Årsdagen är värd att fira – två år med diagnosen Parkinson

I somras rullade den förbi, årsdagen för min Parkinsondiagnos. Årsdagen är en dag att fira, fira allt bra som har hänt under året, fira att jag hanterar och mår förhållandevis bra, fira allt positivt som sjukdomen inneburit för mig, fira mitt samarbete med min Parkinson. Listan kan göras lång, men allt som hamnar på den är det positiva, det som bär livet, allt det som jag har gjort tack vare Parkinson och trots Parkinson – allt det där som gör livet bra och värt att leva. Så Jag firar årsdagen för Mitt liv med Parkinson – det får mig att må bra.

Så jag firar årsdagen för Mitt liv med Parkinson – det får mig att må bra.

Jag har skrivit en lista med sju positiva upplevelser från mitt liv under det senaste året. Sju positiva upplevelser som gör årsdagen värd att fira.

Sju positiva upplevelser

  • Bordtennis SM för Parkinson – inspirerande, utmanande och roligt.
  • Patientmedverkan i Framtidens Vårdinformationsmiljö – här kan jag dela med mig av mina erfarenheter och min Parkinson är en tillgång.
  • Nya vänner som lever med Parkinson – Tack för att ni finns!
  • Två artiklar har skrivits om mig och Mitt liv med Parkinson – Göteborgs Posten och ICA-kuriren.
  • Möjligheten att dela med mig av mitt liv och stötta andra!
  • Träning – en viktigt del av mitt liv. Det gör mig glad att jag kan träna och har kunskap och erfarenhet som gör att jag kan anpassa min träning till min dagsform.
  • Hantera min Parkinson – under året har jag drabbats av biverkningar och hanterat dessa, och jag lär mig mer och mer om att hantera min sjukdom.

Det finns många positiva händelser som skett under året som gått. När jag börjar skriva kommer jag att tänka på fler och fler, det blir en positiv spiral! I min lista har jag valt att lyfta fram sju upplevelser som har betytt och fortfarande är betydelsefulla för mig, och som gör Mitt liv med Parkinson värt att fira.
Nu Höjer Jag Mitt Glas:

För nu tackar jag livet och höjer mitt glas
jag tar inget för givet, baby, du och jag
För nu tackar jag livet och ingen jävel kan hindra mig

För vem har sagt att dagar som gått kommer igen?
Lev nu dö sen
(Ur Lev nu dö sen av Miss Li)

Ny hemmaträning – boxning i garaget

I veckan träffade jag fysioterapeuten i mitt neuroteam. Det var bra för mig att hon hörde av sig, att få lite vägledning och råd för hur jag kan träna upp styrkan i mitt knä var precis vad jag behövde just nu, och puls, förslag på rolig pulsträning trots knäet.
Förslaget kom snabbt (hon känner mig rätt bra nu):
”Gillar du boxning? Det är bra pulsträning och du kan sitta ner och avlasta knäet.”

Boxning, slå på en säck – det har jag aldrig gjort, men för några år sedan tränade jag Bodycombat och det var mitt favoritpass alla kategorier inräknat! En combo av boxning, karate, taekwondo m.m. slag och sparkar.
Så Ja jag gillar boxning.
Vi gick igenom hur jag skulle tänka för att inte provocera mitt knä.

Sedan några dagar hänger min boxningssäck i garaget, ett blocketfynd – snabbt hittad, köpt, hämtad och upphängd. Eftersom handskar i min storlek ingick i köpet har jag kommit igång med träningen direkt.
Boxningen har blivit min nya bästa och roligaste träning! Man kan lugnt säga att jag svettas floder samtidigt som jag jabbar, slår crossslag och hawkar på säcken. Jag slår till och med några av de slagserier som vi tränade på bodycombat-passen. Ett och annat högt knä blir det också.
Jag kan ärligt erkänna att min teknik inte sitter men jag har roligt! och jag tränar definitivt både puls, styrka, rörlighet och koordination.

Att kunna kombinera boxningen med pinnen, styrka och yoga gör att all träning hänger ihop – det är motiverande för mig. Mao jag ”hänger” i garaget varje dag just nu!

En helt vanlig helg – i mitt liv med Parkinson

En inte helt ovanlig lördag, uppe i ottan som vanligt; medicinerna gör att jag vaknar tidigt oftast runt fem. Jag har börjat acceptera den tidiga morgonen, numer ser jag morgontimmarna som lite egentid. Jag läser, dricker morgonkaffe, ser dagen gry, njuter av fågelsång och av katterna – som kommer tassande. I lördags var det en härligt disig sommarmorgon, som lovade en riktigt varm dag, och det blev det; termometern visade upp mot 30 grader.
Mediciner och så frukost efter en halvtimme. Ibland glömmer jag att äta frukost på morgonen, precis som så många andra med Parkinson är jag inte alltid hungrig.
Den här helgen är vikt åt dressyrmeeting i Kungsbacka, dottern tävlar – två heldagar, men både vi och hästen sover hemma natten mellan lördag och söndag.

Eftermiddagsstart på lördagen gav oss en relativt lugn förmiddag vi körde hemifrån vid halv elva. Solen sken och det var en riktigt härlig dag, förmodligen en av de sista varma dagarna i sommar. På tävlingsplatsen var det full aktivitet med ekipage som kom och åkte – Corona ställer bl.a. krav på antal deltagare/besökare som är på anläggningen.
Samtidigt med dotterns klass reds det Grand Prix, vi passade på att njuta en kort stund av de duktiga ekipagen. Trötta och glada var vi hemma tjugo i åtta på kvällen, nu var det bara att ladda om inför söndagen. Söndagen kom, dottern hade start på förmiddagen så vi hade planerat för en tidig morgon, vi åkte redan 06.15. Dagen flöt på bra och vi var hemma igen vid tretiden – och kunde summera en bra tävlingshelg.

När jag skriver det här är det helg igen och en vecka har swishat förbi. Den här helgen är tävlingsfri och jag funderar kring hur livet med Parkinson fungerar för mig när vi är iväg på tävling. Olika minnesbilder och tankar far igenom mitt huvud, och det är tydligt för mig att min Parkinson styr – min grundinställning: ”Om jag inte bråkar med Parkinson, bråkar inte Parkinson med mig!”. Den följer jag! Livet blir enklare och positivare.
Känslan under och efter en tävling är också betydelsefull; tävlingsdagarna ger en boost av energi och glädje. Alltså vill jag såklart vara med!
För att jag skall må så bra som möjligt och kunna hålla Parkinson i schack är planering A och O. Jag har hittat en rutin som fungerar – det handlar om att hålla tiderna för mediciner och vara noga med maten, och passa på att vila när vi kör. Att ha med matsäck är bra både för mig och de andra. En liten detalj som underlättar är en enkel bärbar pall som jag kan sitta på när jag behöver. En annan del i rutinen är att vi är noga med att alla har sina uppgifter, det skapar ett lugn för oss allihop.

En helt vanlig helg i mitt liv med Parkinson.
Nästa helg är det tävling igen och jag hoppas att vår YR ryttare även då får ha två medhjälpare med sig, om inte får den förälder som trejlar följa med… dvs jag får stanna hemma och sköta markservicen.

Känslan när det blir rätt och biverkningarna minskar

Under de senaste månaderna har jag provat mig fram med träning, kost och mediciner för att försöka komma till rätta med de tuffaste biverkningarna. Nu äntligen börjar det gå åt rätt håll – det känns… bra.
Det är några biverkningar som påverkar mig mer än andra och jag har försökt att mildra de på olika sätt. En biverkan har under en längre tid gjort det nästan omöjligt för mig att röra på mig; både inomhus och utomhus; ett knä som viker sig så fort som jag belastar benet gör min rörlighet starkt begränsad. MEN med hjälp av ett knästöd kan jag röra på mig mer och jag kan träna styrka. Tack vare knästödet har jag kunnat genomföra min träningsutmaning i juli och en stor del av den har varit rehab för en kompensationsskadad höft + rörlighet och styrka. Den dagliga träningen har gett resultat och det går framåt.
Andra tuffa biverkningar är yrsel, trötthet/utmattning och ”ludd i hjärnan”. När jag skrev om mina biverkningar vid ett tidigare tillfälle här i bloggen, kommenterade en kvinna att det lät som om jag var övermedicinerad.
STORT TACK! för den återkopplingen! Det du skrev blev en aha-upplevelse för mig; du gav mig en förklaring till vad som hände med mig – överdosering!
Jag minskade mina Parkinsonmediciner (neurosköterskans råd) och märkte ganska snabbt att jag blev klarare i huvudet men stelare i kroppen. Jag provade då att återigen ta den ordinerade dosen vid ett tillfälle på dagen och jag blev både yr, snurrig, trött och kände mig konstig.

I den här situationen skall man definitivt kontakta sin läkare eller i vart fall sin mottagningen, av olika skäl gjorde jag inte det och jag vill ABSOLUT INTE råda någon att göra som jag!

Jag valde att fatta mitt beslut på egen hand; baserat på råd, kunskap och erfarenhet. Jag litade till neurosköterskans råd, kollade vad det stod i FASS om mitt läkemedel och bestämde mig, efter att ha diskuterat med en väninna, att ha kvar samma dos av mitt läkemedel men fördelat över fyra tillfällen istället för tre. Jag hoppades att den här förändringen skulle göra att jag slapp ifrån både ”överdoskänningar” och Parkinsonsymptom.
Det har fungerat förvånansvärt bra, riktigt bra faktiskt. Jag är piggare, klarare i huvudet – slipper den där känslan av ”ludd i hjärnan”, jag orkar lite mer, jag blir inte trött på samma sätt som förut; även om jag fortfarande behöver vila varje dag.
Det är en konstig känsla, en annorlunda upplevelse, trots att mitt knä fortfarande viker sig är det andra biverkningar som har minskat och fortsätter att avta. En liten förändring gav ett positivt och betydelsefullt resultat.

Att leva med Parkinson är att ständigt våga förändra, prova nytt, att aldrig ge upp. Livet blir och är en utmaning, en resa i ständig förvandling. Det är stimulerande när resultatet blir positivt, ibland når man fram snabbt. Den här gången har det tagit tid för mig, jag har fått prova mig fram för att hitta ett sätt att hantera de här biverkningarna som kom redan i oktober 2019. Än är jag inte i mål MEN jag har kommit en lång bit på väg och det gör mig glad.

Ibland slår livet tillbaka … hårt

Det har varit några bra veckor, trots pandemin och de begränsningar som den har medfört. Träningsutmaningen har varit inspirerande, vädret har varit härligt och bjudit in till utomhusaktiviteter, det har varit lätt att leva…
I helgen tävlade dottern och den här gången fick YR-ryttare ha med sig två medhjälpare så äntligen kunde jag vara med. Det blev en härlig helg med långa dagar och det var riktigt roligt.
Bakslaget kom på måndagen då slog kroppen tillbaka med besked – värk i vänster höft. Så nu har träningsutmaningen omvandlats till rehabträning för höften i kombination med styrkeövningar som stärker kroppen och lugnar höften.
Inte kul! Jag var så nöjd med mitt upplägg där jag fått in både promenader och cykel. Men knäböj fungerar, armhävningar och alla styrkeövningar för överkroppen så det får bli ett anpassat träningsupplägg den närmaste perioden. De senaste dagarna har jag haft fullt fokus på just rehabträningen som jag har gjort flera gånger om dagen. Höften har sakta men säkert blivit bättre, så givetvis blir jag ivrig och gör för mycket och smärtan ökar igen! Men nu vet jag att träningen fungerar och att jag inte får gå för fort fram.

Mitt träningsupplägg blir, pga min höft, rehabträning varje dag, knäböj och en kombination av styrkeövningar:
Fredag 24 juli: rehab, knäböj, rygg, armhävningar
Lördag 25 juli: rehab, knäböj, Mage (ABS on Fire)
Söndag 26 juli: rehab, knäböj, armar, rörlighet
Måndag 27 juli: rehab, knäböj, rygg + bröst
Tisdag 28 juli: rehab, knäböj, Mage
Onsdag 29 juli: rehab, knäböj, armar, rörlighet
Torsdag 30 juli: rehab, knäböj, rygg
Utöver det här skall jag prova om jag kan cykla – om det går så blir det en kortare tur.

Äntligen! På promenad igen.

Och det känns verkligen som äntligen eller snarare ÄNTLIGEN med stora bokstäver. Sedan i höstas när läkaren ändrade mina mediciner – vi minskade en del och ökade en annan för att försöka minimera en del biverkningar som jag hade – har jag haft problem med att mitt högra knä översträcker sig bakåt, med en känsla av att det inte finns något stopp i leden och benet kommer att vika sig bakåt. Under några månader har jag haft allt svårare att röra mig, både i vardagssituationer i hemmet och för att inte tala om promenader.
Jag har hållt igång och rört på mig, tränat, i så stor utsträckning som möjligt. I början av april fick jag självklart ont i vänster höft eftersom jag avlastade högerbenet och det opålitliga knät.
I maj fick jag tid hos ortopedtekniska och provade ut ett knästöd. Och vilken lättnad det var när jag satte på mig det. Jag insåg med ens hur mycket jag hade spänt mig för att bara kunna stå upp! Nu med ortosen kunde jag slappna av i benen och börja röra mig på ett normalt sätt. Lugnt och metodiskt har jag arbetat för att minska smärtan i höften, och nu har jag Äntligen kunnat promenera min femkilometersrunda i normalt tempo (Knappt 50 minuter) utan att få ont och med stöd för det svajiga knät.

Vilken lycka! Tänk att så lite kan göra så stor skillnad, och tänk vad viktigt det är att inte ge upp utan fortsätta att prova sig fram efter en lösning som fungerar.
Och, om nu någon undrar, så är problemet med mitt knä en biverkan av mina mediciner. Tyvärr så finns samma tendenser i det vänstra knät men i en mer hanterbar form. Så mitt mål är att fortsätta röra på mig och träna ben, rumpa, core och på så sätt stärka muskulaturen och bromsa den negativa tendensen.

Trötthet och trötthet … det är skillnad!

Att leva med Parkinson har för mig från första dagen jag började med mediciner inneburit trötthet – en känsla av utmattning som slår till som en klubba och det enda kroppen och hjärnan vill är att vila. Att få koppla bort allt runt omkring och bara ta en vilopaus.
Men det är inte bara medicinerna utan Parkinson gör mig också trött, det är en annan trötthet som det går att känna igen och jag tror att man kan lära sig hur den fungerar.

Det är med andra ord skillnad på trötthet och trötthet även – eller kanske framförallt – när man lever med Parkinson! Nu finns det ju en liten variabel till som kan ställa till det, det är den kära sjukdomen Parkinson själv; den är så oberäknelig! Men nu glömmer vi det för en stund.

Trötthet och trötthet – att lära sig skillnaden på de här två olika typerna, vilken som hör till Parkinson och vilken som beror på medicinerna, det har stor betydelse för min livskvalité. Tröttheten som kommer sig av sjukdomen – för mig går den att hantera med balans mellan aktivitet och vila, och genom att jag är noga med hur jag använder min energi, vad som behövs för att fylla på och vad som dränerar. Ofta räcker det med en powernap på en kvart, tjugo minuter för att återhämta mig – givetvis kan det krävas längre vila ibland, precis som det vissa dagar kan behövas flera pauser allt beroende på olika omständigheter.

Tröttheten som är en biverkan av medicinerna – här har jag upptäckt att man inte kan göra så mycket själv egentligen. Kanske främst bli medveten om att det är en biverkan och sedan diskutera med sina läkare om lämpliga åtgärder.
Men den här tröttheten är inte rolig!

Om digital fikastund, FVM och livet som rullar på…

I måndags höll vi den första digitala fikastunden. Det var så givande och trevligt med deltagare från Ystad i söder till Luleå i norr, med nedslag i bland annat Jönköping och Göteborg. Det blev så tydligt att vårt land är avlångt när deltagarna i södra Sverige pratar om äppelblom och vår, på väg till försommar, och de som bor i Luleå fortfarande har vinter, snö och kyla!
Jag ser fram emot våra fortsatta fikastunder.

FVM – Framtidens Vårdinformationsmiljö – här arbetar vi för fullt med att utveckla det nya journalsystemet i VGR. Det blir några sessioner i veckan och arbetet går framåt. Det är intressant och ganska krävande att vara patientrepresentant och synliggöra patienten som en aktiv del i vårdsystemet. Arbetets syfte är en del av den personcentrerade vården.

Dagarna rullar på och jag njuter av trädgården, potatisen har kommit upp, de första rädisorna går snart att skörda. Vi passar på att slå några pingisbollar då och då, och trots att jag längtar efter ett riktigt pingisbord så kan man lära sig både ett och annat när man spelar på ett för smalt och kort bord 🙂 Framförallt; vi har roligt.
Just nu är jag nöjd med hur mitt liv ser ut.

Morgonstund med kaffe och tid för reflektion

Solen går upp och det är morgondis över gärdet, det svävar en bit över gräset, och jag kan ana älvorna dansa. Känslan blir magisk när solens strålar bryter igenom. Stillheten, naturens mystik och allt runt omkring är som vanligt och naturen bryr sig naturligtvis inte om coronavirus och pandemi.

Men mitt liv har påverkats på många olika sätt. I veckan kom beskedet att det som för oss är en av sommarens höjdpunkter ställs in – Falsterbo Horseshow. I år var det dags för 100-års jubileum. Det blir inte någon Håkan-konsert, ingen Rammstein – de skjuts bägge upp till nästa sommar. Vårens planerade träningsresa – till Rhodos – uppskjuten till hösten. Vi skulle åkt den här helgen och varit iväg i en vecka. Det blir så påtagligt att pandemin påverkar, när jag tittar i min kalender och det står ”träningsresa” och uppskjutet.

Coronaviruset påverkar det dagliga, vardagen, som vi har fått anpassa för att undvika att bli smittade. Nu verkar det allt mer som om även sommaren och semesterplanerna måste ändras. Allt tyder på ”inga resor inom landet”, att man kommer att kunna resa utomlands finns inte på kartan. Men hur påverkas strandhäng (sol och bad)? Båtliv? Restaurang- och cafébesök?, Kulturliv? M.m.

Att allt kommer att vara annorlunda i sommar är tydligt. Hur det blir, tja; det är väl bara att gilla läget och göra det bästa av situationen. Kanske nya spännande möjligheter visar sig!

Mer om knasiga biverkningar

När jag vaknar på morgonen känner jag mig pigg och alert – inga problem med att gå upp även om klockan inte har hunnit bli mer än halv sex. Men en stund efter att jag har tagit mina mediciner händer något märkligt, obehagligt rent ut sagt.

Jag känner mig superladdad, full av energi, som en tryckkokare på väg att explodera. Överladdad med andra ord och yr. Huvudet känns konstigt klart och piggt men ändå som att det är på väg att spricka, och så suset i öronen… Det hela är väldigt obehagligt.
Den här känslan sitter i under hela dagen, vissa dagar klingar den av nån timme innan det är dags att ta nästa dos medicin. Med tanke på att jag bara tar tre doser per dag (morgon, middag, natt) så blir det inte många timmar utan att jag upplever det här.

Jag gör mitt bästa för att hålla igång, men ibland gör yrseln att jag måste sätta mig ner, och trots känslan av energi är orken inte på samma nivå. Skönt då att kunna variera vad jag gör under dagarna, så att det blir en blandning av rörelse, aktivitet och lugnare göromål (som att sitta vid datorn). Å andra sidan är jag ofta trött i både huvudet och kroppen på kvällen, så då passar det ofta att rita, handarbeta, pyssla, plantera, e.t.c; sånt som varken är tröttande eller kräver så mycket tankeförmåga. Trots allt finns känslan kvar – obehaget.

Biverkningar av medicinen – jag undrar varför man måste få det, varför det inte kan finnas läkemedel utan biverkningar!