och bekanta; ett sätt att lära känna varandra där garden är sänkt.

Att kunna äta tillsammans med olika människor som vi möter i livet är något självklart. Att man ska känna obehag inför detta finns inte i tankevärlden innan Parkinson, just för att det är ett så normalt och naturligt sätt att umgås – något vi uppfostras in i.

Det är med Parkinson det blir en konst att äta, framförallt tillsammans med andra. Mina händer och handleder är svagare och smärta slår till då och då, och de darrar i vissa situationer (när jag är trött, stressad o.likn.) det händer inte alltid men tillräckligt ofta för att det ska vara ett orosmoment.

Plötsligt är det inte längre lika självklart att äta tillsammans med andra. I den här situationen måste jag tänka till och vara noga med vad jag väljer att äta så att jag klarar av att äta maten på ett socialt accepterat sätt. Tänk att man ska vara tvungen att agera så!

Tillsammans med familjen, hemma eller på restaurang, kan det här vara något så enkelt som att jag behöver hjälp med att skära min mat – pizza, kött etc. Det är både de och jag helt bekväma med. Men är det socialt accepterat i ett sammanhang utan familjen? Och vill jag agera så? Svaret är nej! I den här situationen väljer helt klart mat som min dagsform tillåter mig att äta själv när jag äter tillsammans med andra. Det är inte alltid så enkelt men oftast går det bra.

Något som jag saknar och skulle önska att det finns mer av är ”fingermat”. Mat som det är socialt accepterat att man äter med fingrarna. Så mycket lättare när man har darriga händer att ta maten direkt med fingrarna och slippa besticken!

Men fram till dess skapar jag olika strategier, som att välja en restaurang med mat jag kan äta. Eller tänker till när jag läser menyn och väljer det dagsformen tillåter, ibland diskuterar jag med servitören och sätter samman rätten så att jag kan äta den. Här gäller det att vara uppfinningsrik, men oftast går det att lösa.

Vissa dagar ställer symptomen större krav på uppfinningsrikedom än andra, då är det skönt att ha sina strategier så att man kan hantera situationen.

Vad är det värsta som kan hända? Att jag darrar så mycket att jag spiller och folk undrar vad som är fel MEN inte frågar utan drar sina egna slutsatser. Då blir sällan Parkinson det svar de kommer fram till och jag vet inte vad de tänker eller tror. Så jag efterlyser mer fingermat, lätt att äta och det blir lättare att umgås.