Påverkar Parkinson hur länge jag lever? (eller mer konkret: Kommer jag att leva färre år pga Parkinson?)

En tuff fråga! En obehaglig fråga eftersom den handlar så direkt om vårt liv och att det kommer att ta slut en dag. Säkert en fråga som både vi med Parkinson och våra närstående ställer oss i det tysta. Jag gissar att många, liksom jag, tänker och funderar på just detta om livet och hur, om, mina dagar/år blir färre. Men frågar vi någon om vår sjukdom gör att vår livslängd blir kortare? Pratar vi med varandra om möjligheten att vår livslängd påverkas? Med våra närstående? Med vår läkare?

Det här är en fråga som känns lite som glödande kol. Inte direkt ett ämne som man väljer för samtal runt middagsbordet. Ändå, det är så viktigt! Det handlar om hur vår sjukdom påverkar oss, det är en del av att få en livslång diagnos. Så jag tror att vi alla egentligen vill veta – var och en på sitt sätt och kanske av olika anledningar.

När jag fick min diagnos var det många frågor jag ville få svar på. Frågor som handlade om sjukdomen, hur jag kunde göra för att hantera den, vad det innebar att leva med Parkinson, m.m. och frågan: ”kommer jag att få ett kortare liv? ”
Orsaken till att jag ville veta om min livslängd skulle bli kortare var främst mina barn. Jag vill kunna finnas där när de går in i vuxenlivet, kunna stötta och hjälpa, både fysiskt och som en vuxen med mer erfarenhet. Kunna berätta hur det varit för mig, hur jag gjort, lära de saker som de inte kan, låta de växa med mina erfarenheter, ge råd och finnas där när något går på tok. Helt enkelt vara en förälder som finns när man behövs.

När jag fick min diagnos pratade jag inte med någon om att jag funderade på ifall mitt liv skulle förkortas. Jag frågade ingen i mitt vårdteam, inte ens läkaren. Fast jag ville veta. Jag sökte på nätet… och hittade några svar. Svar som inte direkt sa ”ja, så här många dagar/år”, eller, ”nej inte alls”. Svaren jag hittade var snarare av typen det beror på… ”hur gammal man är när man får sjukdomen”, ”vilken typ av Parkinson man har”, och ”det är individuellt” m.m.
Det är först efter att jag vet lite mer som jag pratar med min sambo om att mitt liv kanske kan bli kortare pga av Parkinson. Om vad det skulle innebära för oss, för familjen… men eftersom vi egentligen inte vet, inte har något svar på frågan, blir det till slut progressionen av symptomen som blir det viktiga. Och då handlar samtalet om hur Parkinson kan påverka mig när jag blir sjuk och om hur vi lever vårt liv istället för om livets slut. Det känns bra att ha fokus på livet och på olika saker som vi gör tillsammans.

Eftersom frågan om livet blir kortare när man har Parkinson är så viktig vill jag gärna dela med mig av vad andra än jag säger. Jag är med i olika grupper och ibland kommer frågan upp och här kommer några röster från verkligheten:
– Jag fick min diagnos när jag var 67, är nu 70 och planerar att leva tills jag fyller 90.
– Jag fick min diagnos 2001 (19 år sedan), nu väntar jag på att få en DBS.
– Jag fick min diagnos när jag var 57, det är 10 år sedan, jag mår fortfarande bra i min PD.
– Jag fick min diagnos för 12 år sedan och mår fortfarande bra.
– Jag fungerar fortfarande bra efter 20 år med PD. Jag var 51 när jag fick min diagnos.
– Jag var 28 när jag fick min diagnos och nu är jag 42. Jag har bra dagar och väldigt få dåliga dagar.
– Det finns inget svar på den här frågan. Jag fick min diagnos för 22 år sedan och de allra flesta dagarna fungerar jag bra… en bra dag kan jag shoppa och äta lunch med mina vänner. Nyckeln är att hålla igång med sitt dagliga träningsprogram. Det viktiga är att aldrig ge upp om sig själv. Bara en sak kan man veta säkert om PD…ingen dag är den andra lik.

Omvänd ordning

December… En månad och tid på året som är fylld med förväntningar och förberedelser. När mina barn var små fylldes de här veckorna, dagarna, med julförberedelser, lussefirande, terminsavslutningar av barnens aktiviteter, julfester (för både barn och vuxna), julkalender m.m. Dessutom en födelsedag den 26 december. Lagom till nyår kunde vi slappna av och landa.

Nu när barnen är stora har ganska mycket förändrats och december är lite lugnare. Fortfarande tycker jag att det är en speciell tid på året; jag gillar att tända ljus som lyser upp i mörkret och jag mår bra av att tänka ut personliga julklappar till nära och kära. Att sedan träffa hela familjen och umgås med varandra är alltid lika roligt. Det är fortfarande en tid på året då det händer rätt mycket, men det allra mesta är roligt och nu är det enklare att välja bort sådant som tar för mycket energi.

I år är det en del större förändringar… Det är första gången då bara ett av barnen bor kvar hemma. Dottern tävlar både första och andra advent. Det blir en decembermånad och advent som ser annorlunda ut än tidigare år…

Men nu till det som är konstigt, det som är en omvänd ordning. Jag har upptäckt att jag blir toktrött, helt utmattad av social samvaro med mycket stimuli; och då tänker jag på olika typer av ljud, ljus m.m. som man utsätts för samtidigt. Jag pratar om en ljud- och ljusmatta där jag ska vara uppmärksam i ett samtal med en eller flera personer, kunna lyssna och prata. Det går en stund, sedan kommer tröttheten och jag behöver kunna gå undan och återhämta mig. Eller åka hem, och gå raka vägen till sängen och vila=sova! Och just de här situationerna är vanliga nu i december. Jag tänker på julfester, adventsfirande – alla de här sociala sammanhangen som man förväntas delta i.

När jag tränar blir det tvärtom; trots högt tempo, pulstoppar, musik och kognitivt tänkande mår jag bra både under tiden och efteråt! Pigg och glad. Full av energi och kraft. Det här som jag borde bli trött av är det som ger mig energi och livskraft, en form av återhämtning under aktivitet. Jag kallar det för omvänd ordning.

En fullspäckad och spännande vecka

Veckan började i Stockholm med besök och kvalitetstid hos en kär väninna, med samtal om livet, döden och allt däremellan.

I måndags var det dags för Konferens Spetspatienter 2019 – en hel dag med föreläsningar och workshops, utställning och mingel. Det här var en dag – en konferens – som jag sett fram emot. I konferensen deltog patienter, närstående, patientorganisationer, vårdpersonal, forskare samt representanter för myndigheter, regioner, kommuner, näringsliv och andra organisationer. Det blev många spännande samtal och utbyte av erfarenheter med fokus på hur vi tillsammans kan skapa en hållbar Hälso- och sjukvård där patienten är med i teamet.

Trött och ändå full av energi och en hel del tankar, idéer fortsatte veckan med nätverksträff för ledare i ”Lära och bemästra”. Träffen innehöll en intressant föreläsning om den patientnära vården, tid att dela med sig av sina erfarenheter från arbetet i grupperna och mingel.

Veckan avslutades med den sista träffen i Lära och bemästra-gruppen som jag är med och leder. Det blev – som vanligt- många givande diskussioner om dagens ämne. Jag kommer att sakna våra fredagar! Det har varit och är tankeväckande och lärorikt att träffa andra med Parkinson och utbyta erfarenheter.

Som tur är har jag hunnit med att vara på gymmet och träna, promenera och hälsa på dottern 🙂 Utan träningen vet jag inte om jag hade orkat med. Nu är det en hel lång helg utan några måsten, med utrymme för hemmatid och kanske lite julplanering.

Fredagsnöje – med vrickad fot i ett ridhus

Fredag, tänk så olika saker man kan välja att göra den här dagen och kvällen, veckans sista innan helgen. Fredagkväll brukar jag oftast träna eller vara med dottern i stallet – det är mina fredagsnöjen. Den här kvällen hade jag planerat in ett pass cirkelträning

Efter en dag med ganska mycket stillasittande såg jag fram emot att få röra på mig, att träna. På eftermiddagen gick jag en skogspromenad för att plocka svamp innan det utlovade regnet och kylan kommer. Med rejäla kängor och i lite oländig terräng kan jag promenera på i raskt tempo – det känns riktigt skönt i kroppen som fungerar bra. Regnet kom medan jag var i skogen, så det var bara att gå tillbaka hem igen. I raskt tempo, som sagt, och givetvis halkade jag på en sten och satte mig på rumpan! Det gick fort, plötsligt bara satt jag där med rumpan på mjuk mossa och en förvånad uppsyn.

Jag sitter kvar en stund och känner efter om jag har ont någonstans, men nej det har jag inte. Jag reser mig upp och börjar gå hemåt igen, då märker jag att självklart har jag vrickat foten som slant på stenen. Det blir ingen träning ikväll, utan den här fotleden behöver vila.

Det blev ingen träning, däremot blev det besök hos dottern och fredagskväll i stallet. Trots en vrickad fot, eller tack vare, blev det en positiv och trevlig kväll. Som jag tillbringade på en pall i ridhuset som stolt och glad publik när dottern tränade; de är så duktiga hon och lille hästen.

En stöttande familj gör livet lättare

Träning – det ger så mycket. Måndag kväll, med start kl 17.00, var det dags för 45 minuter ”Styrka och puls”. Det är ett gruppass som jag gärna deltar i. Igår blev det mjölksyraträning för ben och axlar samt en längre pulstopp. Kan säga att jag var rätt mör, slutkörd, efteråt.
Jag tog det lugnt och unnade mig en stund i bastun, det var så skönt att slappna av och njuta av värmen. Bastun gör gott för hela kroppen.
I bilen hem satt jag och funderade på middag, vad vi skulle äta, vad jag orkade laga. Kom fram till att det fick bli något enkelt, trött och mör i kroppen som jag var. Tanken slog mig att det skulle vara så skönt om maten var klar när jag kom hem, om någon redan hade lagat middag.

Jag är tacksam för att de finns och stöttar som en naturlig del av livet.

När jag kommer hem ser jag genom köksfönstret att sonen är i köket. Jag kommer in och där står han och lagar middag! Vilken perfekt tajming. Detta som jag önskade slog faktiskt in. Han serverade en god chili med ris, som avnjöts i avslappnad samvaro med familjen. Jag är tacksam för att de finns och stöttar som en naturlig del av livet.

Barnet och häst installerade

Barn och häst är installerade och söndagen flöt på utan några intermezzon. Jag är glad över min planering som gjorde att jag mådde bra. Vi åt en god lunch och jag kunde vila och återhämta mig i bilen. Men det blev en lång dag, betydligt längre än vad jag räknade med från början.

Den missen i planeringen innebar att jag inte hade någon extra tröja eller tjock jacka med mig, och det hade jag behövt! För under den senare delen av dagen blev det kallt och jag började frysa, då kom skakningarna. Ett hästtäcke att svepa in mig i kom då väl till pass och fick fungera som värmande filt.

Trots att det blev en lång dag måste summeringen ändå bli att det hela fungerade bra! Men det tog så klart och jag blev trött. Nöjd med dagen avslutade jag den med en kopp varmt te för att tina upp, det var rent ut sagt svinkallt ute igår kväll.

Flyttdags!

En helt vanlig morgon som inte på något sätt är annorlunda än andra morgnar. Ändå är det här en Dag med stort D. Idag – söndagen den 6 oktober – flyttar dottern till sitt första egna boende! Ett steg på vägen in i vuxenlivet. Det är inte bara hon som flyttar utan en häst ska också flytta tillsammans med henne. Båda två på samma gång till samma plats.

Det kommer att bli en lång Dag, för att orka med har jag planerat och tänkt till så att det ska finnas utrymme för både mat och återhämtning.

Som tur är går flyttlasset bara en dryg halvtimmes resa bort, så det vi inte hinner med idag kan vi ta under veckan.

Mitt liv förändras – en naturlig utveckling

Just nu händer det mycket i mitt liv, det är både stora förändringar och nya aktiviteter, och jag vill gärna vara delaktig i det som händer. Det är till stor del förändringar som är en naturlig del av livet och självklara att gå igenom. De kräver sin portion av energi och för att min vardag med Parkinson ska fungera så bra som möjligt krävs planering och struktur.

Den största förändringen, som påverkar mig, är att ett av mina barn är på väg att flytta. Det är givetvis både roligt och spännande att vara på väg till eget boende och stå på egna ben. Det är ju en del av livet! Och ja, jag ser bara positivt på den här förändringen som definitivt är en del av livet jag vill vara delaktig i.

Det blir såklart en hel del extra arbete som en följd av detta, både med själva flytten och allt runt omkring som förändringen för med sig.

Så här långt har det fungerat, men perioden är inte över. Så det är bara att andas och ta del av det Mitt liv innehåller just och leva fullt ut. Så småningom blir också förändringen vardag.

En helt vanlig söndag med tävling

Att kunna leva på samma sätt som förut, innan jag blev sjuk, betyder mycket för mig. En del är helt förändrat och jag har anpassat mig till en ny verklighet. Livet med hästar är en sådan sak. Jag rider inte själv längre men är en fullt ut stöttande förälder till en tävlande dotter. Och mitt intresse för hästar och ridsport, framförallt dressyr, är opåverkat. Så jag åker gärna med på tävlingar med henne var och varannan helg.

Idag var det dags igen. En helt vanlig söndag med tidig morgon och frukost i bilen – det ingår i livet med tävlingshäst. Den här gången var tävlingsplatsen bara 20 minuter bort. Ganska skönt att slippa en lång bilresa, samtidigt är det just under resorna till och från jag brukar passa på att vila och den återhämtningen fick jag inte idag. Det var en bra dag på tävlingsplatsen – debut i en högre klass med ett resultat som räckte till vinst. En trevlig anläggning och en bra arrangerad tävling gjorde sitt till för en positiv upplevelse.

Väl hemma slocknade jag i sängen och sov gott en dryg timme. Frågan är om jag somnar ikväll?

Solsken och regn, rabarberpaj en ljum sensommarkväll

Mellan skurarna tittar solen fram och jag smiter ut i trädgården och plockar lite rabarber. En smulpaj med rabarber och kardemumma. När doften av kardemumman sprider sig i huset regnar det igen. Solsken och regn om vartannat.
Att hitta små guldkorn i vardagen, att skratta tillsammans, att dela varandras tankar och funderingar, att tala om att du är älskad eftersom du är just du. Eller att bara sitta i tystnad tillsammans – utan ord. Närheten till familjen och tillåtelsen att vara den man är, det ger lugn och harmoni.
Rabarberpajen är ett guldkorn, stunden tillsammans när vi pratar om allt och inget ger styrka och kärlek. Vetskapen att man är älskad ger mod och trygghet när man står inför olika utmaningar eller förändringar. Det gäller att stanna upp och ta tillvara guldkornen och njuta av dem – innan stunden är förbi.