Food prep – en enklare vardag?

Med Parkinson som en del av vardagspusslet, och en minst sagt oförutsägbar del, har parametrarna för att få allt att fungera smidigt förändrats ordentligt. Vi är fyra i familjen som jobbar, studerar, tränar och har en aktiv fritid. Det som har blivit den största utmaningen är maten, läs lunch och middag. Inte nog med att vi väldigt sällan under veckan är hemma samtidigt som det är normal middagstid, 17.00-18.00, utan oftast ska minst en iväg och träna och vill vänta med maten till efter träningen. Jag tycker själv att det är tråkigt att laga middag till alla, äta ensam, och sedan ställa in maten i kylen.

Så jag tänkte att kanske kan food prep vara en lösning värd att prova. Nu tänker jag food prep för lunch och middag. Färdiga lådor i kylen med protein, kolhydrater och grönsaker. Bara att äta när det passar in i dagens schema. Det låter enkelt och smidigt men maten ska planeras och handlas, efter det ska den lagas och läggas i lådor. När maten väl är lagad är det enkelt, ta fram en låda och ät maten hemma eller ta den med dig.

När man food preppar lagar man en rejäl laddning med mat på en gång, sexton till tjugo portioner blir fyra eller fem middagar för oss. Det räcker mao. i fyra eller fem dagar, självklart färre om lådorna också äts som lunch. För att det inte ska bli för enformigt tänker jag variera med olika grönsaker och kolhydrater. Jag har laddat upp med kalkon och kyckling, svart ris och quinoa, squash, paprika, svamp och kål. När maten är tillagad fyller jag lådorna lite olika så att det blir variation.

Pusselbiten Parkinson ändrar form och påverkan, man vet aldrig riktigt hur det blir. Framförallt gillar min Parkinson trötthet, och jag lovar att när den tröttheten kommer då orkar man inte laga mat då vill man bara ligga ner och vila. En annan sak min Parkinson gillar är träning, då blir både kroppen och hjärnan glad och pigg, så någon form av träning måste jag få till varje dag – då orkar jag mer och mår bättre. Jag hoppas att food prep kommer att fungera och göra vardagen lite lättare, åtminstone under en period. Livet förändras och nya utmaningar kommer att dyka upp.

Hur är det att leva med Parkinson?

Jag funderar en del på hur det är att leva med Parkinson, det är ju trots allt en sjukdom med många olika symptom och dessutom progressiv. Innan jag fick min diagnos var det tufft, både fysiskt och psykiskt. Jag påverkades av flera olika symptom utan att kunna begripa vad de berodde på. Jag analyserade symptomen och gjorde mitt bästa för att få min kropp att fungera som vanligt igen – inget fungerade riktigt bra utan symptomen blev kraftigare och fler dök upp.
Med diagnosen fick jag en sjukdom, vilket för mig var samma sak som en förklaringsmodell. När jag nu analyserar mina symptom har jag också ett fack, bildligt talat, för Parkinsonsymptom.
Med diagnosen har det blivit lättare att leva med Parkinson i den fas där jag befinner mig. Jag vet att det kan förändras till det sämre över tid men jag vill inte oroa mig. Jag upptäcker nya saker med Parkinson och har lärt mig att vara uppmärksam på hur min kropp och hjärna reagerar. Till exempel var jag på Ikea i helgen, hade inte en tanke på att det var lönehelg och därmed fullt med barnfamiljer. Det var stoj, spring och skrik… Min hjärna reagerade direkt och sa till om flykt! Här kan vi inte vara! Hmm tänkte jag då och bestämde mig för att skapa en bubbla runt mig och inte låta mig störas. Det gick tillräckligt bra för att jag skulle kunna handla det vi kommit för. Men det var tufft! Parkinson tyckte att jag skulle fly och påpekade det flera gånger. Så sjukdomen med sina symptom finns där och påverkar livet dygnet runt, tar aldrig paus. För att leva med Parkinson gäller det att vara uppmärksam, analysera vad som händer, välja, anpassa och alltid vara förberedd med alternativ som man kan prova. Då går det, ett steg i taget.

Bästa fysioterapeuten

Jag har definitivt haft turen att få en helt fantastiskt fysioterapeut. Hon är en kunnig fysioterapeut och hon har kunskap om Parkinson och träning som är bra. Idag träffade jag henne eftersom jag var bekymrad för mitt vänstra ben och fot. De hänger ju inte riktigt med, varken när jag går eller tränar. Jag märker att det har blivit bättre av att jag har promenerat med stavar, men problemen finns kvar och dessutom smärtar benet ibland – så jag var lite bekymrad. Jag har funderat på om jag ska fortsätta som jag gör och planerar med ökad belastning och längre powerwalk eller om jag ska backa. Bästa fysioterapeuten som med en gång förstår vad jag pratar om och förklarar vad det är som händer i min kropp, varför det händer. Inte stoppar vi där utan nu är basen lagd för vad jag kan göra, vilket visar sig vara ”fortsätt med den träning du gör, den är helt rätt för dig. Du lägger bara till stretching av baksida lår.” Och ja, jag kan fortsätta enligt min planering! Så skönt.

Jag har verkligen den bästa fysioterapeuten; hon coachar mig, stöttar mig och peppar mig. Men bäst av allt hon ser mig och min Parkinson som unik och presenterar en lösning som passar mig! Det är motiverande och jag kan fortsätta hitta glädjen i min träning.

Från frisk till sjuk; vem ser den långsamma förändringen?

Parkinson har många olika symptom och det mest kända är nog skakningarna. Det är dessutom en allmän uppfattning att Parkinson är en sjukdom som drabbar äldre. Idag vet jag att det sistnämnda är helt fel! Jag vet också att innan skakningarna kommer har många helt andra symptom.

Vem upptäcker att något är fel? Är det den drabbade själv? Är det en kollega? En anhörig? En vän? En läkare eller sjuksköterska på vårdcentralen?

Det här är en fråga som är både svår och viktig! Egentligen behöver man i ett arbetslag, en familj eller vänkrets inte känna till allt om olika sjukdomar utan de måste läkaren kunna identifiera, åtminstone måste läkaren vara beredd att utreda och remittera till specialister. Det som man som kollega, anhörig, vän däremot måste våga är att berätta när man misstänker att något är fel.

OCH det här är viktigt! Den smygande, långsamma förändringen och de olika symptom som Parkinson har upptäcker sällan den drabbade själv. Det finns många berättelser om anhöriga som påpekat förändringar/symptom, om nära vänner och kollegor som vänligt talat med den drabbade om förändringar som skett och uppmanat till att söka läkare. Ofta har dessa omtänksamma personer inte haft kännedom om just Parkinson, men ändå förstått att något är fel! De har dessutom haft modet att våga säga till, att våga berätta. De har haft omtanken om en medmänniska i fokus, för när man ser att något är fel och vågar berätta om förändringen och uppmana till vårdbesök eller utredning då är man modig och omtänksam.

Här är några av de symptom som kan komma tidigt, symptom som är värda att uppmärksamma:

  • Ena sidan av kroppen hänger inte riktigt med
  • Man blir fumlig
  • Rösten blir svagare och talet kan bli otydligt
  • Ansiktet blir stelt med mindre mimik
  • Man blir långsammare
  • Man får svårare att röra sig
  • Handstilen blir sämre, bokstäverna mindre och mindre
  • Man blir stel
  • Simultankapaciteten försämras
  • Blodtrycket blir lågt
  • Jag gick själv med flera av de diffusa symptomen i många år utan att märka dem. När jag började påverkas av symptomen kopplade jag de inte till Parkinson, utan jag trodde att det var något annat. Det var först när några av mina vänner pratade med mig om mina symptom och att det kunde vara neurologisk sjukdom och uppmanade mig att kontakta läkare som allt föll på plats. Specialistläkaren som jag blev remitterad till ställde diagnosen direkt – och vilken lättnad att äntligen veta vad som var fel! Jag är så tacksam för mina vänner som vågade prata med mig om sina misstankar och de som fanns (och finns) runt omkring mig och stöttade och uppmanade mig att kontakta läkare. Ni är hjältar och guld värda!

    Helg med tid för familjen

    En lugn helg går mot sitt slut. Som så ofta när alla i familjen är samlade blir det ändå händelserika dagar. Vi gör saker tillsammans och var för sig. Jag passar på att vila under dagen ändå är jag så trött på lördagen att jag somnar redan halv tio. Kylan och det råa vädret gör säkert sitt till. Kyla, fukt och det där råa kryper under skinnet på mig och jag mår mycket sämre, och det håller i sig dagen efter, ibland tom dagarna efter. Då håller jag mig helst inne, och passar på att njuta av bastun efter träningen när möjligheten finns. Prioriterar att få upp värmen i kroppen. Idag klädde jag mig extra varmt och var med dottern en stund i stallet. När hon sedan tränade svepte jag dessutom in mig i hästens täcke och dotterns jacka + en mugg varmt the. Ja, jag tycker att det är kallt och jag är frusen men idag gick det rätt bra 😂. (Och att se dottern rida idag var riktigt roligt.)

    Kostutmaning – tre vegetariska middagar i veckan

    De två första veckorna med kostutmaning är avklarade och jag är halvvägs in i den tredje. Jag har lyckats hitta rätter som även är gluten- och laktosfria. Den största utmaningen har varit att hitta och laga vegetarisk mat som även mina ungdomar äter. Resultatet har blivit ett flertal olika rätter som flera av de är helt nya och andra är sådant som vi ätit tidigare. En oförutsedd bonus är att vi har ätit betydligt mer gurkmeja än tidigare – gurkmeja skall ju vara bra för mycket! Jag har också hittat ett recept på glutenfria naanbröd, något som jag har saknat tidigare. (Jag återkommer med recept.) Dottern hittade ett recept på vanliga naan som var snabba att baka och kan gräddas i stekpannan. De flesta recepten hittar jag på webben, sedan tar jag mig ofta friheten att ändra och anpassa efter tycke och smak. Jag vill att vardagsmaten skall vara enkel att laga, nyttig (eftersom alla i familjen är fysiskt aktiva) och smaka bra. Det får gärna gå snabbt att laga middag, alla är trötta och efter en dag med arbete och skola. Helst ska det vara enkelt och gärna laga sig självt. Jag gillar grytor av olika slag och mat som tillagas i ugn. Det märks säkert på de recept jag väljer. Middagen ska gärna räcka till lunch dagen därpå – vara enkel att dryga ut med tex en sallad.

    De här vegetariska rätterna åt vi de första två veckorna:

    • Köttfärssås på belugalinser – recept
    • Kikärtsbiffar med fetaost – recept
    • Indisk Dahl – recept
    • Indisk aloo gobi – recept
    • Stroganoff med halloumi – recept

    Planeringen av de vegetariska middagar har varit, och är, riktigt rolig. Den indiska Dahlen lagades två gånger under veckan. Fler recept kommer.

    Motivation till att träna

    Träning har under många år varit en naturlig del i mitt liv, det har blivit en livsstil. Dagen för återhämtning har ofta varit ett yogapass eller en promenad. För att få inspiration i träningen gjorde jag olika träningsutmaningar och jag hade roligt! Jag tog hjälp av klubbens PT och, trots en kropp med en hel del skador, skapade han ett träningsupplägg som passade och utvecklade mig. Det var något år senare som herr P tog så mycket plats i min kropp att jag upptäckte att något var fel. Då visste jag inte att det var herr P, men symptomen och några goda vänners omtanke och kunskap gjorde att jag började misstänka herr P.

    Min misstanke grundade sig på de symptom som jag upplevde starkast; stelhet och att jag hade svårt att få med mig vänster sida, dessutom skakningar. Självklart blev jag orolig för hur träning skulle påverka min kropp. Jag bestämde mig för att fortsätta att träna och låta glädjen i träningen vara en drivkraft. Dessutom är det viktigt för mig att uppleva att kroppen fungerar, den känslan hjälper mig i träningen. Jag gillar att utmana mig själv och väljer därför träningspass som är högintensiva; och anpassar övningarna efter min kropp och förmåga. Jag yogar två eller tre gånger i veckan för att mjuka upp kroppen, träna balans och hållning. En gång i veckan har jag fokus på core och balans. Jag har också en kunnig fysioterapeut som stöttar mig, motiverar mig och är mitt bollplank. Min fysioterapeut har visat mig vilken typ av övningar/rörelser som är viktiga för kroppen. Rörelser som jag både kan göra hemma, på gymmet i ett träningsupplägg och ett tänk som jag kan använda i olika träningspass. Så jag hittar min motivation till träningen i glädjen, att jag kan träna, i utmaningarna, och i känslan efter ett träningspass när kroppen är helt slut. En mycket viktig del i att träna med herr P är att jag måste lyssna på kroppen och backa från träningen när kroppen inte vill eller orkar. Det går helt enkelt inte att pusha utan att få bakslag! En extra motivation är mitt val av sportklubb, anläggningen är min lyx i vardagen och bara att komma dit gör att jag mår bra.

    Veckans träning; två veckor avklarade

    Två veckor med träning, kost och utmaningar. Träningen har rullat på bra, jag har fixat fysträning, puls, core och yoga. Den här veckan har jag lyckats få med en powerwalk! Fantastiskt roligt! Att kunna promenera igen, att få med mig vänstersidan är ett viktigt mål för mig. För att klara promenaderna använder jag stavarna och mina Sketchers med rundad sula. Skorna och stavarna underlättar när promenerar och det fungerar bra.
    Däremot fanns inte utrymme för att genomföra ett träningspasset inom träningsutmaningen – allt var tråkigt nog fullbokat! Jag har bestämt mig för att uppdatera träningsutmaningen och lägga in två pass i gymmet varje vecka. Det blir en inspirerande utmaning att få ihop tillsammans med det vanliga träningsupplägget. Med planering och ordentlig framförhållning, så skall det gå.
    Kostutmaningen har löpt på bra den här veckan, den tredje rätten blev en vegetarisk Curry med blomkål, brocolli och kikärtor. Nu planerar jag för den kommande veckan, och recept kommer.

    LSVT LOUD; röstträning

    Nu är den första veckan med LSVT LOUD klar. Det har gått snabbt! och det har varit roligt. Fyra tillfällen hos logopeden med träning och olika övningar. Sedan hemövningar: en gång de dagarna som jag är hos logopeden och två gånger de dagarna som jag inte träffar logopeden. Så jag sitter hemma och tjoar ”AHH” med så stark röst som möjligt och så länge som möjligt. Inga kommentarer från grannarna än så länge. Däremot så reagerar våra kissar lite olika; den lille lyfter på huvudet och avvaktar, när jag fortsätter springer han och gömmer sig. Den äldre katten reagerar helt annorlunda; han tittar på mig, börjar spinna och lägger sig hos mig! Visst är det konstigt att de reagerar så olika.
    Den andra veckans träning har börjat och, helt enligt plan, har nivån på övningarna jackats upp. Nu fortsätter vi med samma övningar som tidigare plus att det tillkommer nya. Bland annat är det kognitiva övningar kopplade till att prata med stark röst. Det är tankeväckande och fortfarande lika inspirerande att höra och känna hur känslan i kroppen förändras. Fortfarande letar jag efter vilken volym jag använder, dvs att känslan jag har stämmer överens med volymen.
    Jag är fortfarande lika motiverad att fortsätta den här träningen resultaten kommer i snabbare takt än jag trodde och det är verkligen peppande!

    De som ligger bakom metoden heter LSVT GLOBAL och jag har läst på deras hemsIda om hur metoden fungerar och vad den förbättrar. Här kommer lite mer information om LSVT LOUD hämtad från LSVT GLOBAL:
    ”…metoden förbättrar…kommunikationen genom att hjälpa dig att prata med en volym som är lätt för andra att höra och förstå. Behandlingen är uppbyggd med skräddarsydda övningar som stärker röstlådan (larynx) och talsystemet.

    Huvudfokus för behandlingen är att man skall ”tala HÖGT”. Inte att skrika utan LSVT LOUD omskolar den dåliga feedbacköverensstämmelsen som PS ofta orsakar och hjälper dig utveckla och bli bekväm med en röst som du kan använda utan ansträngning med en volym som du vet låter normal både för familj och vänner.

    Även om LSVT LOUD foluserar på röstens volym visar forskning att behandlingen också kan hjälpa till med andra kvaliteer som kan förbättra kommunikationen vilket omfattar artikulation, intonation och t.o.m. ansiktsmimik.”
    (Allt material är hämtat från LSVT GLOBAL och jag har översatt till svenska.)

    Imorgon är det dags att träffa logopeden igen!

    Röstträning – inspiration och oväntade resultat

    Den här veckan började jag min röstträning, LSVT LOUD, hos logopeden. Jag skall vara där 4 gånger i veckan i en månad, totalt 16 tillfällen. Det kombineras med hemövningar. Så oj vad här kommer tjoas aaa i olika tonarter. Jag hoppas att grannarna inte undrar. Familjen har redan reagerat och kommenterat.
    Jag har hört en hel del positivt om resultaten på rösten av den här träningen så jag är verkligen motiverad.
    Träningen hos logopeden gav inte bara resultat på rösten utan jag upplevde att jag fick en rakare hållning och andades lättare; känslan i kroppen blev lättare. Det var inspirerande och jag fortsatte att tala med en starkare röst under resten av dagen. Det var en annorlunda känsla och jag vet ju egentligen inte vilken volym jag använder, bara att rösten är starkare än tidigare. Imorgon är det dags igen!
    Jag har läst på lite om behandlingsmetoden LSVT LOUD, Parkinson och resultaten. Här kommer lite intressant fakta från artikeln ”Logopedisk” där logopederna Joakim Körner Gustafsson och Ellika Schalling berättar mer. De skriver:
    ”Det är ganska vanligt att personer med Parkinsons sjukdom beskriver att de har svårt att följa med i samtal och kan uppleva sig som utestängda ur konversationer. Detta kan vara en följd av att inte längre ha samma kvickhet och kapacitet att ”hinna med” i samtal som tidigare. Turerna i ett samtal är ofta snabba, talarna kanske associerar och kan byta ämne hastigt och utan förvarning. För att delta i ett samtal av den typen krävs ibland snabbhet både vad gäller tankeförmåga och talmotorisk funktion som alla med Parkinsons sjukdom inte har bevarad. För en del kan det vara en medveten strategi att avstå från att delta i samtal för att spara på krafterna om något viktigare skulle dyka upp vid ett senare tillfälle. För många kan svårigheterna vara så stora att man helt väljer att undvika situationer där man vet att man förväntas prata mycket. Detta kan skapa en ond cirkel där man undviker att tala och därmed kanske deltar i färre aktiviteter. Det kan göra att man heller inte får möjlighet att använda och upprätthålla sin fysiska funktion i samma utsträckning vilket kan leda till ytterligare för-sämring.”

    Om behandlingen skriver logopederna:
    ”BEHANDLINGSALTERNATIV VID RÖSTPROBLEM
    I de flesta fall så har den medicinska behandlingen vid Parkinsons sjukdom mycket begränsad, eller ingen, effekt på röst- och talfunktionen. Det finns dock effektiva beteendemodifierande behandlingar som ges av logoped. LSVT LOUD är specifikt utformad behandlingsmetod som syftar till att förbättra röstfunktionen för personer med Parkinsons sjukdom. En positiv effekt avseende ökad röststyrka med bestående resultat vid två års uppföljning har visats i en randomiserad kontrollerad studie.Ett stort antal andra studier har även påvisat att behandlingen ger positiva effekter på exempelvis förståelighet, artikulation, respiratorisk funktion, svälj-ningsfunktion och mimik.

    BEHANDLINGENS UTFORMNING OCH MÅL
    LSVT LOUD är ett intensivt behandlingsprogram som består av sexton indi-viduella, timslånga behandlingstillfällen fördelade över fyra veckor. I behandlingen ingår även dagliga hemövningar. Behandlingen inriktas på att öka talarens röststyrka. Detta uppnås bland annat genom att ta djupare andetag och ta i med större kraft. Övningsuppgifterna är hierarkiskt strukturerade med ökande svårighetsgrad för att utmana patienten mer och mer, men de har hela tiden samma enkla mål, att ”tala starkt”. En viktig komponent är att enkla övningar, som inte är kognitivt krävande, genom-förs med många repetitioner för att främja automatisering. Kontinuerlig feedback ges också under träningen. En aspekt av programmet handlar om att patienten gör en ”omkalibrering” av hur mycket kraft som krävs för att uppnå adekvat röststyrka. Träningsupplägget är baserat på principer för motorisk inlärning och faktorer som antas främja neural plasticitet. Detta för att uppnå en bestående förändring som inte kräver att patienten hela tiden fokuserar och koncentrerar sig på att använda en ny röstteknik i vardagen efter behandlings-avslut. Målet är att försöka automatisera ett nytt motoriskt röstbeteende, vilket är ett av skälen till att behandlingen är så intensiv .”