Ickemotoriska symptom – blodtrycksfall, balanssvårigheter

Bland de icke-motoriska symptomen finns blodtrycksfall och balanssvårigheter, som är ofta förekommande hos oss med Parkinson. Precis som de allra flesta symptom vid PD kommer de smygande under lång tid och eftersom de ofta kommer innan de motoriska symptomen är de svåra att koppla till PD i början.

Blodtrycksfall

Lågt blodtryck – som ger blodtrycksfall – är vanligt vid Parkinsons sjukdom. Dessutom sänker många läkemedel som används vid behandling av PD blodtrycket och man får lättare blodtrycksfall.

Hos alla människor sjunker blodtrycket då man reser sig upp hastigt, och om sänkningen blir för stor får inte hjärnan tillräckligt med blod. Då kan det svartna för ögonen och gå runt i huvudet, och i värsta fall kan man svimma eller tappa balansen och falla omkull. Besvären går dock oftast snabbt över.

Lågt blodtryck har jag haft i hela mitt liv, så jag är van vid blodtrycksfall – det svartnar för ögonen, snurrar i huvudet, yrsel; klassiska symptom som jag är van vid att råka ut för nästan dagligen. För mig personligen är det enkelt att säga: Blodtrycksfall och yrsel är vanligare nu än tidigare, helt klart hänger det ihop med min Parkinson! Jag är övertygad om detta eftersom det har blivit värre och jag får ofta tänka mig för i olika situationer så att jag inte ramlar p.g.a. ett blodtrycksfall.

Balansproblem

Balansproblem – vad som orsakar symptomet balansproblem har jag inte kunnat hitta en bra förklaring på. Balansen sitter i örat, det finns säkert en bra medicinsk förklaring. Om jag skall förklara hur balansen är påverkad hos mig så är det helt klart på min sämre sida jag upplever försämring.
Det kan vara när jag går; jag upplever att jag ”faller/dras” åt vänster. Det är också när jag står och skall balansera på ett ben och samtidigt göra olika rörelser, då är det svårare att balansera på vänster ben än höger.
Balansen går att träna som tur är! Genom träningen kan man bromsa försämringen av balansen.
När jag genomförde min stegutmaning var det bl.a. balansproblem som gjorde att jag hade svårt att gå. Det problemet löste jag genom att gå med stavar som hjälpte mig att kunna slappna av och inte oroa mig för att ”falla” åt vänster.
Våga prova själv om du upplever att du har svårt att promenera!

Nya spännande forskningsresultat! – Startar Parkinsons sjukdom i hjärnan eller tarmen?

Det är spännande att läsa olika forskningsrapporter om PD som publiceras i olika media runt om i världen. Nu senast läste jag om forskningsresultat som visar på att PD skulle kunna börja antingen i tarmen eller i hjärnan; mao inte enbart i hjärnan.

Ett intressant forskningsresultat som stödjer teorin att PD kan starta i tarmen: ”studier på möss visar att de giftiga alpha-synuclein fibrerna som byggs upp i nervändarna (neuron) hos PD patienter kan påverka hjärnans neuronerna inom några veckor.”
Det här innebär att för första gången har man hittat en biologisk koppling mellan mag-tarm floran och Parkinsons sjukdom. Enkelt uttryckt :

”resultatet visar att en neurologisk sjukdom kan ha sitt ursprung i magen och inte enbart i hjärnan som man har trott tidigare.”

I en rapport, skriver två forskare att de har hittat studier som tyder på att PD kan delas in i två undergrupper:
– ”tarmen-först”, PD har sitt ursprung i tarmen och sprider sig därifrån till hjärnan.
– ”hjärnan-först”, PD har sitt ursprung i hjärnan, eller kommer in i hjärnan via luktsinnet och sprider sig sedan till hjärnstammen och perifera nervsystemet.

I en studie skriver man att om PD faktiskt börjar i magen skulle det kunna förklara varför många PD patienter har varit påverkade av förstoppning och andra tarmrelaterade symptom innan andra symptom tillstöter.
Idag finns det också bevis för att människor med PD har en annan tarmflora jämfört med friska personer.

Materialet om studierna har jag hämtat från Science Daily och ”The cure Parkinsons Trust”.

Om du vill läsa artikeln i Science Daily.
Artikeln på ”The cure Parkinsons Trust”.

Patientmedverkan på Högsbo Specialistsjukhus – en förmån att få delta

Några intensiva och intressanta workshops om Högsbo Specialistsjukhus avslutades i fredags. Och oj vad mycket som har gjorts i de olika grupperna. Jag har haft förmånen att få vara med i arbetet som patient; aktiv patientmedverkan. Den gruppen som jag har suttit med i, har bland mycket annat, diskuterat: vad som är viktigt för patienter när man kommer till sjukhuset och anmäler sig, tagit fram förslag på hur de olika stegen (flödet), från att man som patient kommer till sjukhuset och anmäler sig till att man har sitt vårdmöte, utformas.

Allt har skett i samarbete med vårdpersonal, och det har som sagt, funnits olika grupper. Att man i ett så här tidigt skede involverar både personal och patienter i arbetet med att utforma det nya sjukhuset är ett bra exempel på hur patientmedverkan kan se ut i praktiken.

Patientmedverkan inom Hälso- och sjukvården kan ske på olika sätt, det innebär alltid att man värderar patientföreträdaren och dennes erfarenhet och kunskap på samma sätt som vårdpersonalens. Patientföreträdare är genom patientmedverkan en del av hälso- och sjukvårdens utveckling och arbete.

Det är ett helt nytt, fräscht och modernt sjukhus och koncept som växer fram. Det är nya lösningar som kommer att förenkla för både vårdgivare och vårdtagare. Samtidigt står man inför den sortens utmaningar som man möter när man ”bryter ny mark”; i det här fallet ett modernt och nytänkande sjukhuskoncept. Blir det så bra som vi ser i våra workshops kommer det att bli ett fantastiskt sjukhus som ligger i framkant, ett konceptsjukhus som många kommer att vilja ta efter. Det blir ett modernt och nytänkande sjukhuskoncept som kan utvecklas i takt med samtiden. Vi går en spännande framtid till mötes.

Ickemotoriska symptom – förstoppning, försvagat luktsinne och livliga drömmar

Sida vid sida med de motoriska symptomen finns de ickemotoriska. De här symptomen uppträder oftast mycket tidigt i sjukdomen, för de allra flesta många år innan de första motoriska symptomen.
Det kan vara symptom som förstoppning, försvagat luktsinne och livliga drömmar – inte konstigt att alls att det första man tänker på med de symptomen inte blir; ”Hoppsan, jag har visst Parkinsons Sjukdom.”

Nu tar jag mig friheten att vara lite cynisk och det gör jag eftersom jag i många år innan jag började misstänka Parkinson hade just de här symptomen – främst försvagat luktsinne, sedan en orolig mage och drömt mycket har jag alltid gjort.
Om vi pratar luktsinne som ett Parkinsonsymptom – japp mitt är definitivt nedsatt och har varit det länge… Så länge att jag knappt minns hur det var att ha ett fungerande luktsinne. Länge trodde jag att det här med min förmåga att känna dofter var kopplat till att jag är pollenallergiker och i många år tagit olika allergimediciner i form av nässpray. Alltså att det var en biverkan av medicinerna…
Jag har lärt mig att leva utan att kunna känna vissa dofter och accepterat det med ett visst vemod. Tänk er då glädjen när jag i somras pliktskyldigast luktade på våra nyplanterade rosor – min sambo insisterade – och kunde känna den underbaraste av dofter! Det var en känsla av att återupptäcka något värdefullt som man tappat bort. Där och då blev jag helt övertygad om att, åtminstone en del av mitt nedsatta luktsinne var ett Parkinson symptom.

Sedan kan vi prata förstoppning. Det är kanske bara ett ämne som man diskuterar om barn och våra äldre. För min egen del handlar det snarare om magproblem, en orolig mage som var förstoppad ena stunden och motsatsen någon timme senare – en typisk *IBS-mage! Så det var den slutsatsen jag drog av symptomen från magen. Nu med Parkinson kan jag säga att Nej en IBS-mage hade och har jag inte, däremot har jag en mage som är känslig. Kanske var min stökiga mage ett tidigt Parkinsonsymptom? Troligen, men det var absolut inte en koppling jag gjorde då.

Sedan har vi det här med livliga drömmar… Här kan jag inte se någon direkt koppling till hur jag drömmer. Jag har alltid drömt mycket, livliga drömmar, i färg med både smaker och dofter, ibland starka känslor – jag kan inte se att det har varit någon förändring över tid.
Så jag tror att bara för att man har Parkinson behöver man inte ha alla symptom, utan vi drabbade är alla individer och vilka av sjukdomens symptom vi får kan skilja sig åt.
Med Parkinsondiagnosen kommer eftertanken och ju mer jag lär mig om sjukdomen desto mer förstår jag om både yttringar i kroppen som funnits länge och sådant som tillkommit i ett senare skede av livet.

*IBS är en förkortning av engelskans irritable bowel syndrome, och betyder ungefär lättretbar eller överkänslig tarm. Det kallas också för kolon irritabile och funktionella tarmbesvär.

Parkinsonsymptom – skakningar (tremor)

Det tredje vanligaste symptomet vid Parkinson (tillsammans med rörelsehämning och muskelstelhet) är skakningar. Den vanligaste formen av skakning kallas för ”pillertrillar-tremor” eftersom tummen och pekfingret rör sig fram och tillbaka. Symptomet skakningar kan också yttra sig som darrning eller att man ”skakar till” i en kroppsdel en gång. Symptomet kan börja på ena sidan av kroppen men det är inte nödvändigt, det vanligaste är att det börjar i handen men det kan lika gärna visa sig i en annan del av kroppen.

Det här är ett intressant symptom tycker jag; det yttrar sig så olika!

Det var det här symptomet som fick mig att börja fundera över om det fanns någon koppling med andra motoriska symptom i min kropp.

Hos mig yttrade sig symptomet i början som något jag uppfattade som en ryckning i vänsterhanden under den avslutande meditationen efter yogapassen. Det som först bara var en enstaka ryckning under de här tio minuterna ökade över tid till två, fyra o.s.v. enstaka ryckningar.
Det var inte självklart att komma fram till att de här enstaka ryckningarna var en form av symptomet skakningar.

”Har du några skakningar?” En ganska vanlig fråga när man har Parkinson – Mitt automatiska svar blir: ”Nej, jag skakar egentligen inte”. Men om jag tänker efter och funderar kring min beskrivning av symptomet växer en annan bild fram. För nej jag har inga uttalade skakningar. Det finns bara ett tillfälle då jag skakar och då bara i vänsterhanden; det är när jag har tränar hårt fys. och puls. Tar jag tag i handen slutar de.
Däremot darrar jag inombords – det syns inte men det känns. De här darrningarna är svåra att beskriva, och de kommer bara i vissa situationer – ibland! Det finns inget tydligt mönster för när de kommer. Jag har lyckats hitta några saker som kan trigga darrningar – men inte alltid!
– när jag är trött
– när jag är stressad
– när jag fryser
– när jag har för mycket omkring mig = obalans
– när jag har för långt träningsuppehåll

För mig betyder det här att det gäller att vara observant på både kroppen och hjärnan när man lever med Parkinson. Ibland kan det vara bra att tänka efter och analysera hur kroppen känns vid olika tillfällen och situationer för att kunna upptäcka både nyanser, mönster och ibland t.o.m. tydliga symptom. Jag funderar ofta på om jag skulle börja logga symptom, väder, aktiviteter, kost e.t.c. under en period och se om jag hittar några mer tydliga mönster till vad som triggar ”skakningar” (och andra symptom). Det skulle kunna bli en spännande utmaning!

Parkinsonsymptom – rörelsehämning

Rörelsehämning, smaka på det ordet. Det känns så torrt och lite luddigt. Skriv om ordet och det kan bli ”hämmade rörelser” = ”begränsad rörlighet”; man har mao problem med rörligheten. Nu blir det kanske lättare att förstå vad det handlar om – rörligheten i muskler och leder är begränsad – och det berör hela kroppen!
Det torra och luddiga ordet ”rörelsehämning”, benämningen av ett symptom som jag tycker är handikappande i många vardagssituationer.

Det här symptomet är rent ut sagt skit! Och i mitt liv var det ett av de första motoriska symptomen.

Symptomet visar sig i olika situationer, förmodligen för att dess påverkan är så omfattande och påverkar så olika delar av kroppen.

Medrörelser vid gång
När de normala, spontana medrörelserna vid gång, minskar är det rörelsehämning. Tänk armen som inte pendlar… Höften som inte vill driva benet framåt… Tårna som inte pekar uppåt när man sätter i foten, utan de slår i före hälen… Tänk axlar och bröst och skuldror som stelnar och inte följer med när man går…
Inte konstigt att stegen blir kortare.

Det är det här symptomet som gör att jag promenerar med mina långa steg och pendlande armar (BIG), för att träna kroppen och hjärnan. Ändå slår det till ibland och jag kan känna att, framförallt vänster arm bara hänger och inte är med i rörelsen.

Långsamma rörelser
Det är rörelsehämning som är med och spökar när rörelserna blir långsamma. Som att det tar tid när man duschar, eller klär på sig.
Det här märkte jag först i omklädningsrummet på sportklubben – varför tog det så lång tid för mig, de andra var mycket snabbare?
Det var rörelsehämning som var framme och gjorde mina rörelser långsamma. Nu har jag vant mig vid just den situationen och det räcker med kunskapen, det minskar stressen.

Men det finns andra situationer som inte är så kul. I mataffären när man skall packa sina kassar och inte hinner i det tempo som förväntas – grymt stressande.

Min strategi är ordningen jag lägger upp varorna på bandet, i kategorier som skall packas i samma kasse, tunga saker först och ömtåligt sist. Sådant som tål att ligga kvar och tryckas mot kanten lägger jag alltid längst fram.
När jag sedan packar hinner jag ändå inte alltid med, därför tar jag numera alltid en liten kundvagn och lägger en del varor direkt i den så kan jag packa klart min kassar i lugn och ro innan jag lämnar affären.

Ansiktet stelnar och rösten påverkas
Det här märkte/märker jag inte själv men när jag frågar har jag fått det bekräftat. Rörelsehämning påverkar rösten som blir monoton och entonig. Självklart är det också rörelsehämning när salivutsöndringen ökar eller snarare, man hinner inte med att svälja – den normala reflexen har blivit långsam. Rösten kan man träna, tack och lov, LSVT LOUD.

Mer rörelsehämning
Och det finns mer påverkan, det här symptomet är som sagt omfattande. När handstilen blir liten och darrig, när musklerna snabbt blir trötta när man utför repetitiva rörelser som att borsta tänderna och knäppa knappar då är det rörelsehämning som är i farten. Det bästa man kan göra är att fortsätta göra de här rörelserna, träna så att man bibehåller de så länge som möjligt, bromsar försämringen…

Påverkar det dagliga livet – hitta strategier
Rörelsehämning är ett symptom vars påverkan på olika områden, vitt skilda delar av kroppen och olika rörelser, är omfattande. Det är också ett symptom som på många sätt påverkar i det dagliga livet; i vardagen. Att hitta strategier och olika sätt att hantera det här symptomet på ger större frihet och mindre stress. Jag har nämnt några av mina strategier, för mig handlar det om att leva tillsammans med Parkinson, det gör livet hanterbart.

Erfaren patient – utbildad i ”Lära- och bemästrametoden”

Att inspirera, motivera, dela med mig och stötta andra är något som ligger mig varmt om hjärtat. Att kunna göra skillnad i livet för någon medsyster/bror eller anhörig ger mig styrka att fortsätta dela med mig av mitt liv, mina tankar, mina erfarenheter, mitt liv med Parkinson.

När jag fick frågan om jag ville vara med och leda patientgrupper med Parkinson som erfaren patient tillsammans med en person som arbetar inom vården, blev jag både stolt och glad. Metoden som används heter Lära och bemästra. Nu har jag fått min utbildning och nästa fredag samlas den första gruppen. Det ska bli så spännande att se vilka de är, höra deras frågor och funderingar, deras erfarenheter och deras syn på sjukdomen vi har som gemensam nämnare. Att få vara delaktig i deras resa med Parkinson under några veckor nu under hösten.

Om Lära- och bemästrametoden

Så här beskrivs Lära- och bemästrametoden:

Lära- och bemästrametoden är en patientutbildning. Utbildningen sker till största delen genom dialog i grupp, där erfarenhetskunskap och professionell kunskap får lika stor betydelse.
Innehållet bestäms i stor utsträckning av deltagarna själva. Vid första utbildningstillfället samlar man in de frågor som finns i gruppen genom en s.k. inventering. Det är sedan de här frågorna som ligger till grund för innehållet i utbildningen. Det innebär att varje utbildning blir lika unik som deltagarnas erfarenheter och behov.
Utbildningen sker i form av samtal inom gruppen vilket involverar patienterna i sitt eget lärande. Metoden utgår från patienternas frågor och de kan identifiera sig med den erfarna patient som är en av ledarna för gruppen.

Gemensamt för dem som har genomgått en patientutbildning är att de har fått mer kunskap för att hantera sina liv och upplever att de blivit tryggare och stärkta i sin situation.

AGE/ALE och RAGE receptorn

Jag tror att det finns en koppling mellan den mat som vi äter och hur vi mår, både psykiskt och fysiskt. Mitt intresse och min nyfikenhet gör att jag läser en hel del i ämnet; olika artiklar, böcker, forskningsresultat och sammanställningar. Jag stötte på antiinflammatorisk kost för några år sedan, och blev fascinerad av att det vi äter kan påverka kroppen så mycket!

De senaste dagarna har jag läst en del om det som kallas AGE/ALE och RAGE receptorn. Ämnet i sig är intressant och det positiva är att man genom sin kost kan påverka halten av både AGE/ALE och RAGE/sRAGE – mer om det kommer i ett separat inlägg längre fram. Och antiinflammatorisk kost dyker upp igen som en viktig komponent i vår kost!

Det finns en hel del forskning idag som har hittat tydliga kopplingar mellan kroniska sjukdomar (en av dem som nämns är Parkinson) och förhöjda nivåer av det som kallas AGE/ALE och RAGE receptorn. AGE/ALE och RAGE/sRAGE förklaras så här:
AGE/ALE: När mat hettas upp bildas kemiska föreningar mellan vissa typer av aminosyror, proteiner och sockerarter som kallas AGE (advanced glycation end products). Några av de sockerarter som har visat sig vara högreaktiva för dessa föreningar är till exempel fruktos, glukos, laktos och maltos. Vanliga aminosyror som förkommer i föreningarna är lysin och histidin. Liknande reaktioner och föreningar kan även ske mellan speciella fettsyror, så kallade volatila fettsyror och proteiner/aminosyror. Dessa kallas i sin tur ALE (advanced lipxidation end products).
RAGE-receptorn: Fungerar som en strömbrytare, som sätter på eller stänger av inflammatoriska processer i kroppen. sRAGE minskar inflammationen, medan RAGE ökar den

Det finns livsmedel som vi äter allt mer av som innehåller mycket höga mängder AGE/ALE, det är socker, glutenoider, mättat fett, transfetter och mejeriprodukter (främst mjölkpulver och ost).

När man äter kött och mejeriprodukter tänker man i bästa fall att produkterna skall vara ekologiska men inte på att djurens föda har genomgått en stor förändring. Förr var djurens föda växtbaserad idag ger man foder som är mycket mer socker- och stärkelserikt; säd, majs och socker. Den största delen av vår komjölk kommer från dräktiga djur och den mjölken innehåller fler hormoner, bl.a. 17beta-östradiol som man vet är bidragande i inflammationsprocessen.
Tittar man på hur kosten kan påverka om man är allätare, laktovegetarian eller vegan har man fått fram följande, tankeväckande, resultat.

Det finns rapporter som visar att veganer generellt har lägre nivåer av AGE/ALE än köttätare och laktovegetarianer. Laktovegetarianer har å andra sidan många gånger högre halter AGE/ALE än köttätare. En förklaring är att de ofta ersätter kött och fisk med mejeriprodukter; främst ost.

Veganer uppvisar flera hälsofördelar jämfört med de andra två grupperna genom bättre värden gällande bland annat inflammationsnivåer, blodtryck, kolesterol, och fasteblodsocker. Man har också sett att personer som tillämpar någon form av kalorirestriktion dels har fått lägre blodtryck men också flera sänkta inflammationsmarkörer, lägre nivåer av AGE/ALE samt en bättre RAGE/sRAGE kvot.

Med hjälp av maten och genom att äta kost med högt innehåll av vitaminer, växtantioxidanter och näringsämnen kan man:
– minska ansamlingar av AGE/ALE
– hålla nere inflammationer
– motverka negativ påverkan på kroppens inre organ och åldrande i förtid.

Följande livsmedel minskar AGE/ALE och bidrar till nedreglering av RAGE receptorn.

Kål, broccoli, spenat, körsbär, blåbär, grönt te, orostade kaffebönor, färska tobaksblad, chilipeppar, äpple, kryddnejlika, rabarber, citrusfrukter, vitkål, lök, vitlök, färska jordnötter, gurkmeja, sojabönor.

Träning, kost och Parkinson

Det är spännande det här med träning och kost. Jag vet hur jag ska äta för att må bra och få ut så mycket som möjligt av träningen. Under några år följde jag ett upplägg som passade mig, åt bra och tränade mycket. Men sedan kom jokern Parkinson och rörde om. Läkemedel som gör att jag inte är hungrig och läkemedel som styr när och vad jag kan äta. Och ja jag har haft svårt att äta den kost som jag behöver, och pga läkemedels begränsningar har jag vissa kvällar fått ta en gainer istället för middag.

Samtidigt blir jag nyfiken på hur och om kosten kan påverka Parkinson. Jag läser en del om antiinflammatorisk kost och dess påverkan på inflammation i kroppen. Nu finns också forskning som visar på att man kan få inflammation i hjärnan och även här verkar kosten påverka. Kanske kan en antiinflammatorisk kost vara bra även för oss med Parkinson?! Så bort med raffinerat socker och snabbmat, in med ännu mer grönsaker och frukter. Mer fet fisk och mat med lågt GI.

Nu blir det rejäl frukost med ägg, fet naturell yoghurt, nötter och frukt, olika mellanmål, lunch med ägg eller kyckling, grönsaker och frukt, mellanmål med yoghurt eller keso, middag varierar men alltid grönsaker.

Jag hoppas att det här har en positiv inverkan på min Parkinson.

Ingen känsel i fötterna; varför?

Idag träffade jag två läkarstudenter som undersökte mig och ställde frågor. De använde en stämgaffel och mätte om jag kunde känna vibrationer på specifika punkter. Det var en konstig känsla att på en punkt känna vibrationer och sedan på en annan känna – ingenting! Jag vet hur det ska kännas men känner ingen vibration alls! Mycket märkligt. Det var främst på fötterna som jag inte kände något.
Tydligen är det så att vid B12 brist kan man få känselbortfall i fötterna. De neurologiska symptomen på B12-brist är till exempel stickningar, domningar och känselbortfall, i fötterna och ibland i händerna. Man kan känna det som om man har sockor eller handskar på. Tydligen kan B12 brist också ge muskelsvaghet och problem med balansen.

Stickningar, domningar och känselbortfall i fötterna och en känsla av att ha sockor på sig känner jag igen mig i, att det kom sig av B12 brist visste jag däremot inte.  B12 brist har jag haft tidigare så nu blir det B12 tillskott igen.