God Jul – var snäll mot dig själv

Juldagsmorgon, lugnt och fridfullt. Familjen sover, till och med katterna. Det blev en bra julafton med familjen, mormor och farmor. Men det kunde ha blivit tvärtom.

Jag fick mig en ordentlig påminnelse och tankeställare den tjugoandre. Det var den dagen jag insåg att jag har så lätt att välja att ”glömma” att min vilja och min ork inte längre är i samspel. Vilket betyder att jag inte lyssnar på kroppen när den säger ifrån och vill vila, ta en paus, utan jag kör på. Min lista med allt jag ska göra blir det som styr och inte hur jag mår eller vad jag orkar.

Den tjugoandre, dagen då jag insåg att jag glömt bort vilken stor betydelse återhämtningen har för mig, har dottern julbak med några kompisar. De gör pepparkakshus och ockuperade köket hela eftermiddagen och kvällen. Vi andra klädde granen, småpratade och plötsligt blev det en paus, det fanns inte utrymme för mig att följa min lista. Det är nu jag får mig en ordentlig tankeställare – jag hör ungdomarnas glada skratt och stoj från köket, uppblandat med julmusik och märker hur trött jag själv är! Jag blir glad av det jag hör och av den vänskap de har. Imponerad av hur de har fördelat uppgifter mellan sig för att alla ska kunna vara med – hur de tar hand om och stöttar varandra.

Någonstans ifrån kommer en insikt, jag kan välja mellan en jul där jag har följt min lista och är helt slut på julafton och inte orkar. Jag kan också välja att förbereda julen så att jag mår bra, och kan umgås med min familj. Välja skratt och gemenskap på samma sätt som ungdomarna i mitt kök! Att välja bort listan, det valet var till vissa delar enkelt och på andra sätt svårt. Att välja bort listan och lyssna på vad jag orkade ledde till att vi åt pizza den tjugoandre, att jag somnade före klockan 22 den tjugotredje och att jag slog in de sista julklapparna halv sju på julaftons morgon.

Den här insikten gjorde också att vi satt i köket och åt på julafton, att jag tillät mig själv att sitta ner och titta på Kalle anka – det blev en naturlig vilopaus som inföll precis när jag behövde den – och att vi tog dagen lite som den kom. Insikten innebar också att jag fördelade ut uppgifter till de andra; allt från att bära bord till att duka och tömma diskmaskinen.

Det var en värdefull insikt som gjorde min jul, en insikt som innebar att jag var snäll mot mig själv och tack vare det inte kraschade/föll ihop helt utmattad och sov. Utan vi fick en fin familjedag med gemenskap och många skratt, där vi firade jul tillsammans och inte någon saknade det som stod kvar på min lista.

Fredagsnöje – med vrickad fot i ett ridhus

Fredag, tänk så olika saker man kan välja att göra den här dagen och kvällen, veckans sista innan helgen. Fredagkväll brukar jag oftast träna eller vara med dottern i stallet – det är mina fredagsnöjen. Den här kvällen hade jag planerat in ett pass cirkelträning

Efter en dag med ganska mycket stillasittande såg jag fram emot att få röra på mig, att träna. På eftermiddagen gick jag en skogspromenad för att plocka svamp innan det utlovade regnet och kylan kommer. Med rejäla kängor och i lite oländig terräng kan jag promenera på i raskt tempo – det känns riktigt skönt i kroppen som fungerar bra. Regnet kom medan jag var i skogen, så det var bara att gå tillbaka hem igen. I raskt tempo, som sagt, och givetvis halkade jag på en sten och satte mig på rumpan! Det gick fort, plötsligt bara satt jag där med rumpan på mjuk mossa och en förvånad uppsyn.

Jag sitter kvar en stund och känner efter om jag har ont någonstans, men nej det har jag inte. Jag reser mig upp och börjar gå hemåt igen, då märker jag att självklart har jag vrickat foten som slant på stenen. Det blir ingen träning ikväll, utan den här fotleden behöver vila.

Det blev ingen träning, däremot blev det besök hos dottern och fredagskväll i stallet. Trots en vrickad fot, eller tack vare, blev det en positiv och trevlig kväll. Som jag tillbringade på en pall i ridhuset som stolt och glad publik när dottern tränade; de är så duktiga hon och lille hästen.

Landa och hitta balansen igen

Jag har haft några dagar med väl många aktiviteter och det har varit svårt för mig att hålla på mina rutiner, de som skapar balans, jag har fått ge avkall på lite för mycket. Det i kombination med två nätter när jag sovit oroligt, har definitivt inte varit det bästa utgångsläget för att fungera optimalt.

Trots allt har jag lyckats med att få till måltider och träning. Maten har kanske inte varit den bästa, det blev halloumiburgare/meal till lunch en dag, men jag tänker att det är bättre att äta på regelbundna tider än att skjuta upp måltiden.

Träningen har också flutit på med en kombination av fys, puls, yoga, rörlighet och promenader. Det har fungerat tack vare att jag gjort en del träning hemma.

Det jag har fått välja bort har varit återhämtning/vila på dagen, och det har jag känt av ordentligt! I söndags var jag helt utmattad och la mig att vila klockan halv sju. Jag insåg ganska snabbt hur trött jag var så jag bytte vila mot nattsömn. Tjugo över åtta somnade jag, helt utmattad, jag vaknade klockan sex av väckarklockan.

Jag gillar inte att det här påverkar mig och inte heller hur det påverkar. Men efter de här dagarna behöver jag komma i balans igen, landa i både kropp och huvud. Ett sätt för mig att återhämta mig och skapa balans, är att gå i skogen och plocka svamp. Igår eftermiddag blev det av och det var som att kunna andas igen. I skogen fungerar kroppen, trots eller tack vare oländig terräng. Och svamp i mängder fanns det. Att sitta på huk, plocka svamp, känna skogens doft av mossa och jord, höra vinden i träden – för mig är det den bästa återhämtningen. Det blir som en meditation där både kropp och själ kommer i balans igen.

Träna, äta, sova – repeat. Min Skalmanklocka

Skalman har förmodligen inte Parkinson men han har sin mat- och sovklocka. Den klockan ger honom helt klart balans i tillvaron. Han äter och sover på bestämda tider och ingenting kan hindra honom från att följa klockans rytm. En mycket smart ordning; hoppar aldrig över ett mål mat och kan därför fungera, hoppar aldrig över sömnen och är därför aldrig trött på grund av sömnbrist. Skalman har sina rutiner och följer de.

Jag kom att tänka på Skalmans klocka när jag funderade över varför jag – för vilken gång i ordningen vet jag inte – hoppade över ett mål mat och som ett resultat av det blev trött och seg i huvudet. Jag vet att det blir så här! Ändå när jag är mitt uppe i något vill jag göra klart, komma till avslut och skjuter upp måltiden. Jag skapar en obalans som min kropp och hjärna inte gillar.

Så jag skulle behöva min egen klocka och den skulle ringa för Träna, Äta, Sova sedan repeat. Det är de ingredienserna som skapar balans och rutiner i mitt liv. Igår blev det check på alla punkter och då mår jag bra! Idag är en ny dag och jag hoppas att jag kan vara lika klok som Skalman och lyssna på min Skalmanklocka.

Träna, äta och sova – ger mig en kropp som fungerar, jag är mätt och belåten, klar i huvudet. Repeat är det svåra!

Barnet och häst installerade

Barn och häst är installerade och söndagen flöt på utan några intermezzon. Jag är glad över min planering som gjorde att jag mådde bra. Vi åt en god lunch och jag kunde vila och återhämta mig i bilen. Men det blev en lång dag, betydligt längre än vad jag räknade med från början.

Den missen i planeringen innebar att jag inte hade någon extra tröja eller tjock jacka med mig, och det hade jag behövt! För under den senare delen av dagen blev det kallt och jag började frysa, då kom skakningarna. Ett hästtäcke att svepa in mig i kom då väl till pass och fick fungera som värmande filt.

Trots att det blev en lång dag måste summeringen ändå bli att det hela fungerade bra! Men det tog så klart och jag blev trött. Nöjd med dagen avslutade jag den med en kopp varmt te för att tina upp, det var rent ut sagt svinkallt ute igår kväll.

En helt vanlig söndag med tävling

Att kunna leva på samma sätt som förut, innan jag blev sjuk, betyder mycket för mig. En del är helt förändrat och jag har anpassat mig till en ny verklighet. Livet med hästar är en sådan sak. Jag rider inte själv längre men är en fullt ut stöttande förälder till en tävlande dotter. Och mitt intresse för hästar och ridsport, framförallt dressyr, är opåverkat. Så jag åker gärna med på tävlingar med henne var och varannan helg.

Idag var det dags igen. En helt vanlig söndag med tidig morgon och frukost i bilen – det ingår i livet med tävlingshäst. Den här gången var tävlingsplatsen bara 20 minuter bort. Ganska skönt att slippa en lång bilresa, samtidigt är det just under resorna till och från jag brukar passa på att vila och den återhämtningen fick jag inte idag. Det var en bra dag på tävlingsplatsen – debut i en högre klass med ett resultat som räckte till vinst. En trevlig anläggning och en bra arrangerad tävling gjorde sitt till för en positiv upplevelse.

Väl hemma slocknade jag i sängen och sov gott en dryg timme. Frågan är om jag somnar ikväll?

En stilla morgonstund

En tidig morgon blev det idag. Fåglarna sjunger för fullt och jag vaknar upp till deras sång redan kvart över fem. Lyssnar och njuter. Tänker på hur lyckligt lottad jag är. När sonen äter frukost sitter vi och pratar om ditt och datt – småprat. Han har köpt jordgubbar som han ska bjuda sina arbetskamrater på, tillsammans med chokladmuffins och vispgrädde. Jag får smaka en jordgubbe, den smakar sommar och sol – jag blundar och njuter. En lugn och stilla morgon, en morgonstund att njuta och bara vara nöjd.

Solen skiner, fåglarna kvittrar, en stilla bris svalkar, morgonen bär löfte om en vacker dag. Det är en morgonstund att landa i och skapa lugn. En morgonstund som bjuder in till att förundras över de små sakerna som finns i livet. Jag stannar upp och bara njuter, bara är i stunden.

Studenttider!

Hos oss är det studenttider. Det är yngsta barnet som tar studenten i år. Vi har planerat för en intensiv vår med olika studentaktiviteter, tufft skolarbete, bal och slutligen själva studentdagen. Nu är vi inne på upploppet. Bal sjätte juni, och allt på den checklistan är avbockat. Trots det är jag förberedd på att något oförutsett kan dyka upp, man vet aldrig vad…

Studentdagen är den tolfte juni. Skor, kläder, mössa och allt annat till vår student är fixat. Nu är det allt kring utspring och mottagning som ska handlas, lagas, ställas i ordning och styras upp. Det är rätt mycket, och det är en viktig dag.

Givetvis hade allt varit mycket enklare utan att mitt i allt detta också ha den oförutsägbara Parkinson. Stresskänsligheten och tröttheten finns där hela tiden och det måste jag ta hänsyn till, utan paus och återhämtning så ställer de till med problem. Jag måste också planera in tid för träning och promenader. Det skulle vara så enkelt att skala bort de rutiner som jag har för att hålla Parkinson nöjd och bara fokusera på allt som jag vill ha gjort. Om jag gör det skulle priset bli mer symptom, sämre ork osv. Inget bra resultat! Så det blir till att planera, strukturera och vända synsätt dvs välja att skala bort annat istället.

Just nu känns det bra att ha en plan, en struktur som fungerar i teorin. Nu är det bara att ta en dag i taget och bocka av på listan.

Aktivitet – återhämtning = en svår balans

Jag tillhör de med Parkinson som blir trött. Jag blir trött både i kroppen och i hjärnan (hjärntrött). Nu har det hunnit gå 8 månader sedan jag fick diagnos Parkinsons sjukdom och jag lär mig nya saker varje dag. Jag söker information och kunskap om sjukdomen för att förstå hur den yttrar sig och hur den förändras över tid. Jag pratar med andra och följer grupper på FB, för att lära mig hur det är att leva med Parkinson. Jag har lärt mig att en del är lika men också att mycket skiljer mellan olika individer. Det är en komplex sjukdom som är unik för varje person som får diagnosen.

En del pratar och skriver om trötthet; att man är trött både i kroppen och i hjärnan, och jag känner igen mig. Jag blir trött i kroppen, på gränsen till utmattning. Känslan i kroppen är att den måste ligga ner och bara slappna av. Det är en känsla som jag har lärt mig kräver att jag tar en paus och vilar varje dag. Om jag är strikt med vilopaus varje dag slipper jag den här totala fysiska utmattningen. Så i min dag måste det finnas balans mellan aktivitet och vila.
Sedan har vi den ”underbara hjärntröttheten” – när hjärnan inte orkar ta in mer och man bara vill sluta sina ögon och gå in i sin egen bubbla. Det här tillståndet hamnar jag lätt i. Vill bara blunda och stänga av allt runtomkring.
VAD ÄR DET SOM HÄNDER? Varför reagerar kroppen och hjärnan på det här sättet? Jag pratade med några i mitt vårdteam och fick följande förklaring:
”Vid Parkinson är musklerna i kroppen spända hela tiden (som muskeltonus efter ett hårt träningspass) det gör att kroppen blir trött. Hjärnan får ofta arbeta för högtryck och tänka aktiv på att kroppen skall göra saker som tidigare skedde mer ”reflexmässigt” – det kan vara sånt som att balansera upp kroppen när man går, sträcka på sig och inte falla framåt, prata med en kraftigare röst, osv. Det gör att hjärnan blir trött. Om man sedan utsätts för mer stimuli orkar, den redan trötta, hjärnan till slut inte.”
Jag märker att om jag lägger till en aktivitet utöver det jag orkar i vardagen med min inplanerad vila, blir resultatet lätt att både kroppen och hjärnan behöver extra återhämtning. Jag märker också att träning, kost och sömn påverkar hur trött jag blir.
Så för mig gäller det att hela tiden ligga steget före och skapa en balans mellan aktivitet och återhämtning samt planera in tid för träning och måltider.

Bodybalance, yogabaserad träning

En dag i veckan lägger jag in ett pass Bodybalance, ofta blir det på måndagar. Bodybalance är en klass som bygger på yoga, den innehåller också både Tai Chi och pilates. Man förbättrar sin rörlighet och ökar sin corestyrka. Idag var det dags för en ny release (ny koreografi) och dessutom teamklass. Teamklass betyder två instruktörer, vilket är extra stimulerande. Det var en riktigt rolig koreografi med utmanande balans, rolig styrka och skön stretch. Tai Chi delen var stora rörelser där man skulle sträcka på sig ordentligt i ett mjukt flöde. Yoga, benstyrka, pilates och sedan stretch med kärlek till höften. Det blir riktigt bra. Träning som sträcker upp och rätar ut kroppen, skapar bra muskelminnen. Me like!