Att fånga drakar…

Just nu funderar jag på om dopamin (L-dopa) ökar aktiviteten i hjärnan. Jag har alltid varit kreativ och startat upp många olika projekt, och jag trivs med att komma med nya idéer och förslag. Men just nu känns det som att min hjärna inte kan skärma av från intryck, utan allt går förbi filtret rätt in i hjärnan som arbetar för högtryck!

På ett sätt är det stimulerande och utvecklande med alla idéer och tankar, alla möjligheter och utmaningar, men det är samtidigt oerhört ansträngande och jag blir utmattad. Det är som att fånga drakar; drakar med sina glänsande vackra fjäll, drakelden som kan förgöra, och så är det draken själv – ond eller god – men ack så fascinerande! Att fånga en drake, så dramatiskt, så krävande, så givande och farligt. – och så utmattande.

Och det är just så som det känns i min hjärna – full med intryck som bearbetas går den på högvarv.

För att lugna ner hjärnan och ge den en chans att återhämta sig håller jag mig borta från intryck – yoga och meditation hjälper till att lugna ner. Sedan kan jag i lugn och ro betrakta ett drakfjäll i taget, sjunka in; fokusera och låta kreativiteten flöda fritt. Idéerna tar form, vissa är möjliga att konkretisera, förverkliga, andra får stanna i minnesbanken.

Min överaktiva hjärna går på högvarv och jag får nog gilla läget! Ibland känns det som att fånga drakar, då vill jag möta kreativiteten och låta draken flyga fritt och ibland tillåta mig att flyga tillsammans med detta dramatiska djur.

När det blir en konst att äta – jag efterlyser mer fingermat

Vi äter tillsammans, det är ett sätt att umgås. Avslappnat med familj och vänner, socialt tillsammans med arbetskamrater och bekanta; ett sätt att lära känna varandra där garden är sänkt.

Att kunna äta tillsammans med olika människor som vi möter i livet är något självklart. Att man ska känna obehag inför detta finns inte i tankevärlden innan Parkinson, just för att det är ett så normalt och naturligt sätt att umgås – något vi uppfostras in i.

Det är med Parkinson det blir en konst att äta, framförallt tillsammans med andra. Mina händer och handleder är svagare och smärta slår till då och då, och de darrar i vissa situationer (när jag är trött, stressad o.likn.) det händer inte alltid men tillräckligt ofta för att det ska vara ett orosmoment.

Plötsligt är det inte längre lika självklart att äta tillsammans med andra. I den här situationen måste jag tänka till och vara noga med vad jag väljer att äta så att jag klarar av att äta maten på ett socialt accepterat sätt. Tänk att man ska vara tvungen att agera så!

Tillsammans med familjen, hemma eller på restaurang, kan det här vara något så enkelt som att jag behöver hjälp med att skära min mat – pizza, kött etc. Det är både de och jag helt bekväma med. Men är det socialt accepterat i ett sammanhang utan familjen? Och vill jag agera så? Svaret är nej! I den här situationen väljer helt klart mat som min dagsform tillåter mig att äta själv när jag äter tillsammans med andra. Det är inte alltid så enkelt men oftast går det bra.

Något som jag saknar och skulle önska att det finns mer av är ”fingermat”. Mat som det är socialt accepterat att man äter med fingrarna. Så mycket lättare när man har darriga händer att ta maten direkt med fingrarna och slippa besticken!

Men fram till dess skapar jag olika strategier, som att välja en restaurang med mat jag kan äta. Eller tänker till när jag läser menyn och väljer det dagsformen tillåter, ibland diskuterar jag med servitören och sätter samman rätten så att jag kan äta den. Här gäller det att vara uppfinningsrik, men oftast går det att lösa.

Vissa dagar ställer symptomen större krav på uppfinningsrikedom än andra, då är det skönt att ha sina strategier så att man kan hantera situationen.

Vad är det värsta som kan hända? Att jag darrar så mycket att jag spiller och folk undrar vad som är fel MEN inte frågar utan drar sina egna slutsatser. Då blir sällan Parkinson det svar de kommer fram till och jag vet inte vad de tänker eller tror. Så jag efterlyser mer fingermat, lätt att äta och det blir lättare att umgås.

Barnet och häst installerade

Barn och häst är installerade och söndagen flöt på utan några intermezzon. Jag är glad över min planering som gjorde att jag mådde bra. Vi åt en god lunch och jag kunde vila och återhämta mig i bilen. Men det blev en lång dag, betydligt längre än vad jag räknade med från början.

Den missen i planeringen innebar att jag inte hade någon extra tröja eller tjock jacka med mig, och det hade jag behövt! För under den senare delen av dagen blev det kallt och jag började frysa, då kom skakningarna. Ett hästtäcke att svepa in mig i kom då väl till pass och fick fungera som värmande filt.

Trots att det blev en lång dag måste summeringen ändå bli att det hela fungerade bra! Men det tog så klart och jag blev trött. Nöjd med dagen avslutade jag den med en kopp varmt te för att tina upp, det var rent ut sagt svinkallt ute igår kväll.

Neurodagen i Uddevalla – med glädje höll jag min föreläsning

Det var en omtumlande och mycket stimulerande dag, med många samtal och givande möten. Mötet med andra, som är så betydelsefullt för att kunna lära och förstå, kunna se och uppleva skillnader och likheter mellan oss som lever med Parkinsons – och annan neurologisk diagnos.
Den här dagen valde jag att föreläsa om en av de saker som ger mig styrka att att leva med min Parkinson – hur man kan träna med pinnen och hantera olika symptom.
Pinnen som är ett enkelt verktyg för att förbättra hållning, rörlighet, balans m.m. Under föreläsningen kunde jag även demonstrera några övningar som ger resultat direkt.

Att få inspirera, och dela med mig av mina erfarenheter och min kunskap, att sedan se och höra att det jag berättar och visar gör skillnad för andra; det betyder så mycket. Och det är det som ger mig energi och kraft att fortsätta.

Kan mitt liv, min historia, min berättelse, mina val och det jag gör hjälpa andra, inspirera andra – då är det värt allt jag får gå igenom.
För mig är det är på många sätt en ynnest att kunna berätta och dela med mig, att Mitt liv med Parkinsons gör skillnad för andra och är något som kan ge andra både kunskap och styrka. Då blir sjukdomen och allt jag får uppleva på grund av den något positivt,

Stort Tack till min vän Charlotte som bjöd in mig att gästföreläsa på Neurodagen i Uddevalla. Charlotte som själv var en mycket uppskattad föreläsare den här dagen.