Biverkningar

Livet med Parkinson är fullt av överraskningar, och det blir allt mer uppenbart för mig att jag behöver vara medveten om och öppen för att underliga saker kan hända.

Underliga ”saker” i form av symptom, det finns ju ganska många! även om ingen med Parkinson ska kunna få alla. Samtidigt kan just den vetskapen innebära en viss osäkerhet inför vad framtiden bär med sig eftersom man inte kan förutse vilka symptom man får och därmed i vilken takt man blir sämre.

Men det verkar också gälla vilka biverkningar man får av medicineringen! Just nu känns det som om allt med den här sjukdomen kan ta sig individuella uttryck. Och jag har fått biverkningar av min medicin som jag inte har hört någon annan beskriva… hmm.

Så jag måste bara berätta om en, i mitt tycke, enormt frustrerande biverkan. Det hela började i november när vi ändrade dosen, redan i andra veckan kom två förändringar. En var riktigt bra och dessutom en förändring som vi hoppades uppnå; tröttheten, den där utmattande känslan i både kroppen och hjärnan minskade. Så där var det check!

Men det dök upp en underlig biverkan – mina knän började översträckas! Så enormt frustrerande och begränsande! Det påverkar all rörelse där benen är med! Frustrerande när jag promenerar, tränar eller bara ska stå stilla, och dessutom påverkas all vardagsrörelse. Och i slutet av dagen är det ena knäet svullet och värker.

Den här var knappast en biverkan som jag hade kunnat förutse, men när jag tänker på vad dopamin har för uppgift så blir det lite lättare att förstå hur det här kunde hända.

Min utmaning nu är ”bara” att tänka om, tänka på hur jag kan komma runt de begränsningar som det här innebär. Först och främst har det lätt till att jag får träna på ett sätt som tar hänsyn till översträckningen så all högintensiv gruppträning går bort och ersätts av gymmet! På samma sätt har jag anpassat mina promenader och går med stavarna.

Jag är övertygad om att det kommer att gå bra, det gäller bara att vara öppen för nya lösningar!

Vardagen tar fart

Efter lugnet under jul- och nyårshelgerna med ledighet som gav möjlighet till en paus och gott om tid för återhämtning och planering. Tid för reflektion, eftertanke, att fundera, att ta beslut. Beslut som rörde mitt liv, min vardag. Vardagen började lite lugnt med en del förändringar, men ändå i lagom takt och med utrymme för en del oväntat.

Nu, i slutet av januari, händer det en hel del i mitt liv. Både sånt som jag har planerat att göra och sådant som har dykt upp, oförutsett… Det är spännande och intressant, stimulerande och utvecklande. Dessutom är det roligt! Och det är lätt att lägga till saker på planeringen, att fylla utrymmet som jag har lämnat tomt…

Nu känns det bra att jag har haft tid för reflektion och tid för att fundera och analysera. Resultatet, planeringen, ger mig ett lugn som gör att jag kan välja, svara ja eller nej på det oförutsedda. Jag har mål och är medveten om vad som krävs just nu för att jag ska må bra.

Och det är just det där som får mig att må bra som jag prioriterar! Tillsammans med kunskapen om motsatsen, sånt som får mig att må dåligt, kunskap som jag använder mig av för att tacka nej. Jag prioriterar min hälsa, ett livsviktigt beslut, så länge som möjligt vill jag må så bra som möjligt. Och det är bland annat rehab för kroppen, de där jobbiga motoriska symptomen, som har fyllt upp en del av utrymmet som jag lämnade tomt.

Just nu är jag mitt uppe i en omgång med LSVT loud i grupp. Det är en träning som verkligen stärker rösten och medvetandegör hur man pratar, vad som stör, hur röststyrkan påverkas när man fokuserar på annat samtidigt som man pratar. Tankeväckande och man blir påmind om hur viktigt det är att fortsätta med röstträningen dagligen.

Planeringen av eventet Livet och Rörelse pågår för fullt. Sponsorer som till min stora glädje tackar ja och sponsrar med olika produkter. Utställare som gärna kommer och finns på plats. Och mycket mer!

Den fysiska träningen har jag förändrat, nu spelar jag bordtennis två gånger i veckan. Till min stora förvåning är det inte bara roligt utan också riktigt bra träning – balans, smidighet, reflexer, uthållighet, kognitivt …

Så, bara för att, har jag anmält mig till Bordtennis SM för Parkinson. Ett steg på vägen, ett steg i Mitt liv med Parkinson.

Dagarna mellan jul och nyår – tillfälle för reflektion och planering!

Dagarna innan nyår, med känslan som infinner sig när året går mot sitt slut. Dagarna när lugnet har lagt sig, efter julen och nyårsfirandet är några dagar bort, då finns det utrymme för att reflektera. Fundera igenom hur året som gått har varit. Reflektera över var man befinner sig i livet och vart man är på väg; vilken riktning har jag? Är det vad jag vill? Stämmer mina planer på kort och lång sikt med varandra?

Det är nu som jag funderar och analyserar. Över livet, över min hälsa, vad den innebär, hur symptomen förändrats. Vad jag vill göra framöver, vad jag ska göra, vad som är inplanerat och vad som är på idestadiet. Jag låter tankarna komma och gå. Jag har riktningen klar för mig och det känns riktigt bra!

Jag planerar och lägger upp mina träningsmål för året. De målen bygger framförallt på min hälsa, det är den som styr över mina val. Planeringen så här långt omfattar promenader, där mitt mål är att promenera två längre sträckor i veckan och att se över den övriga träningen och göra en del justeringar. Jag gör ingen detaljplan nu, det är en övergripande plan detaljerna kommer.

Jag uppskattar dagarna mellan jul och nyår. I år har det blivit dagar då vi har haft det lugnt och avslappnat. Det har funnits tid för promenader, samtal, diskussioner och träning, det har också funnits utrymme för egentid. De här dagarna, stunderna, med eftertanke, analys och planering, med avslut och framåtblickande har gett mig möjlighet att skapa en bra grund inför uppstarten av det nya året.

Omvänd ordning

December… En månad och tid på året som är fylld med förväntningar och förberedelser. När mina barn var små fylldes de här veckorna, dagarna, med julförberedelser, lussefirande, terminsavslutningar av barnens aktiviteter, julfester (för både barn och vuxna), julkalender m.m. Dessutom en födelsedag den 26 december. Lagom till nyår kunde vi slappna av och landa.

Nu när barnen är stora har ganska mycket förändrats och december är lite lugnare. Fortfarande tycker jag att det är en speciell tid på året; jag gillar att tända ljus som lyser upp i mörkret och jag mår bra av att tänka ut personliga julklappar till nära och kära. Att sedan träffa hela familjen och umgås med varandra är alltid lika roligt. Det är fortfarande en tid på året då det händer rätt mycket, men det allra mesta är roligt och nu är det enklare att välja bort sådant som tar för mycket energi.

I år är det en del större förändringar… Det är första gången då bara ett av barnen bor kvar hemma. Dottern tävlar både första och andra advent. Det blir en decembermånad och advent som ser annorlunda ut än tidigare år…

Men nu till det som är konstigt, det som är en omvänd ordning. Jag har upptäckt att jag blir toktrött, helt utmattad av social samvaro med mycket stimuli; och då tänker jag på olika typer av ljud, ljus m.m. som man utsätts för samtidigt. Jag pratar om en ljud- och ljusmatta där jag ska vara uppmärksam i ett samtal med en eller flera personer, kunna lyssna och prata. Det går en stund, sedan kommer tröttheten och jag behöver kunna gå undan och återhämta mig. Eller åka hem, och gå raka vägen till sängen och vila=sova! Och just de här situationerna är vanliga nu i december. Jag tänker på julfester, adventsfirande – alla de här sociala sammanhangen som man förväntas delta i.

När jag tränar blir det tvärtom; trots högt tempo, pulstoppar, musik och kognitivt tänkande mår jag bra både under tiden och efteråt! Pigg och glad. Full av energi och kraft. Det här som jag borde bli trött av är det som ger mig energi och livskraft, en form av återhämtning under aktivitet. Jag kallar det för omvänd ordning.

Fredagsnöje – med vrickad fot i ett ridhus

Fredag, tänk så olika saker man kan välja att göra den här dagen och kvällen, veckans sista innan helgen. Fredagkväll brukar jag oftast träna eller vara med dottern i stallet – det är mina fredagsnöjen. Den här kvällen hade jag planerat in ett pass cirkelträning

Efter en dag med ganska mycket stillasittande såg jag fram emot att få röra på mig, att träna. På eftermiddagen gick jag en skogspromenad för att plocka svamp innan det utlovade regnet och kylan kommer. Med rejäla kängor och i lite oländig terräng kan jag promenera på i raskt tempo – det känns riktigt skönt i kroppen som fungerar bra. Regnet kom medan jag var i skogen, så det var bara att gå tillbaka hem igen. I raskt tempo, som sagt, och givetvis halkade jag på en sten och satte mig på rumpan! Det gick fort, plötsligt bara satt jag där med rumpan på mjuk mossa och en förvånad uppsyn.

Jag sitter kvar en stund och känner efter om jag har ont någonstans, men nej det har jag inte. Jag reser mig upp och börjar gå hemåt igen, då märker jag att självklart har jag vrickat foten som slant på stenen. Det blir ingen träning ikväll, utan den här fotleden behöver vila.

Det blev ingen träning, däremot blev det besök hos dottern och fredagskväll i stallet. Trots en vrickad fot, eller tack vare, blev det en positiv och trevlig kväll. Som jag tillbringade på en pall i ridhuset som stolt och glad publik när dottern tränade; de är så duktiga hon och lille hästen.

Träna, äta, sova – repeat. Min Skalmanklocka

Skalman har förmodligen inte Parkinson men han har sin mat- och sovklocka. Den klockan ger honom helt klart balans i tillvaron. Han äter och sover på bestämda tider och ingenting kan hindra honom från att följa klockans rytm. En mycket smart ordning; hoppar aldrig över ett mål mat och kan därför fungera, hoppar aldrig över sömnen och är därför aldrig trött på grund av sömnbrist. Skalman har sina rutiner och följer de.

Jag kom att tänka på Skalmans klocka när jag funderade över varför jag – för vilken gång i ordningen vet jag inte – hoppade över ett mål mat och som ett resultat av det blev trött och seg i huvudet. Jag vet att det blir så här! Ändå när jag är mitt uppe i något vill jag göra klart, komma till avslut och skjuter upp måltiden. Jag skapar en obalans som min kropp och hjärna inte gillar.

Så jag skulle behöva min egen klocka och den skulle ringa för Träna, Äta, Sova sedan repeat. Det är de ingredienserna som skapar balans och rutiner i mitt liv. Igår blev det check på alla punkter och då mår jag bra! Idag är en ny dag och jag hoppas att jag kan vara lika klok som Skalman och lyssna på min Skalmanklocka.

Träna, äta och sova – ger mig en kropp som fungerar, jag är mätt och belåten, klar i huvudet. Repeat är det svåra!

Erfaren patient – utbildad i ”Lära- och bemästrametoden”

Att inspirera, motivera, dela med mig och stötta andra är något som ligger mig varmt om hjärtat. Att kunna göra skillnad i livet för någon medsyster/bror eller anhörig ger mig styrka att fortsätta dela med mig av mitt liv, mina tankar, mina erfarenheter, mitt liv med Parkinson.

När jag fick frågan om jag ville vara med och leda patientgrupper med Parkinson som erfaren patient tillsammans med en person som arbetar inom vården, blev jag både stolt och glad. Metoden som används heter Lära och bemästra. Nu har jag fått min utbildning och nästa fredag samlas den första gruppen. Det ska bli så spännande att se vilka de är, höra deras frågor och funderingar, deras erfarenheter och deras syn på sjukdomen vi har som gemensam nämnare. Att få vara delaktig i deras resa med Parkinson under några veckor nu under hösten.

Om Lära- och bemästrametoden

Så här beskrivs Lära- och bemästrametoden:

Lära- och bemästrametoden är en patientutbildning. Utbildningen sker till största delen genom dialog i grupp, där erfarenhetskunskap och professionell kunskap får lika stor betydelse.
Innehållet bestäms i stor utsträckning av deltagarna själva. Vid första utbildningstillfället samlar man in de frågor som finns i gruppen genom en s.k. inventering. Det är sedan de här frågorna som ligger till grund för innehållet i utbildningen. Det innebär att varje utbildning blir lika unik som deltagarnas erfarenheter och behov.
Utbildningen sker i form av samtal inom gruppen vilket involverar patienterna i sitt eget lärande. Metoden utgår från patienternas frågor och de kan identifiera sig med den erfarna patient som är en av ledarna för gruppen.

Gemensamt för dem som har genomgått en patientutbildning är att de har fått mer kunskap för att hantera sina liv och upplever att de blivit tryggare och stärkta i sin situation.

Barnet och häst installerade

Barn och häst är installerade och söndagen flöt på utan några intermezzon. Jag är glad över min planering som gjorde att jag mådde bra. Vi åt en god lunch och jag kunde vila och återhämta mig i bilen. Men det blev en lång dag, betydligt längre än vad jag räknade med från början.

Den missen i planeringen innebar att jag inte hade någon extra tröja eller tjock jacka med mig, och det hade jag behövt! För under den senare delen av dagen blev det kallt och jag började frysa, då kom skakningarna. Ett hästtäcke att svepa in mig i kom då väl till pass och fick fungera som värmande filt.

Trots att det blev en lång dag måste summeringen ändå bli att det hela fungerade bra! Men det tog så klart och jag blev trött. Nöjd med dagen avslutade jag den med en kopp varmt te för att tina upp, det var rent ut sagt svinkallt ute igår kväll.

Jag mår bra, men inte min Parkinson

En tanke som har dykt upp då och då, den har tagit form och pockat på mer och mer uppmärksamhet. Nu känner jag att jag behöver dela min tanke, och det är kanske fler som känner igen den. Tanken har sitt ursprung i frågan: ”Hur mår du?”

Det är en till synes enkel fråga, som blir svår först när man skiljer på hur man mår som person och hur man mår i sin progressiva diagnos. Och dessutom börjar fundera på vad den som frågar vill veta.

För är man sjuk när man känner sig frisk? Jag har ju inga infektioner; varken virus eller bakterier som bråkar med mig.

Så mitt spontana svar, det som direkt dyker upp är att jag mår bra. Och jag är frisk och mår bra. Då tänker jag att frågan om hur man mår kanske är en social fråga som man lär sig hur och när man ska ställa. På samma sätt lär man sig hur och vad man ska svara på frågan.

Sedan går mina tankar ett steg till, om jag är frisk och därmed mår bra men min Parkinson är sämre – hur ska jag svara på frågan då? Känslan av att jag mår bra finns alltså samtidigt som jag känner av att min Parkinson påverkar mig mer och jag blir sämre, det är intressant. Och det är en irriterande upplevelse av dubbelhet, att vara frisk och sjuk på samma gång – hur berättar man det?

Jag har kommit fram till att just nu passar det mig bäst att enkelt och rakt svara som det är – mår jag bra men min Parkinson bråkar med mig, då svarar jag så. Sedan kommer det kanske följdfrågor och då kan jag svara på de.

Så till den som frågar hur jag mår: Jag mår bra men inte min Parkinson.

Morgonyoga

Torsdag morgon: Poolside yoga, idag med solens värmande strålar som sakta väcker liv i kroppen. Först en tyst stund, med tid att reflektera och stilla tankarna. Det är lugn yoga där vi hälsar solen, som övergår i krigarpositioner och töjningar, mjukt för kroppen och stillhet för sinnet. Till slut landar vi ner på mattan och låter den bära kroppen – en lugn stund innan dagen börjar.

Den här yogan på morgonen mår jag bra av, min kropp blir mjukare och jag känner mig mindre stel. Det infinner sig ett lugn i sinnet och jag känner mig mer fokuserad.