Vardagen tar fart

Efter lugnet under jul- och nyårshelgerna med ledighet som gav möjlighet till en paus och gott om tid för återhämtning och planering. Tid för reflektion, eftertanke, att fundera, att ta beslut. Beslut som rörde mitt liv, min vardag. Vardagen började lite lugnt med en del förändringar, men ändå i lagom takt och med utrymme för en del oväntat.

Nu, i slutet av januari, händer det en hel del i mitt liv. Både sånt som jag har planerat att göra och sådant som har dykt upp, oförutsett… Det är spännande och intressant, stimulerande och utvecklande. Dessutom är det roligt! Och det är lätt att lägga till saker på planeringen, att fylla utrymmet som jag har lämnat tomt…

Nu känns det bra att jag har haft tid för reflektion och tid för att fundera och analysera. Resultatet, planeringen, ger mig ett lugn som gör att jag kan välja, svara ja eller nej på det oförutsedda. Jag har mål och är medveten om vad som krävs just nu för att jag ska må bra.

Och det är just det där som får mig att må bra som jag prioriterar! Tillsammans med kunskapen om motsatsen, sånt som får mig att må dåligt, kunskap som jag använder mig av för att tacka nej. Jag prioriterar min hälsa, ett livsviktigt beslut, så länge som möjligt vill jag må så bra som möjligt. Och det är bland annat rehab för kroppen, de där jobbiga motoriska symptomen, som har fyllt upp en del av utrymmet som jag lämnade tomt.

Just nu är jag mitt uppe i en omgång med LSVT loud i grupp. Det är en träning som verkligen stärker rösten och medvetandegör hur man pratar, vad som stör, hur röststyrkan påverkas när man fokuserar på annat samtidigt som man pratar. Tankeväckande och man blir påmind om hur viktigt det är att fortsätta med röstträningen dagligen.

Planeringen av eventet Livet och Rörelse pågår för fullt. Sponsorer som till min stora glädje tackar ja och sponsrar med olika produkter. Utställare som gärna kommer och finns på plats. Och mycket mer!

Den fysiska träningen har jag förändrat, nu spelar jag bordtennis två gånger i veckan. Till min stora förvåning är det inte bara roligt utan också riktigt bra träning – balans, smidighet, reflexer, uthållighet, kognitivt …

Så, bara för att, har jag anmält mig till Bordtennis SM för Parkinson. Ett steg på vägen, ett steg i Mitt liv med Parkinson.

Underbara höstdagar med crisp i luften

Högtryck, kyla, solsken; hösten när den är som bäst! De här dagarna vill jag, som bor på västkusten, passa på och vara utomhus. När höstvädret tillåter går jag en långpromenad, passar på att höststäda i trädgården, dricker en mugg varm choklad med kyla som nyper i kinderna, och vi kan grilla och äta utomhus – kanske med en filt svept om kroppen.

Det här är ett sätt för mig att ladda endorfiner, lite lycka från det som finns i min närmiljö.

Snart kommer dagar med det typiska västkustsvädret; råkallt, ruggigt, blåst och regn på tvären, samma sak varje år. Det blir en råhet som inte går att beskriva den måste upplevas, en råhet som kryper in överallt och man fryser oavsett hur man är klädd. Så de här dagarna med högtryck tar jag på mig en varm jacka, mössa och vantar och går ut i kylan, njuter av höstens färger, dofter och den klara, crispiga luften.

Just nu när det fortfarande är crispig höst går jag och funderar på om jag ska prova på att ”vinterbada”. Det ska ju vara så bra för både kroppen och hjärnan! Men jag tycker det känns skrämmande med kylan, kanske 1-4 grader i vattnet. Jag vill ändå våga prova och hoppas att jag klarar av att ta mig förbi mitt motstånd.
Här kan du läsa om vinterbad:
Aftonbladet
Kollega
Doktorn

10 saker som kan hjälpa dig att hantera din parkinsondiagnos

Jag läser en hel del olika bloggar, på en av de – Twitchy woman – hittade jag ett inlägg med tips på 10 olika saker som kan hjälpa den som nyligen fått sin Parkinsondiagnos. Jag gillar de här tipsen och vill gärna dela de här på bloggen; jag har översatt och anpassat de efter svenska förhållanden.
Personligen tycker jag att flera av tipsen är allmängiltiga och en bra påminnelse för alla oss som lever med Parkinson. Det finns en hel del  man kan göra själv och som kan hjälpa till att öka förståelsen av livskamraten ”Parkinson”.

”As they say in the Parkie world, we are like snowflakes, no two of us are alike. Each one of us has different symptoms and responds differently to medications and therapy.”
Twitchy woman

“Twitchy Womans 10 recommendations” – översatta och anpassade till svenska förhållanden

  1. Träna. Man kan inte påpeka det här tillräckligt många gånger. Det har visat sig att träning är de mest effektiva sättet att slåss mot effekterna av PD (Parkinsons sjukdom). Tränar du redan? Bra! Fortsätt med det. Öka gärna volymen, prova nytt, utmana dig själv! Tränar du inte? Starta mjukt och försiktigt och hitta den träningsform som passar dig.
    – Jag tränar högintensiv intervallträning, styrka, yoga, rörlighet, promenader – jag utmanar min balans, min koordination och styrka. Jag tränar det jag tycker är roligt!
  2. Fortsätt med det som du gjorde innan diagnosen. PD kanske gör att det går långsammare, men nu i början sluta inte utan fortsätt.
  3. Ät bra!
  4. Lämna hemmet! Umgås med andra! Ensamhet är den främsta orsaken till att PD utvecklas (försämras) snabbt.
  5. Hitta en mentor som har PD.
    – det finns flera olika Facebookgrupper, sök på ”Parkinson” och du hittar flera, här är det många som ställer frågor och får svar. Delta i Parkinsonträffar, här kan du träffa andra som levt med PD länge och alla har en gång varit nydiagnostiserade.
  6. Delta i organiserade Parkinsonträffar. Även om du inte tycker att det här är din grej, gå en eller ett par gånger, här kan du träffa andra som kan stötta och ge support när du behöver det.
  7. Hitta en träningsgrupp som riktar sig till ”Parkies” – boxning, dans, yoga m.m. Det här finns på flera orter runt om i landet. Många som deltar i de här träningsgrupperna vittnar om att det är veckans höjdpunkt, så våga testa!
  8. Läs bloggar och hemsidor som du kan lita på. Akta dig för de som försöker sälja ett ”botemedel”. Tips på var man kan börja är Michael J Fox Foundation, Parkinsonförbundet.
  9. Gå en patientutbildning – om din mottagning erbjuder dig att delta i en patientutbildning, tacka ja. Här lär du dig mer om PD, hur olika sjukdomen kan yttra sig, du får tips på hur man kan hantera olika situationer och mycket mer.
  10. Tips på böcker. – läsning pågår, rekommendationer kommer.

Precis som Twitchy woman hoppas jag att de här tipsen kan vara till hjälp. Det allra viktigaste är dock att du känner till att du är inte ensam på din resa med Parkinson.
Tveka inte att ta kontakt med mig eller någon annan med Parkinson om du har frågor eller funderingar.

Tufft att ställa om till vintertid

Jag har tidigare år inte upplevt några större problem när vi har ställt om till vintertid. Det har gått smidigt. Jag har varit rätt pigg på morgonen – tack vare den extra timmen – och lite trött på kvällen. Men överlag har det gått bra. Tre, fyra dagar har omställningen tagit, sedan har allt varit som vanligt igen.

Men i år! Herre min je! Min kropp och knopp har inte alls fattat att det är vintertid. Jag har vaknat 04.40 tre dagar på rad och kan inte somna om, i min kropp är klockan tjugo i sex och det är dags att vakna. Helt tokigt, har aldrig hänt mig förut.

På kvällen är det samma sak, min kropp och min hjärna lever kvar i ”sommartid” och börjar varva ner för natten halv tio – det är bara den lilla detaljen att nu är klockan halv nio! Jag kämpar för att hålla mig vaken. Jag vet att jag måste bryta mönstret på kvällen om jag ska kunna lära min kropp att sova en timme till på morgonen.

Att det ska vara så svårt! Onsdag morgon och givetvis vaknar jag före klockan fem, men tio minuter senare än dagen innan. Det går kanske åt rätt håll, även om det går långsamt.

Just nu avskyr jag den här tidsomställningen, eller snarare hur den påverkar mig. Hela min dag blir förskjuten och konstig, inget stämmer riktigt, och på kvällarna är jag trött. Men det är väl bara att ta sig igenom, tids nog har jag väl vant mig. Och kanske ska jag vara glad för tio minuter i taget – det går åt rätt håll.

Ickemotoriska symptom – förstoppning, försvagat luktsinne och livliga drömmar

Sida vid sida med de motoriska symptomen finns de ickemotoriska. De här symptomen uppträder oftast mycket tidigt i sjukdomen, för de allra flesta många år innan de första motoriska symptomen.
Det kan vara symptom som förstoppning, försvagat luktsinne och livliga drömmar – inte konstigt att alls att det första man tänker på med de symptomen inte blir; ”Hoppsan, jag har visst Parkinsons Sjukdom.”

Nu tar jag mig friheten att vara lite cynisk och det gör jag eftersom jag i många år innan jag började misstänka Parkinson hade just de här symptomen – främst försvagat luktsinne, sedan en orolig mage och drömt mycket har jag alltid gjort.
Om vi pratar luktsinne som ett Parkinsonsymptom – japp mitt är definitivt nedsatt och har varit det länge… Så länge att jag knappt minns hur det var att ha ett fungerande luktsinne. Länge trodde jag att det här med min förmåga att känna dofter var kopplat till att jag är pollenallergiker och i många år tagit olika allergimediciner i form av nässpray. Alltså att det var en biverkan av medicinerna…
Jag har lärt mig att leva utan att kunna känna vissa dofter och accepterat det med ett visst vemod. Tänk er då glädjen när jag i somras pliktskyldigast luktade på våra nyplanterade rosor – min sambo insisterade – och kunde känna den underbaraste av dofter! Det var en känsla av att återupptäcka något värdefullt som man tappat bort. Där och då blev jag helt övertygad om att, åtminstone en del av mitt nedsatta luktsinne var ett Parkinson symptom.

Sedan kan vi prata förstoppning. Det är kanske bara ett ämne som man diskuterar om barn och våra äldre. För min egen del handlar det snarare om magproblem, en orolig mage som var förstoppad ena stunden och motsatsen någon timme senare – en typisk *IBS-mage! Så det var den slutsatsen jag drog av symptomen från magen. Nu med Parkinson kan jag säga att Nej en IBS-mage hade och har jag inte, däremot har jag en mage som är känslig. Kanske var min stökiga mage ett tidigt Parkinsonsymptom? Troligen, men det var absolut inte en koppling jag gjorde då.

Sedan har vi det här med livliga drömmar… Här kan jag inte se någon direkt koppling till hur jag drömmer. Jag har alltid drömt mycket, livliga drömmar, i färg med både smaker och dofter, ibland starka känslor – jag kan inte se att det har varit någon förändring över tid.
Så jag tror att bara för att man har Parkinson behöver man inte ha alla symptom, utan vi drabbade är alla individer och vilka av sjukdomens symptom vi får kan skilja sig åt.
Med Parkinsondiagnosen kommer eftertanken och ju mer jag lär mig om sjukdomen desto mer förstår jag om både yttringar i kroppen som funnits länge och sådant som tillkommit i ett senare skede av livet.

*IBS är en förkortning av engelskans irritable bowel syndrome, och betyder ungefär lättretbar eller överkänslig tarm. Det kallas också för kolon irritabile och funktionella tarmbesvär.

Landa och hitta balansen igen

Jag har haft några dagar med väl många aktiviteter och det har varit svårt för mig att hålla på mina rutiner, de som skapar balans, jag har fått ge avkall på lite för mycket. Det i kombination med två nätter när jag sovit oroligt, har definitivt inte varit det bästa utgångsläget för att fungera optimalt.

Trots allt har jag lyckats med att få till måltider och träning. Maten har kanske inte varit den bästa, det blev halloumiburgare/meal till lunch en dag, men jag tänker att det är bättre att äta på regelbundna tider än att skjuta upp måltiden.

Träningen har också flutit på med en kombination av fys, puls, yoga, rörlighet och promenader. Det har fungerat tack vare att jag gjort en del träning hemma.

Det jag har fått välja bort har varit återhämtning/vila på dagen, och det har jag känt av ordentligt! I söndags var jag helt utmattad och la mig att vila klockan halv sju. Jag insåg ganska snabbt hur trött jag var så jag bytte vila mot nattsömn. Tjugo över åtta somnade jag, helt utmattad, jag vaknade klockan sex av väckarklockan.

Jag gillar inte att det här påverkar mig och inte heller hur det påverkar. Men efter de här dagarna behöver jag komma i balans igen, landa i både kropp och huvud. Ett sätt för mig att återhämta mig och skapa balans, är att gå i skogen och plocka svamp. Igår eftermiddag blev det av och det var som att kunna andas igen. I skogen fungerar kroppen, trots eller tack vare oländig terräng. Och svamp i mängder fanns det. Att sitta på huk, plocka svamp, känna skogens doft av mossa och jord, höra vinden i träden – för mig är det den bästa återhämtningen. Det blir som en meditation där både kropp och själ kommer i balans igen.

Hantera symptom med träning – gång –

Att gå, promenera, ta sig från punkt a till punkt b – en basal rörelse som man tar för given. Vi lär oss som små barn och rörelsen följer med oss som något självklart genom livet. Tills den inte längre fungerar.

För att jag ska bibehålla min förmåga att gå måste jag gå varje dag – lära min kropp igen och igen hur den ska göra.

Jag är övertygad om att det är flera Parkinsonsymptom som påverkar rörelserna som krävs när man går. Av egen erfarenhet vet jag att man genom att träna på att gå kan förbättra sin förmåga. Just min försämrade gång var ett av de symptom som påverkade mig mest innan jag fick min diagnos. Min nedsatta gångförmåga var då en stor sorg för mig så det föll sig därför naturligt att det blev min första stora utmaning att ta tag i. Att kunna promenera igen, om så bara till och från affären på ett naturligt sätt skulle vara en stor vinst. Drömmen att kunna gå långa promenader blev min drivkraft. Att gå – det är ett symptom som jag lagt ner mycket tid på att hantera och fått ett bra resultat. Det är allt annat än självklart; för att jag ska bibehålla min förmåga att gå måste jag gå varje dag – lära min kropp igen och igen hur den ska göra.

Så här tränar jag på att gå

Steg 1 – Jag började med att analysera vad som händer i min kropp och i mitt huvud när jag går. Jag kom fram till att flera olika områden påverkar hur jag rör mig:

  • Balansen
  • Höften
  • Hållningen
  • Armarnas pendelrörelse
  • Mjukhet i nacke, axlar, skuldror
  • Hur jag sätter fötterna i marken
  • Styrka i ben och rumpa
  • Rytm och takt
  • Steglängden
  • Rörlighet i kroppen
  • M.m.

Analysen gav mig insikten att jag måste öva upp olika områden samtidigt. Jag förstod också att det skulle ta tid och kräva både uthållighet och tålamod.

Steg två – jag börjar med balans och hållning

Stavar och skor med rundad sula
Jag väljer att gå med stavar för att träna balans och hållning – stavarna hjälper mig att hålla balansen och att räta upp kroppen. De får mig också att slappna av och ger mig möjlighet att ta längre steg. Skorna gör det möjligt för mig att få en bättre fotisättning och jag tappar inte i foten lika lätt. Jag får bättre tryck i steget och tränar även styrka i ben och rumpa.
När balansen känns bättre kan jag gå utan stavar korta sträckor, jag ökar de sträckorna successivt tills jag kan gå en längre sträcka utan dem.

Steg tre – Bibehålla och förbättra

När jag kan gå en längre sträcka, ungefär fem kilometer, utan stavar fortsätter jag att jobba med att få kroppen mjukare och rörligare. Jag gör så här:
Pendlar med armarna, går åt sidan
För att lossa spänningar och låsningar i axelpartiet pendlar jag armarna runt framåt och bakåt, sedan åt sidan. Samma sak med axlarna. När jag går väljer jag att lägga in partier där jag går åt sidan och baklänges.
Rörlighet i höften
Jag lyfter och roterar benen framåt och bakåt, ett i taget.
Mjukhet, rörlighet, och höften igen
Jag värmer upp innan jag går. Det tar mellan fem och femton minuter men är välinvesterad tid som jag har igen under promenaden. Jag sträcker igenom kroppen både med hjälp av pinnen och utan.
När jag går
Jag överdriver armarnas pendelrörelse och sträcker på händerna för att få en bra rytm och balans. Jag använder medvetet höften när jag rör benen. Jag lyssnar gärna på musik med en takt som jag kan följa.
Och huvudet har en förmåga att ställa till med problem, så med musik och olika pendelrörelser blir huvudet tränat i hur kroppen rör sig när den går.

Arbetet, träningen, med att gå har tagit tid och rörelsen måste återskapas varje dag – men det fungerar och känslan de få steg som bara flyter på av sig själva är värd allt arbete.

Förkylning, sängliggande och träningsupplägg

Så låg jag där, nerbäddad i sängen med feber, halsont, snuva… Jag var helt oförberedd, lite smårinnande näsa på kvällen, trött och seg i kroppen – ingen varningsklocka som ringde. Men sen, på natten; halsont, snuva och elände. Omöjligt att sova. På morgonen tog jag näsdroppar och ibuprofen, sedan sov jag i säkert tjugo timmar.

Nu har det vänt och går åt rätt håll, så jag håller tummarna för att jag slipper bakslag. Jag känner att rastlösheten börjar smyga sig på, trots att jag inte orkar så mycket. Här gäller det att fördela den energi jag har, att bromsa, tänka efter och ta det lugnt. Tar jag i mer än vad kroppen klarar av har jag lätt för att få lunginflammation – infektionen vandrar ner i lungorna. Så jag får helt enkelt anpassa mig, eller inte precis enkelt eftersom träningsabstinensen redan börjat ge sig till känna. För att underlätta tänkte jag göra en plan för hur jag ska göra när jag återupptar träningen. I min planering tar jag med olika träningsformer, mjukgörande övningar och har fokus på andningen.
Min plan bygger på hur kroppen mår och att jag lyssnar på den och stämmer av. Att öka pulsen kommer sist, det är dags först när andningen hänger med.

Första perioden är den längsta och lägger grunden för de övriga.
– Lugna korta promenader utan att bli andfådd.
– Lugn yoga – stretch, rörlighet och bindväv
– Hållningsträning med pinne
– Träning med fokus på koordination och rörlighet
– Foamroller och triggerboll för att lossa spänningar och muskelknutor
Andra perioden fortsatt låg belastning
– Längre promenader
– Yoga
– Enstaka pass med låg puls
Tredje perioden nu kan jag successivt lägga till mina ordinarie träningspass.
Fjärde perioden nu är jag tillbaka där jag var innan jag blev sjuk.

Det är egentligen konstigt, jag åker på en förkylning och förutsättningarna för träning ändras drastiskt. Det tar ganska hårt när träningen är en så stor och viktig del av välmående och behandlingen av Parkinsons. Om halsinfektionens efterverkningar håller i sig kan det ta en månad eller mer innan jag kommer att kunna fortsätta där jag var innan jag blev sjuk. (Just nu tänker jag onda tankar om förkylning, halsinfektion, astma och Parkinsons.) Astman gör att jag får problem med andningen och att jag har lätt för att få lunginflammation. Kunskap hur jag kan hantera min träning kopplad till astman har jag. Hur Parkinsons blir påverkad och hur det visar sig kommer jag lära mig mer om efterhand. Nu håller jag tummarna för att jag snart är på banan igen.

Glädjen i att kunna röra sig

Solsken, ljumma vindar, tidiga morgnar och ljusa sommarkvällar. Livet blir lätt att leva! Jag tankar solljus och fyller på med energi. Sommardagar som bjuder in till aktivitet. Det har blivit några dagar på klipporna vid havet, det är fantastiskt vackert. Som västkustbo njuter jag av att kunna hoppa från klipporna direkt ner i det salta havet. Simma, dyka och bara njuta av vattnet. I år kom glädjen i att kunna röra mig i havet tillbaka. Att kunna lita på att min kropp fungerar som den ska betyder en hel del när jag badar i djupt vatten. Och i fjol var det inte så! Kroppen liksom låste sig och det kändes som om jag inte kunde röra mig, att jag skulle sjunka. Det blev korta bad … Nära trappan. Nu kan jag röra mig i vattnet igen – lycka.

I veckan plockade jag fram min cykel. Tänker att här har hela våren, och snart sommaren, gått och min cykel har blivit kvar i förrådet. Den som brukar rulla från tidig vår till en bit in på hösten. Däcken pumpades – den har stått i två år – bromsar kollades och sedan årets premiärtur. Bättre sent än aldrig. Frihetskänslan med vinden mot ansiktet var så stor att jag glömde bort att fundera på balansen. Just det, ett litet troll som smugit sig in och viskat: ”kan du med Parkinson verkligen cykla? Tänk på den viktiga balansen. Du kommer kanske att välta.” Trollet fick tji och gick upp i rök! Jag har min cykel och det finns fortfarande många dagar kvar att cykla på.

Den här våren och sommaren har visat mig att med envishet och mod går det att bromsa och ibland tom backa en del symptom. Att dessutom vara symptomlindrad med rätt läkemedel skapar förutsättningar för att kunna röra på kroppen och öka rörligheten, förbättra balansen kanske tom våga utmana sig själv och prova på att göra sådant man inte längre trodde var möjligt. Det kommer inte gratis utan har krävt en hel del arbete, fysisk aktivitet. Och det tar längre tid att nå målen när Parkinson finns med på resan – men det går och belöningen är stor; värd att kämpa för.

Träna rörlighet, tips på två övningar

Ett kännetecken vid Parkinson är att rigiditeten i musklerna ökar och kroppen känns stel och just stelhet är ett av de symptom som jag har. Därför tränar jag rörligheten varje dag. Jag gör olika rörelser för att det ska vara kul och använder både pinne och gummiband.

Just axlar, skuldror och höfter är några ställen på kroppen som går att komma åt med gott resultat. Idag har jag valt två övningar med pinne. Man kan med fördel göra både två och tre varv (eller fler) för att vara mjuk och snäll mot kroppen.

– sträck armarna över huvudet i form av ett v luta kroppen åt sidan med raka armar, huvudet ska följa med i rörelsen. Luta dig sedan åt andra hållet. Töjningen känns i hela sidan.

– lägg pinnen på skuldrorna, fäll dig fram i höften, håll i pinnen och vrid kroppen från sida till sida.

Film på Instagram

Film på Facebook