En märklig tid

Vilken märklig tid vi lever i just nu, och vad fort det har förändrats. Det är en konstig, nästan overklig känsla när jag tänker på att det bara är en månad sedan vi spelade Bordtennis SM i Stockholm. En månad sedan vi bodde på hotell, åt på restaurang, umgicks, åkte tåg, och livet var som vanligt. Jag tror inte att någon av oss som satt där på tåget insåg att vi kunde vara i början av en pandemi.
I början av mars kom det rapporter i media om ett virus i Kina; ett elakt virus där många drabbade behövde intensivvård och flera drabbade dog. Här hemma pratade och diskuterade vi viruset och det som hände i Kina. Och så rapporterades några fall i Europa… Nu, en månad senare uppdateras vi dagligen om virusets framfart i hela världen – vi har en pandemi! Jag säger det igen; det har gått fort, oerhört fort! Det är svårt att greppa omfattningen när hela världen och allas liv påverkas.

Det är en konstig känsla när vissa saker är precis som vanligt och annat så diametralt annorlunda. Jag menar jag brygger kaffe som vanligt på morgonen, förbereder frukost och följer mina rutiner tills jag lyssnar på morgonnyheterna och sjunker ner i soffan när jag hör om virusets framfart. Det rapporteras om smittade, döda, karantän, stängda gränser, permitteringar, sportevenemang som ställs in, tävlingar som skjuts upp m.m. … allt i livet är totalt förändrat!
Viruset påverkar både i det stora och i det lilla, för alla!
Det är svårt att greppa att det är Covid-19 (det elaka lilla viruset!) som är orsaken till karantän i New York, militära fältsjukhus i Stockholm, permitteringar i Göteborg och att den lokala ICAhandlaren har extra öppet för personer i riskgruppen före sju på morgonen.
Sedan är det alla småsaker som påverkas av viruset: tandläkarbesök, frisören, gymmet, umgänge med vänner, föreningsliv, shopping, konserter, kafé- och restaurangbesök – allt det där som tillhör vardagen, det där som är en del av livet, det där som vi bara tar för givet.

Jag har satt mig själv i frivillig isolering, håller mig borta från alla former av sociala sammanhang och möjliga möten med Covid-19, ändå har jag svårt att greppa omfattningen av vad Covid-19 har ställt till med. Svårt att greppa att vi på många sätt lever i ett samhälle som befinner sig i en allvarlig krissituation, ett samhälle som faktiskt utkämpar ett flerfrontskrig mot ett virus. Där fienden slår ut den ena samhällsfunktionen efter den andra, där produktionen avtar i skrämmande fart, där människor inte bara drabbas av sjukdom utan även av ett samhälle på väg in i kaos. Ett krig där vår frontlinje består av sjukvårdspersonal, politiker, tjänstemän och forskare – Heja oss!

Jag tror att orsaken till att det är så svårt att inse vidden av vad som händer är att det går så oerhört fort! Ändå, det händer nu och är en del av vår vardag, en del av vårt liv. Jag tror att det viktigaste just nu är att hålla sig uppdaterad, följa de riktlinjer som rekommenderas, och att stötta och bidra med det man kan. Så småningom kommer insikterna att sjunka in och då kommer vi också att förstå vad som händer, förstå omfattningen och konsekvenserna.

Parkinson gör mig bäst på att leva

Jag vänder mig åt höger, vänder mig åt vänster, ser mig omkring. Ingenting har ändrats, allt är precis som vanligt – samma hus, samma människor, samma gator och torg. Ändå, för mig är allting annorlunda, för jag har förändrats och mitt liv har förändrats: Jag har blivit bäst på att leva.

Parkinson gör mig bäst på att leva!

För det är precis det som har hänt! Jag lever nu, mitt liv. Livet fullt av dofter och känslor. Livet där det finns en mjuk fluffig kattmage att gosa, smaken av ett äpple, en mjuk mule som snuffsar i min nacke. Livet jag njuter av.
Livet med träning som jag kan dela med andra, Livet med vänner som får mig att må bra, Livet som gett mig möjlighet att dela med mig av mina kunskaper och erfarenheter.
Livet där jag får dela med mig av mina drömmar.
Livet som alltid går att vända och vrida på, där ett bakslag kan öppna en dörr man annars aldrig skulle sett, och man kan hitta en väg att gå som man aldrig skulle gått. Livet när man väljer att leva! och leva nu. Där finns möjligheter, upptäckter som väntar…
Livet med sin sorg och med tårar…

I mitt huvud hör jag ofta Miss Li sjunga:

Lev nu, dö sen
För nu tackar jag livet och höjer mitt glas
Jag tar inget för givet, baby, du och jag
För nu tackar jag livet och ingen jävel kan hindra mig
För vem har sagt att dagar som gått kommer igen?
Lev nu, dö sen

Gör det som du gör bäst
Forma ditt öde, rid aldrig på nå´n hög häst
Se mig skratta, se mig gråta, se mig frälsa dem

Sången, med hennes hesa och kraftfulla röst, är som ett mantra som fyller mig med kraft att tänka på nuet och på framtiden. Att se positivt på tillvaron, att leva nu, att drömma och låta mina drömmar bli verklighet – ”…dagar som gått kommer aldrig igen”… Lev nu!

En fullspäckad och spännande vecka

Veckan började i Stockholm med besök och kvalitetstid hos en kär väninna, med samtal om livet, döden och allt däremellan.

I måndags var det dags för Konferens Spetspatienter 2019 – en hel dag med föreläsningar och workshops, utställning och mingel. Det här var en dag – en konferens – som jag sett fram emot. I konferensen deltog patienter, närstående, patientorganisationer, vårdpersonal, forskare samt representanter för myndigheter, regioner, kommuner, näringsliv och andra organisationer. Det blev många spännande samtal och utbyte av erfarenheter med fokus på hur vi tillsammans kan skapa en hållbar Hälso- och sjukvård där patienten är med i teamet.

Trött och ändå full av energi och en hel del tankar, idéer fortsatte veckan med nätverksträff för ledare i ”Lära och bemästra”. Träffen innehöll en intressant föreläsning om den patientnära vården, tid att dela med sig av sina erfarenheter från arbetet i grupperna och mingel.

Veckan avslutades med den sista träffen i Lära och bemästra-gruppen som jag är med och leder. Det blev – som vanligt- många givande diskussioner om dagens ämne. Jag kommer att sakna våra fredagar! Det har varit och är tankeväckande och lärorikt att träffa andra med Parkinson och utbyta erfarenheter.

Som tur är har jag hunnit med att vara på gymmet och träna, promenera och hälsa på dottern 🙂 Utan träningen vet jag inte om jag hade orkat med. Nu är det en hel lång helg utan några måsten, med utrymme för hemmatid och kanske lite julplanering.

Att komma till insikt om vad som är värdefullt i livet

Ibland kan det vara bra att stanna upp – ta en time out – och fundera över sin tillvaro och sitt liv. Livet går så fort ibland och det är så lätt att bara låta det rulla på. Man fortsätter i de banor och rutiner som man valde när man började sitt vuxenliv, och de man la till efterhand, utan att egentligen fundera över om det är så man vill ha det. Utan att reflektera över att man blir äldre, lär sig nya saker, förändras. Så ta dig tid att stanna upp en stund och fundera över rutiner, vanor, din vardag… hur ser det ut? Vad i ditt liv är värdefullt? Finns det något värdefullt som du vill skapa mer utrymme för? Är det möjligt att skapa det utrymmet? Innebär det förändringar som du kan göra nu eller är du i en fas av livet där det inte går?

Hur det än är, och vilka svar du än kommer fram till så har du genom att fundera och göra dig medveten skapat ett utgångsläge – en nustatus. Din nustatus är en medveten bild av ditt liv just nu; med allt vad det innehåller och det är du själv som avgör om där finns något du vill förändra; lägga till eller ta bort.
I den bästa av världar står man själv med kontrollen över sitt liv och dess innehåll, men riktigt så är det inte. Livet händer, och ibland handlar det bara att göra det bästa av situationen. Hur mycket man än planerar, analyserar och vill – men i en del av de här stunderna av ”Livet kom emellan mig och min planering, … emellan mig och det jag vill göra” är det skönt att veta vad man värdesätter.
Jag värdesätter både stora och små saker i mitt liv. En av de saker jag värdesätter är att samtala med mina barn. En annan att umgås med min familj; det blir ofta många skratt. Familjen är helt enkelt värdefull för mig. Det betyder att jag väljer familjetid före annat om det är möjligt i mitt liv.
En annan sak jag värdesätter är förmågan att röra mig; att gå, därför kan jag smyga in en promenad här och där i min vardag. Inte alltid enkelt eller självklart men vetskapen om vad promenaden betyder för mig hjälper till.
En tredje är att umgås med vänner, prata och skratta tillsammans, det är också något jag värdesätter.

Det finns mer i mitt liv som är värdefullt, stort som smått, men för mig är det viktigaste att jag stannar upp ibland och tänker efter, funderar på; vad är det som jag värdesätter i mitt liv?
Då blir jag medveten, dels om hur livet och vad jag värdesätter förändras och dels om jag har möjlighet att skapa utrymme för något som jag upptäcker är värdefullt för mig.

Jag mår bra, men inte min Parkinson

En tanke som har dykt upp då och då, den har tagit form och pockat på mer och mer uppmärksamhet. Nu känner jag att jag behöver dela min tanke, och det är kanske fler som känner igen den. Tanken har sitt ursprung i frågan: ”Hur mår du?”

Det är en till synes enkel fråga, som blir svår först när man skiljer på hur man mår som person och hur man mår i sin progressiva diagnos. Och dessutom börjar fundera på vad den som frågar vill veta.

För är man sjuk när man känner sig frisk? Jag har ju inga infektioner; varken virus eller bakterier som bråkar med mig.

Så mitt spontana svar, det som direkt dyker upp är att jag mår bra. Och jag är frisk och mår bra. Då tänker jag att frågan om hur man mår kanske är en social fråga som man lär sig hur och när man ska ställa. På samma sätt lär man sig hur och vad man ska svara på frågan.

Sedan går mina tankar ett steg till, om jag är frisk och därmed mår bra men min Parkinson är sämre – hur ska jag svara på frågan då? Känslan av att jag mår bra finns alltså samtidigt som jag känner av att min Parkinson påverkar mig mer och jag blir sämre, det är intressant. Och det är en irriterande upplevelse av dubbelhet, att vara frisk och sjuk på samma gång – hur berättar man det?

Jag har kommit fram till att just nu passar det mig bäst att enkelt och rakt svara som det är – mår jag bra men min Parkinson bråkar med mig, då svarar jag så. Sedan kommer det kanske följdfrågor och då kan jag svara på de.

Så till den som frågar hur jag mår: Jag mår bra men inte min Parkinson.

Mitt liv förändras – en naturlig utveckling

Just nu händer det mycket i mitt liv, det är både stora förändringar och nya aktiviteter, och jag vill gärna vara delaktig i det som händer. Det är till stor del förändringar som är en naturlig del av livet och självklara att gå igenom. De kräver sin portion av energi och för att min vardag med Parkinson ska fungera så bra som möjligt krävs planering och struktur.

Den största förändringen, som påverkar mig, är att ett av mina barn är på väg att flytta. Det är givetvis både roligt och spännande att vara på väg till eget boende och stå på egna ben. Det är ju en del av livet! Och ja, jag ser bara positivt på den här förändringen som definitivt är en del av livet jag vill vara delaktig i.

Det blir såklart en hel del extra arbete som en följd av detta, både med själva flytten och allt runt omkring som förändringen för med sig.

Så här långt har det fungerat, men perioden är inte över. Så det är bara att andas och ta del av det Mitt liv innehåller just och leva fullt ut. Så småningom blir också förändringen vardag.

Storkatt, min nattsömnsmarodör

Lillkatt och storkatt, fluffboll och bus… våra två katter. Lillkatt, dryga året, fluffig, kelig, älskar att vara utomhus och upptäcka allt i naturen. Storkatt, en äldre herre, som njuter av livet. Lillkatt sover trött och tungt, kan öppna ett öga och titta på mig när jag kommer upp på morgonen – det är som att han säger: ”Gå upp, redan! Du är tokig!”. Sedan somnar han om omedelbart.

Storkatt däremot är en annan sort. Han är ofta morgonpigg och väcker mig med envisa jamanden. I morse var inget undantag. Morgon och morgon, strax före fem körde han upp mig. Fyll på med ny mat, kurrade han – fast skålen var halvfull. Gos tack! Mer nöjt kurrande. Sedan ville han ut.

Fem på morgonen för storkatt är natt för mig och då vill jag sova. Idag kunde jag inte somna om, och jag tror att det kan bero på mina mediciner. Det här händer då och då, något väcker mig runt fem och trots att kroppen är trött är jag pigg i huvudet. Känslan är svår att beskriva. Det känns rätt konstigt, det här att vara trött och pigg på samma gång. Tur att jag sover djupt på natten.

Hur är det att leva med Parkinson?

Jag funderar en del på hur det är att leva med Parkinson, det är ju trots allt en sjukdom med många olika symptom och dessutom progressiv. Innan jag fick min diagnos var det tufft, både fysiskt och psykiskt. Jag påverkades av flera olika symptom utan att kunna begripa vad de berodde på. Jag analyserade symptomen och gjorde mitt bästa för att få min kropp att fungera som vanligt igen – inget fungerade riktigt bra utan symptomen blev kraftigare och fler dök upp.
Med diagnosen fick jag en sjukdom, vilket för mig var samma sak som en förklaringsmodell. När jag nu analyserar mina symptom har jag också ett fack, bildligt talat, för Parkinsonsymptom.
Med diagnosen har det blivit lättare att leva med Parkinson i den fas där jag befinner mig. Jag vet att det kan förändras till det sämre över tid men jag vill inte oroa mig. Jag upptäcker nya saker med Parkinson och har lärt mig att vara uppmärksam på hur min kropp och hjärna reagerar. Till exempel var jag på Ikea i helgen, hade inte en tanke på att det var lönehelg och därmed fullt med barnfamiljer. Det var stoj, spring och skrik… Min hjärna reagerade direkt och sa till om flykt! Här kan vi inte vara! Hmm tänkte jag då och bestämde mig för att skapa en bubbla runt mig och inte låta mig störas. Det gick tillräckligt bra för att jag skulle kunna handla det vi kommit för. Men det var tufft! Parkinson tyckte att jag skulle fly och påpekade det flera gånger. Så sjukdomen med sina symptom finns där och påverkar livet dygnet runt, tar aldrig paus. För att leva med Parkinson gäller det att vara uppmärksam, analysera vad som händer, välja, anpassa och alltid vara förberedd med alternativ som man kan prova. Då går det, ett steg i taget.

Skillnaden mellan: ”Jag lever med en sjukdom” och ”Jag är sjuk”

Att lägga fokus på det friska och att lägga fokus i nuet är två mycket viktiga saker för mig. Det ihop med att drömma och planera att genomföra mina drömmar är nog själva essensen i hur jag ser på livet med herr P. och hur jag lever med en sjukdom.

Genom att lägga fokus på det friska och vad och hur jag kan göra det jag vill, lever jag ett liv där jag är positiv och glad. Jag lever i nuet och trivs med livet. Jag gör saker som gör mig glad, som får mig att skratta. Jag utmanar mig själv på olika sätt eftersom jag trivs med det. Jag tränar och det har allteftersom åren gått blivit en livsstil och är något jag gör som jag gillar – det ger dessutom bättre hälsa och välbefinnande, sömn och ork. Jag anpassar mig i stunden efter vad jag vill göra och om det behövs hur; ett exempel är mina Sketcher shape Ups som tillsammans med stavarna gör det möjligt för mig att promenera. Jag planerar och organiserar för att kunna må så bra som möjligt, de dagliga pauserna för vila och återhämtning är en viktig del i min dag, precis som fysisk träning.

Jag skapar inga hinder genom att tänka ”jag kan inte”, snarare tänker jag ”hur kan jag”, och fokuserar på hur, ett betydelsefullt förhållningssätt i livet med herr P. Ibland får jag ta mig en svängom med herr P för att hitta nya perspektiv. Min framtid vet jag (precis som alla andra) inget om, jag är mitt i livet och i nuet kan jag leva, planera och drömma. Jag kan fantisera och förverkliga det jag vill. Att jag har sällskap av herr P gör det hela än mer oförutsägbart.

Om herr P tar över i mitt liv är det bara framtiden som vet och den vet jag inget om. Så jag planerar både skidåkning och hästfest i Falsterbo och däremellan en student. Jag lägger fokus på det som jag vill göra, på hur jag kan göra det, på min familj och på mina vänner.