En helt vanlig helg – i mitt liv med Parkinson

En inte helt ovanlig lördag, uppe i ottan som vanligt; medicinerna gör att jag vaknar tidigt oftast runt fem. Jag har börjat acceptera den tidiga morgonen, numer ser jag morgontimmarna som lite egentid. Jag läser, dricker morgonkaffe, ser dagen gry, njuter av fågelsång och av katterna – som kommer tassande. I lördags var det en härligt disig sommarmorgon, som lovade en riktigt varm dag, och det blev det; termometern visade upp mot 30 grader.
Mediciner och så frukost efter en halvtimme. Ibland glömmer jag att äta frukost på morgonen, precis som så många andra med Parkinson är jag inte alltid hungrig.
Den här helgen är vikt åt dressyrmeeting i Kungsbacka, dottern tävlar – två heldagar, men både vi och hästen sover hemma natten mellan lördag och söndag.

Eftermiddagsstart på lördagen gav oss en relativt lugn förmiddag vi körde hemifrån vid halv elva. Solen sken och det var en riktigt härlig dag, förmodligen en av de sista varma dagarna i sommar. På tävlingsplatsen var det full aktivitet med ekipage som kom och åkte – Corona ställer bl.a. krav på antal deltagare/besökare som är på anläggningen.
Samtidigt med dotterns klass reds det Grand Prix, vi passade på att njuta en kort stund av de duktiga ekipagen. Trötta och glada var vi hemma tjugo i åtta på kvällen, nu var det bara att ladda om inför söndagen. Söndagen kom, dottern hade start på förmiddagen så vi hade planerat för en tidig morgon, vi åkte redan 06.15. Dagen flöt på bra och vi var hemma igen vid tretiden – och kunde summera en bra tävlingshelg.

När jag skriver det här är det helg igen och en vecka har swishat förbi. Den här helgen är tävlingsfri och jag funderar kring hur livet med Parkinson fungerar för mig när vi är iväg på tävling. Olika minnesbilder och tankar far igenom mitt huvud, och det är tydligt för mig att min Parkinson styr – min grundinställning: ”Om jag inte bråkar med Parkinson, bråkar inte Parkinson med mig!”. Den följer jag! Livet blir enklare och positivare.
Känslan under och efter en tävling är också betydelsefull; tävlingsdagarna ger en boost av energi och glädje. Alltså vill jag såklart vara med!
För att jag skall må så bra som möjligt och kunna hålla Parkinson i schack är planering A och O. Jag har hittat en rutin som fungerar – det handlar om att hålla tiderna för mediciner och vara noga med maten, och passa på att vila när vi kör. Att ha med matsäck är bra både för mig och de andra. En liten detalj som underlättar är en enkel bärbar pall som jag kan sitta på när jag behöver. En annan del i rutinen är att vi är noga med att alla har sina uppgifter, det skapar ett lugn för oss allihop.

En helt vanlig helg i mitt liv med Parkinson.
Nästa helg är det tävling igen och jag hoppas att vår YR ryttare även då får ha två medhjälpare med sig, om inte får den förälder som trejlar följa med… dvs jag får stanna hemma och sköta markservicen.

Påverkar Parkinson hur länge jag lever? (eller mer konkret: Kommer jag att leva färre år pga Parkinson?)

En tuff fråga! En obehaglig fråga eftersom den handlar så direkt om vårt liv och att det kommer att ta slut en dag. Säkert en fråga som både vi med Parkinson och våra närstående ställer oss i det tysta. Jag gissar att många, liksom jag, tänker och funderar på just detta om livet och hur, om, mina dagar/år blir färre. Men frågar vi någon om vår sjukdom gör att vår livslängd blir kortare? Pratar vi med varandra om möjligheten att vår livslängd påverkas? Med våra närstående? Med vår läkare?

Det här är en fråga som känns lite som glödande kol. Inte direkt ett ämne som man väljer för samtal runt middagsbordet. Ändå, det är så viktigt! Det handlar om hur vår sjukdom påverkar oss, det är en del av att få en livslång diagnos. Så jag tror att vi alla egentligen vill veta – var och en på sitt sätt och kanske av olika anledningar.

När jag fick min diagnos var det många frågor jag ville få svar på. Frågor som handlade om sjukdomen, hur jag kunde göra för att hantera den, vad det innebar att leva med Parkinson, m.m. och frågan: ”kommer jag att få ett kortare liv? ”
Orsaken till att jag ville veta om min livslängd skulle bli kortare var främst mina barn. Jag vill kunna finnas där när de går in i vuxenlivet, kunna stötta och hjälpa, både fysiskt och som en vuxen med mer erfarenhet. Kunna berätta hur det varit för mig, hur jag gjort, lära de saker som de inte kan, låta de växa med mina erfarenheter, ge råd och finnas där när något går på tok. Helt enkelt vara en förälder som finns när man behövs.

När jag fick min diagnos pratade jag inte med någon om att jag funderade på ifall mitt liv skulle förkortas. Jag frågade ingen i mitt vårdteam, inte ens läkaren. Fast jag ville veta. Jag sökte på nätet… och hittade några svar. Svar som inte direkt sa ”ja, så här många dagar/år”, eller, ”nej inte alls”. Svaren jag hittade var snarare av typen det beror på… ”hur gammal man är när man får sjukdomen”, ”vilken typ av Parkinson man har”, och ”det är individuellt” m.m.
Det är först efter att jag vet lite mer som jag pratar med min sambo om att mitt liv kanske kan bli kortare pga av Parkinson. Om vad det skulle innebära för oss, för familjen… men eftersom vi egentligen inte vet, inte har något svar på frågan, blir det till slut progressionen av symptomen som blir det viktiga. Och då handlar samtalet om hur Parkinson kan påverka mig när jag blir sjuk och om hur vi lever vårt liv istället för om livets slut. Det känns bra att ha fokus på livet och på olika saker som vi gör tillsammans.

Eftersom frågan om livet blir kortare när man har Parkinson är så viktig vill jag gärna dela med mig av vad andra än jag säger. Jag är med i olika grupper och ibland kommer frågan upp och här kommer några röster från verkligheten:
– Jag fick min diagnos när jag var 67, är nu 70 och planerar att leva tills jag fyller 90.
– Jag fick min diagnos 2001 (19 år sedan), nu väntar jag på att få en DBS.
– Jag fick min diagnos när jag var 57, det är 10 år sedan, jag mår fortfarande bra i min PD.
– Jag fick min diagnos för 12 år sedan och mår fortfarande bra.
– Jag fungerar fortfarande bra efter 20 år med PD. Jag var 51 när jag fick min diagnos.
– Jag var 28 när jag fick min diagnos och nu är jag 42. Jag har bra dagar och väldigt få dåliga dagar.
– Det finns inget svar på den här frågan. Jag fick min diagnos för 22 år sedan och de allra flesta dagarna fungerar jag bra… en bra dag kan jag shoppa och äta lunch med mina vänner. Nyckeln är att hålla igång med sitt dagliga träningsprogram. Det viktiga är att aldrig ge upp om sig själv. Bara en sak kan man veta säkert om PD…ingen dag är den andra lik.