Känslan när det blir rätt och biverkningarna minskar

Under de senaste månaderna har jag provat mig fram med träning, kost och mediciner för att försöka komma till rätta med de tuffaste biverkningarna. Nu äntligen börjar det gå åt rätt håll – det känns… bra.
Det är några biverkningar som påverkar mig mer än andra och jag har försökt att mildra de på olika sätt. En biverkan har under en längre tid gjort det nästan omöjligt för mig att röra på mig; både inomhus och utomhus; ett knä som viker sig så fort som jag belastar benet gör min rörlighet starkt begränsad. MEN med hjälp av ett knästöd kan jag röra på mig mer och jag kan träna styrka. Tack vare knästödet har jag kunnat genomföra min träningsutmaning i juli och en stor del av den har varit rehab för en kompensationsskadad höft + rörlighet och styrka. Den dagliga träningen har gett resultat och det går framåt.
Andra tuffa biverkningar är yrsel, trötthet/utmattning och ”ludd i hjärnan”. När jag skrev om mina biverkningar vid ett tidigare tillfälle här i bloggen, kommenterade en kvinna att det lät som om jag var övermedicinerad.
STORT TACK! för den återkopplingen! Det du skrev blev en aha-upplevelse för mig; du gav mig en förklaring till vad som hände med mig – överdosering!
Jag minskade mina Parkinsonmediciner (neurosköterskans råd) och märkte ganska snabbt att jag blev klarare i huvudet men stelare i kroppen. Jag provade då att återigen ta den ordinerade dosen vid ett tillfälle på dagen och jag blev både yr, snurrig, trött och kände mig konstig.

I den här situationen skall man definitivt kontakta sin läkare eller i vart fall sin mottagningen, av olika skäl gjorde jag inte det och jag vill ABSOLUT INTE råda någon att göra som jag!

Jag valde att fatta mitt beslut på egen hand; baserat på råd, kunskap och erfarenhet. Jag litade till neurosköterskans råd, kollade vad det stod i FASS om mitt läkemedel och bestämde mig, efter att ha diskuterat med en väninna, att ha kvar samma dos av mitt läkemedel men fördelat över fyra tillfällen istället för tre. Jag hoppades att den här förändringen skulle göra att jag slapp ifrån både ”överdoskänningar” och Parkinsonsymptom.
Det har fungerat förvånansvärt bra, riktigt bra faktiskt. Jag är piggare, klarare i huvudet – slipper den där känslan av ”ludd i hjärnan”, jag orkar lite mer, jag blir inte trött på samma sätt som förut; även om jag fortfarande behöver vila varje dag.
Det är en konstig känsla, en annorlunda upplevelse, trots att mitt knä fortfarande viker sig är det andra biverkningar som har minskat och fortsätter att avta. En liten förändring gav ett positivt och betydelsefullt resultat.

Att leva med Parkinson är att ständigt våga förändra, prova nytt, att aldrig ge upp. Livet blir och är en utmaning, en resa i ständig förvandling. Det är stimulerande när resultatet blir positivt, ibland når man fram snabbt. Den här gången har det tagit tid för mig, jag har fått prova mig fram för att hitta ett sätt att hantera de här biverkningarna som kom redan i oktober 2019. Än är jag inte i mål MEN jag har kommit en lång bit på väg och det gör mig glad.

Symptomlindring eller symptomlindrande…

Under den senaste tiden har jag funderat mycket på det här med symptomlindring och vad det egentligen innebär. Första gången jag träffade min neurolog fick jag information om att Parkinson är en sjukdom som inte går att bota, och att det inte finns någon bromsmedicin. Det som däremot finns det är symptomlindring så man kan leva ett bra liv trots sjukdomen.

Då tänkte jag inte så mycket på vad det här med symptomlindring egentligen handlade om, vad det innebar. Tyckte att det kändes rätt bra att det gick att lindra symptomen; i bästa fall fanns det ju till och med en chans att bli helt symptomfri.
Just där och då, när jag fick min diagnos, var det lättnaden att jag äntligen visste vad som var fel med min kropp som dominerade – och i den stunden lät symptomlindring bra. I den bästa av världar fanns det ju till och med en chans att jag skulle kunna bli av med mina oönskade, högst irriterande symptom.

Redan när jag började med mina mediciner, som skulle lindra mina symptom, fick jag biverkningar. Biverkningarna var så omfattande och tuffa att jag fick byta läkemedel. Nya läkemedel och nya biverkningar; där en utmattande trötthet slog till varje dag och fullständigt nockade mig. Och varje morgon vaknade jag mellan 5 och 6 så pigg att det bara var att gå upp. Men medicinen gjorde att stelheten i min kropp försvann, jag fick tillbaka rörligheten i mina händer, jag sov gott… jag upplevde nog att de flesta symptomen lindrades, en del t.o.m. försvann. Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Jag har fortsatt med medicinerna för att lindra mina symptom, diskuterat biverkningar med min neurolog, ändrat dosering – provat mig fram för att anpassa medicineringen. Biverkningar och minskade symptom eller färre biverkningar och fler symptom? Ökad medicinering innebär med största sannolikhet ökade biverkningar, kanske fler biverkningar – vilka de blir, och om det blir några, har jag ingen aning om! Det blir en överraskning varje gång!

Hur skall jag tänka kring lindringen av mina symptom, vilket beslut är det rätta – att lindra symptomen så långt som möjligt eller att inte göra det? Det är inget enkelt ställningstagande, inget beslut som man bara fattar och sedan gäller det framöver. Självklart vill jag att de läkemedel jag tar skall lindra alla mina symptom utan att jag får några biverkningar överhuvudtaget! Men sedan biverkningarna har börjat påverkat mitt liv mer än en del symptom, skiljer jag på symptomlindring och symptomlindrande och funderar på hur jag kan fungera som bäst.
Och det får bli mitt fokus just nu – att hitta en balans mellan att lindra symptomen och att samtidigt kunna leva med de biverkningar som jag får. Inget beslut taget med andra ord, utan det får bli en pågående process – symptomlindring eller symptomlindrande det är frågan.

Ickemotoriska symptom – blodtrycksfall, balanssvårigheter

Bland de icke-motoriska symptomen finns blodtrycksfall och balanssvårigheter, som är ofta förekommande hos oss med Parkinson. Precis som de allra flesta symptom vid PD kommer de smygande under lång tid och eftersom de ofta kommer innan de motoriska symptomen är de svåra att koppla till PD i början.

Blodtrycksfall

Lågt blodtryck – som ger blodtrycksfall – är vanligt vid Parkinsons sjukdom. Dessutom sänker många läkemedel som används vid behandling av PD blodtrycket och man får lättare blodtrycksfall.

Hos alla människor sjunker blodtrycket då man reser sig upp hastigt, och om sänkningen blir för stor får inte hjärnan tillräckligt med blod. Då kan det svartna för ögonen och gå runt i huvudet, och i värsta fall kan man svimma eller tappa balansen och falla omkull. Besvären går dock oftast snabbt över.

Lågt blodtryck har jag haft i hela mitt liv, så jag är van vid blodtrycksfall – det svartnar för ögonen, snurrar i huvudet, yrsel; klassiska symptom som jag är van vid att råka ut för nästan dagligen. För mig personligen är det enkelt att säga: Blodtrycksfall och yrsel är vanligare nu än tidigare, helt klart hänger det ihop med min Parkinson! Jag är övertygad om detta eftersom det har blivit värre och jag får ofta tänka mig för i olika situationer så att jag inte ramlar p.g.a. ett blodtrycksfall.

Balansproblem

Balansproblem – vad som orsakar symptomet balansproblem har jag inte kunnat hitta en bra förklaring på. Balansen sitter i örat, det finns säkert en bra medicinsk förklaring. Om jag skall förklara hur balansen är påverkad hos mig så är det helt klart på min sämre sida jag upplever försämring.
Det kan vara när jag går; jag upplever att jag ”faller/dras” åt vänster. Det är också när jag står och skall balansera på ett ben och samtidigt göra olika rörelser, då är det svårare att balansera på vänster ben än höger.
Balansen går att träna som tur är! Genom träningen kan man bromsa försämringen av balansen.
När jag genomförde min stegutmaning var det bl.a. balansproblem som gjorde att jag hade svårt att gå. Det problemet löste jag genom att gå med stavar som hjälpte mig att kunna slappna av och inte oroa mig för att ”falla” åt vänster.
Våga prova själv om du upplever att du har svårt att promenera!

Att fånga drakar…

Just nu funderar jag på om dopamin (L-dopa) ökar aktiviteten i hjärnan. Jag har alltid varit kreativ och startat upp många olika projekt, och jag trivs med att komma med nya idéer och förslag. Men just nu känns det som att min hjärna inte kan skärma av från intryck, utan allt går förbi filtret rätt in i hjärnan som arbetar för högtryck!

På ett sätt är det stimulerande och utvecklande med alla idéer och tankar, alla möjligheter och utmaningar, men det är samtidigt oerhört ansträngande och jag blir utmattad. Det är som att fånga drakar; drakar med sina glänsande vackra fjäll, drakelden som kan förgöra, och så är det draken själv – ond eller god – men ack så fascinerande! Att fånga en drake, så dramatiskt, så krävande, så givande och farligt. – och så utmattande.

Och det är just så som det känns i min hjärna – full med intryck som bearbetas går den på högvarv.

För att lugna ner hjärnan och ge den en chans att återhämta sig håller jag mig borta från intryck – yoga och meditation hjälper till att lugna ner. Sedan kan jag i lugn och ro betrakta ett drakfjäll i taget, sjunka in; fokusera och låta kreativiteten flöda fritt. Idéerna tar form, vissa är möjliga att konkretisera, förverkliga, andra får stanna i minnesbanken.

Min överaktiva hjärna går på högvarv och jag får nog gilla läget! Ibland känns det som att fånga drakar, då vill jag möta kreativiteten och låta draken flyga fritt och ibland tillåta mig att flyga tillsammans med detta dramatiska djur.

Ickemotoriska symptom – förstoppning, försvagat luktsinne och livliga drömmar

Sida vid sida med de motoriska symptomen finns de ickemotoriska. De här symptomen uppträder oftast mycket tidigt i sjukdomen, för de allra flesta många år innan de första motoriska symptomen.
Det kan vara symptom som förstoppning, försvagat luktsinne och livliga drömmar – inte konstigt att alls att det första man tänker på med de symptomen inte blir; ”Hoppsan, jag har visst Parkinsons Sjukdom.”

Nu tar jag mig friheten att vara lite cynisk och det gör jag eftersom jag i många år innan jag började misstänka Parkinson hade just de här symptomen – främst försvagat luktsinne, sedan en orolig mage och drömt mycket har jag alltid gjort.
Om vi pratar luktsinne som ett Parkinsonsymptom – japp mitt är definitivt nedsatt och har varit det länge… Så länge att jag knappt minns hur det var att ha ett fungerande luktsinne. Länge trodde jag att det här med min förmåga att känna dofter var kopplat till att jag är pollenallergiker och i många år tagit olika allergimediciner i form av nässpray. Alltså att det var en biverkan av medicinerna…
Jag har lärt mig att leva utan att kunna känna vissa dofter och accepterat det med ett visst vemod. Tänk er då glädjen när jag i somras pliktskyldigast luktade på våra nyplanterade rosor – min sambo insisterade – och kunde känna den underbaraste av dofter! Det var en känsla av att återupptäcka något värdefullt som man tappat bort. Där och då blev jag helt övertygad om att, åtminstone en del av mitt nedsatta luktsinne var ett Parkinson symptom.

Sedan kan vi prata förstoppning. Det är kanske bara ett ämne som man diskuterar om barn och våra äldre. För min egen del handlar det snarare om magproblem, en orolig mage som var förstoppad ena stunden och motsatsen någon timme senare – en typisk *IBS-mage! Så det var den slutsatsen jag drog av symptomen från magen. Nu med Parkinson kan jag säga att Nej en IBS-mage hade och har jag inte, däremot har jag en mage som är känslig. Kanske var min stökiga mage ett tidigt Parkinsonsymptom? Troligen, men det var absolut inte en koppling jag gjorde då.

Sedan har vi det här med livliga drömmar… Här kan jag inte se någon direkt koppling till hur jag drömmer. Jag har alltid drömt mycket, livliga drömmar, i färg med både smaker och dofter, ibland starka känslor – jag kan inte se att det har varit någon förändring över tid.
Så jag tror att bara för att man har Parkinson behöver man inte ha alla symptom, utan vi drabbade är alla individer och vilka av sjukdomens symptom vi får kan skilja sig åt.
Med Parkinsondiagnosen kommer eftertanken och ju mer jag lär mig om sjukdomen desto mer förstår jag om både yttringar i kroppen som funnits länge och sådant som tillkommit i ett senare skede av livet.

*IBS är en förkortning av engelskans irritable bowel syndrome, och betyder ungefär lättretbar eller överkänslig tarm. Det kallas också för kolon irritabile och funktionella tarmbesvär.

Parkinsonsymptom – skakningar (tremor)

Det tredje vanligaste symptomet vid Parkinson (tillsammans med rörelsehämning och muskelstelhet) är skakningar. Den vanligaste formen av skakning kallas för ”pillertrillar-tremor” eftersom tummen och pekfingret rör sig fram och tillbaka. Symptomet skakningar kan också yttra sig som darrning eller att man ”skakar till” i en kroppsdel en gång. Symptomet kan börja på ena sidan av kroppen men det är inte nödvändigt, det vanligaste är att det börjar i handen men det kan lika gärna visa sig i en annan del av kroppen.

Det här är ett intressant symptom tycker jag; det yttrar sig så olika!

Det var det här symptomet som fick mig att börja fundera över om det fanns någon koppling med andra motoriska symptom i min kropp.

Hos mig yttrade sig symptomet i början som något jag uppfattade som en ryckning i vänsterhanden under den avslutande meditationen efter yogapassen. Det som först bara var en enstaka ryckning under de här tio minuterna ökade över tid till två, fyra o.s.v. enstaka ryckningar.
Det var inte självklart att komma fram till att de här enstaka ryckningarna var en form av symptomet skakningar.

”Har du några skakningar?” En ganska vanlig fråga när man har Parkinson – Mitt automatiska svar blir: ”Nej, jag skakar egentligen inte”. Men om jag tänker efter och funderar kring min beskrivning av symptomet växer en annan bild fram. För nej jag har inga uttalade skakningar. Det finns bara ett tillfälle då jag skakar och då bara i vänsterhanden; det är när jag har tränar hårt fys. och puls. Tar jag tag i handen slutar de.
Däremot darrar jag inombords – det syns inte men det känns. De här darrningarna är svåra att beskriva, och de kommer bara i vissa situationer – ibland! Det finns inget tydligt mönster för när de kommer. Jag har lyckats hitta några saker som kan trigga darrningar – men inte alltid!
– när jag är trött
– när jag är stressad
– när jag fryser
– när jag har för mycket omkring mig = obalans
– när jag har för långt träningsuppehåll

För mig betyder det här att det gäller att vara observant på både kroppen och hjärnan när man lever med Parkinson. Ibland kan det vara bra att tänka efter och analysera hur kroppen känns vid olika tillfällen och situationer för att kunna upptäcka både nyanser, mönster och ibland t.o.m. tydliga symptom. Jag funderar ofta på om jag skulle börja logga symptom, väder, aktiviteter, kost e.t.c. under en period och se om jag hittar några mer tydliga mönster till vad som triggar ”skakningar” (och andra symptom). Det skulle kunna bli en spännande utmaning!

När det blir en konst att äta – jag efterlyser mer fingermat

Vi äter tillsammans, det är ett sätt att umgås. Avslappnat med familj och vänner, socialt tillsammans med arbetskamrater och bekanta; ett sätt att lära känna varandra där garden är sänkt.

Att kunna äta tillsammans med olika människor som vi möter i livet är något självklart. Att man ska känna obehag inför detta finns inte i tankevärlden innan Parkinson, just för att det är ett så normalt och naturligt sätt att umgås – något vi uppfostras in i.

Det är med Parkinson det blir en konst att äta, framförallt tillsammans med andra. Mina händer och handleder är svagare och smärta slår till då och då, och de darrar i vissa situationer (när jag är trött, stressad o.likn.) det händer inte alltid men tillräckligt ofta för att det ska vara ett orosmoment.

Plötsligt är det inte längre lika självklart att äta tillsammans med andra. I den här situationen måste jag tänka till och vara noga med vad jag väljer att äta så att jag klarar av att äta maten på ett socialt accepterat sätt. Tänk att man ska vara tvungen att agera så!

Tillsammans med familjen, hemma eller på restaurang, kan det här vara något så enkelt som att jag behöver hjälp med att skära min mat – pizza, kött etc. Det är både de och jag helt bekväma med. Men är det socialt accepterat i ett sammanhang utan familjen? Och vill jag agera så? Svaret är nej! I den här situationen väljer helt klart mat som min dagsform tillåter mig att äta själv när jag äter tillsammans med andra. Det är inte alltid så enkelt men oftast går det bra.

Något som jag saknar och skulle önska att det finns mer av är ”fingermat”. Mat som det är socialt accepterat att man äter med fingrarna. Så mycket lättare när man har darriga händer att ta maten direkt med fingrarna och slippa besticken!

Men fram till dess skapar jag olika strategier, som att välja en restaurang med mat jag kan äta. Eller tänker till när jag läser menyn och väljer det dagsformen tillåter, ibland diskuterar jag med servitören och sätter samman rätten så att jag kan äta den. Här gäller det att vara uppfinningsrik, men oftast går det att lösa.

Vissa dagar ställer symptomen större krav på uppfinningsrikedom än andra, då är det skönt att ha sina strategier så att man kan hantera situationen.

Vad är det värsta som kan hända? Att jag darrar så mycket att jag spiller och folk undrar vad som är fel MEN inte frågar utan drar sina egna slutsatser. Då blir sällan Parkinson det svar de kommer fram till och jag vet inte vad de tänker eller tror. Så jag efterlyser mer fingermat, lätt att äta och det blir lättare att umgås.

Parkinsonsymptom – rörelsehämning

Rörelsehämning, smaka på det ordet. Det känns så torrt och lite luddigt. Skriv om ordet och det kan bli ”hämmade rörelser” = ”begränsad rörlighet”; man har mao problem med rörligheten. Nu blir det kanske lättare att förstå vad det handlar om – rörligheten i muskler och leder är begränsad – och det berör hela kroppen!
Det torra och luddiga ordet ”rörelsehämning”, benämningen av ett symptom som jag tycker är handikappande i många vardagssituationer.

Det här symptomet är rent ut sagt skit! Och i mitt liv var det ett av de första motoriska symptomen.

Symptomet visar sig i olika situationer, förmodligen för att dess påverkan är så omfattande och påverkar så olika delar av kroppen.

Medrörelser vid gång
När de normala, spontana medrörelserna vid gång, minskar är det rörelsehämning. Tänk armen som inte pendlar… Höften som inte vill driva benet framåt… Tårna som inte pekar uppåt när man sätter i foten, utan de slår i före hälen… Tänk axlar och bröst och skuldror som stelnar och inte följer med när man går…
Inte konstigt att stegen blir kortare.

Det är det här symptomet som gör att jag promenerar med mina långa steg och pendlande armar (BIG), för att träna kroppen och hjärnan. Ändå slår det till ibland och jag kan känna att, framförallt vänster arm bara hänger och inte är med i rörelsen.

Långsamma rörelser
Det är rörelsehämning som är med och spökar när rörelserna blir långsamma. Som att det tar tid när man duschar, eller klär på sig.
Det här märkte jag först i omklädningsrummet på sportklubben – varför tog det så lång tid för mig, de andra var mycket snabbare?
Det var rörelsehämning som var framme och gjorde mina rörelser långsamma. Nu har jag vant mig vid just den situationen och det räcker med kunskapen, det minskar stressen.

Men det finns andra situationer som inte är så kul. I mataffären när man skall packa sina kassar och inte hinner i det tempo som förväntas – grymt stressande.

Min strategi är ordningen jag lägger upp varorna på bandet, i kategorier som skall packas i samma kasse, tunga saker först och ömtåligt sist. Sådant som tål att ligga kvar och tryckas mot kanten lägger jag alltid längst fram.
När jag sedan packar hinner jag ändå inte alltid med, därför tar jag numera alltid en liten kundvagn och lägger en del varor direkt i den så kan jag packa klart min kassar i lugn och ro innan jag lämnar affären.

Ansiktet stelnar och rösten påverkas
Det här märkte/märker jag inte själv men när jag frågar har jag fått det bekräftat. Rörelsehämning påverkar rösten som blir monoton och entonig. Självklart är det också rörelsehämning när salivutsöndringen ökar eller snarare, man hinner inte med att svälja – den normala reflexen har blivit långsam. Rösten kan man träna, tack och lov, LSVT LOUD.

Mer rörelsehämning
Och det finns mer påverkan, det här symptomet är som sagt omfattande. När handstilen blir liten och darrig, när musklerna snabbt blir trötta när man utför repetitiva rörelser som att borsta tänderna och knäppa knappar då är det rörelsehämning som är i farten. Det bästa man kan göra är att fortsätta göra de här rörelserna, träna så att man bibehåller de så länge som möjligt, bromsar försämringen…

Påverkar det dagliga livet – hitta strategier
Rörelsehämning är ett symptom vars påverkan på olika områden, vitt skilda delar av kroppen och olika rörelser, är omfattande. Det är också ett symptom som på många sätt påverkar i det dagliga livet; i vardagen. Att hitta strategier och olika sätt att hantera det här symptomet på ger större frihet och mindre stress. Jag har nämnt några av mina strategier, för mig handlar det om att leva tillsammans med Parkinson, det gör livet hanterbart.

Parkinsonsymptom – muskelstelhet

Som alla med Parkinson har jag olika symptom. Ett av de är muskelstelhet, tydligen ett huvudsymptom vid Parkinsons Sjukdom. Muskelstelheten beror på att det är svårt att slappna av i musklerna. Den här stelheten brukar påverka sättet att gå, man blir framåtböjd med lätt böjda armbågar och knän.
Det här med böjda armbågar känner jag så väl igen!
I början, innan jag fick min diagnos, trodde jag att muskelstelheten kom sig av träning, men blev fundersam när ”tonusen” inte gav med sig vid vila. Nu vet jag att den är orsakad av min Parkinson.
Ofta både står och rör jag mig med böjda armar. Utan att jag är medveten om det! Jag kommer på mig själv och försöker slappna av men när jag släpper fokus dröjer det inte länge innan armen böjs igen.

Böjd armbåge!

Muskelstelheten ställer till med en del oväntade lurigheter. Att öppna bildörren och stiga ur, när platsen där bilen är parkerad sluttar lite, här ställer gärna stelheten till med problem. Då är det bara att ta stöd i bilen som hjälp för att kunna kliva ur. Eller när man sitter för länge i samma position; kroppen kan kännas stel och hackig att räta ut och ibland upplever man ett motstånd när man börjar röra sig.

Jag tycker att den här stelheten är underlig! Ibland nästan som att den lever sitt eget liv. Mina promenader är ett exempel på det; går jag inte varje dag blir rörelsen svårare och svårare, till viss del beroende på den här stelheten. Promenerar jag däremot varje dag, går rörelsen lättare och kroppen känns mindre stel. Om jag dessutom förbereder kroppen med uppvärmning får det en positiv effekt.

Jag har märkt av att muskelstelheten går att påverka på olika sätt, inte bara genom promenader och uppvärmning. Olika former av yoga hjälper till att mjuka upp stela muskler, likaså att träna i varm bassäng. Samma sak gäller rörelser med pinnen som jag förordar starkt!
Det är en lättnad när man kan påverka sina symptom. Och det blir ett lugn, eller kanske en upplevelse av befrielse i musklerna när de slappnar av och stelheten släpper för en kort stund.

Barnet och häst installerade

Barn och häst är installerade och söndagen flöt på utan några intermezzon. Jag är glad över min planering som gjorde att jag mådde bra. Vi åt en god lunch och jag kunde vila och återhämta mig i bilen. Men det blev en lång dag, betydligt längre än vad jag räknade med från början.

Den missen i planeringen innebar att jag inte hade någon extra tröja eller tjock jacka med mig, och det hade jag behövt! För under den senare delen av dagen blev det kallt och jag började frysa, då kom skakningarna. Ett hästtäcke att svepa in mig i kom då väl till pass och fick fungera som värmande filt.

Trots att det blev en lång dag måste summeringen ändå bli att det hela fungerade bra! Men det tog så klart och jag blev trött. Nöjd med dagen avslutade jag den med en kopp varmt te för att tina upp, det var rent ut sagt svinkallt ute igår kväll.