Hinder och möjligheter

Livet är fullt av dem, både av hinder och av möjligheter. Ibland är de hinder man ser bara hjärnspöken, kanske rädsla som ändå både påverkar och styr vårt liv. Man hamnar i en cirkel och går bara runt, runt… man vill gå framåt, man vill prova nya vägar, lösningar – ändå gör rädslan att man fortsätter i cirkeln. Det är inget någon mår bra av – det är som att styras av det gamla talesättet: ”Man vet vad man har men inte vad man får” – förr sa man kanske ”Bliv vid din läst”…

Personligen avskyr jag den här typen av begränsningar som finns inbyggda i tankar och styr känslorna, styr och skapar rädsla för förändring. För visst är det så att förändring alltid skapar möjligheter? Vi vet aldrig i förväg hur det blir, bara att det blir på ett annat sätt!

Känslan av hinder och möjligheter är en del av mitt liv med Parkinson. En del av de hinder som jag upplever och måste hantera handlar om hur jag är som person – sjukdomen gör att jag måste planera, anpassa det jag gör efter hur min kropp mår, ta pauser innan jag blir trött, vara noga med att äta regelbundet osv, inte köra på i 120 knyck till dess att jag är klar eller har nått det resultat jag eftersträvat. Jag kan lugnt erkänna att det här som man kan kalla att hitta en balans mellan gas och broms är mitt största hinder och min största utmaning – en träning som är återkommande.

Möjligheterna då? I mitt liv med Parkinson finns det just nu fler möjligheter än hinder, det gäller bara att skynda långsamt! Och inte låta Parkinson bli ett hinder. Ett av mina önskemål har varit, och är, att mina erfarenheter som patient ska komma till nytta för andra. Och den möjligheten har öppnat sig för mig – jag kommer from månadsskiftet att vara ”patientföreträdare” i FVM i Västra Götalandsregionen. Jag ser verkligen fram emot detta – spännande, inspirerande, motiverande!

Omvänd ordning

December… En månad och tid på året som är fylld med förväntningar och förberedelser. När mina barn var små fylldes de här veckorna, dagarna, med julförberedelser, lussefirande, terminsavslutningar av barnens aktiviteter, julfester (för både barn och vuxna), julkalender m.m. Dessutom en födelsedag den 26 december. Lagom till nyår kunde vi slappna av och landa.

Nu när barnen är stora har ganska mycket förändrats och december är lite lugnare. Fortfarande tycker jag att det är en speciell tid på året; jag gillar att tända ljus som lyser upp i mörkret och jag mår bra av att tänka ut personliga julklappar till nära och kära. Att sedan träffa hela familjen och umgås med varandra är alltid lika roligt. Det är fortfarande en tid på året då det händer rätt mycket, men det allra mesta är roligt och nu är det enklare att välja bort sådant som tar för mycket energi.

I år är det en del större förändringar… Det är första gången då bara ett av barnen bor kvar hemma. Dottern tävlar både första och andra advent. Det blir en decembermånad och advent som ser annorlunda ut än tidigare år…

Men nu till det som är konstigt, det som är en omvänd ordning. Jag har upptäckt att jag blir toktrött, helt utmattad av social samvaro med mycket stimuli; och då tänker jag på olika typer av ljud, ljus m.m. som man utsätts för samtidigt. Jag pratar om en ljud- och ljusmatta där jag ska vara uppmärksam i ett samtal med en eller flera personer, kunna lyssna och prata. Det går en stund, sedan kommer tröttheten och jag behöver kunna gå undan och återhämta mig. Eller åka hem, och gå raka vägen till sängen och vila=sova! Och just de här situationerna är vanliga nu i december. Jag tänker på julfester, adventsfirande – alla de här sociala sammanhangen som man förväntas delta i.

När jag tränar blir det tvärtom; trots högt tempo, pulstoppar, musik och kognitivt tänkande mår jag bra både under tiden och efteråt! Pigg och glad. Full av energi och kraft. Det här som jag borde bli trött av är det som ger mig energi och livskraft, en form av återhämtning under aktivitet. Jag kallar det för omvänd ordning.

Att fånga drakar…

Just nu funderar jag på om dopamin (L-dopa) ökar aktiviteten i hjärnan. Jag har alltid varit kreativ och startat upp många olika projekt, och jag trivs med att komma med nya idéer och förslag. Men just nu känns det som att min hjärna inte kan skärma av från intryck, utan allt går förbi filtret rätt in i hjärnan som arbetar för högtryck!

På ett sätt är det stimulerande och utvecklande med alla idéer och tankar, alla möjligheter och utmaningar, men det är samtidigt oerhört ansträngande och jag blir utmattad. Det är som att fånga drakar; drakar med sina glänsande vackra fjäll, drakelden som kan förgöra, och så är det draken själv – ond eller god – men ack så fascinerande! Att fånga en drake, så dramatiskt, så krävande, så givande och farligt. – och så utmattande.

Och det är just så som det känns i min hjärna – full med intryck som bearbetas går den på högvarv.

För att lugna ner hjärnan och ge den en chans att återhämta sig håller jag mig borta från intryck – yoga och meditation hjälper till att lugna ner. Sedan kan jag i lugn och ro betrakta ett drakfjäll i taget, sjunka in; fokusera och låta kreativiteten flöda fritt. Idéerna tar form, vissa är möjliga att konkretisera, förverkliga, andra får stanna i minnesbanken.

Min överaktiva hjärna går på högvarv och jag får nog gilla läget! Ibland känns det som att fånga drakar, då vill jag möta kreativiteten och låta draken flyga fritt och ibland tillåta mig att flyga tillsammans med detta dramatiska djur.

Patientmedverkan på Högsbo Specialistsjukhus – en förmån att få delta

Några intensiva och intressanta workshops om Högsbo Specialistsjukhus avslutades i fredags. Och oj vad mycket som har gjorts i de olika grupperna. Jag har haft förmånen att få vara med i arbetet som patient; aktiv patientmedverkan. Den gruppen som jag har suttit med i, har bland mycket annat, diskuterat: vad som är viktigt för patienter när man kommer till sjukhuset och anmäler sig, tagit fram förslag på hur de olika stegen (flödet), från att man som patient kommer till sjukhuset och anmäler sig till att man har sitt vårdmöte, utformas.

Allt har skett i samarbete med vårdpersonal, och det har som sagt, funnits olika grupper. Att man i ett så här tidigt skede involverar både personal och patienter i arbetet med att utforma det nya sjukhuset är ett bra exempel på hur patientmedverkan kan se ut i praktiken.

Patientmedverkan inom Hälso- och sjukvården kan ske på olika sätt, det innebär alltid att man värderar patientföreträdaren och dennes erfarenhet och kunskap på samma sätt som vårdpersonalens. Patientföreträdare är genom patientmedverkan en del av hälso- och sjukvårdens utveckling och arbete.

Det är ett helt nytt, fräscht och modernt sjukhus och koncept som växer fram. Det är nya lösningar som kommer att förenkla för både vårdgivare och vårdtagare. Samtidigt står man inför den sortens utmaningar som man möter när man ”bryter ny mark”; i det här fallet ett modernt och nytänkande sjukhuskoncept. Blir det så bra som vi ser i våra workshops kommer det att bli ett fantastiskt sjukhus som ligger i framkant, ett konceptsjukhus som många kommer att vilja ta efter. Det blir ett modernt och nytänkande sjukhuskoncept som kan utvecklas i takt med samtiden. Vi går en spännande framtid till mötes.

Erfaren patient – utbildad i ”Lära- och bemästrametoden”

Att inspirera, motivera, dela med mig och stötta andra är något som ligger mig varmt om hjärtat. Att kunna göra skillnad i livet för någon medsyster/bror eller anhörig ger mig styrka att fortsätta dela med mig av mitt liv, mina tankar, mina erfarenheter, mitt liv med Parkinson.

När jag fick frågan om jag ville vara med och leda patientgrupper med Parkinson som erfaren patient tillsammans med en person som arbetar inom vården, blev jag både stolt och glad. Metoden som används heter Lära och bemästra. Nu har jag fått min utbildning och nästa fredag samlas den första gruppen. Det ska bli så spännande att se vilka de är, höra deras frågor och funderingar, deras erfarenheter och deras syn på sjukdomen vi har som gemensam nämnare. Att få vara delaktig i deras resa med Parkinson under några veckor nu under hösten.

Om Lära- och bemästrametoden

Så här beskrivs Lära- och bemästrametoden:

Lära- och bemästrametoden är en patientutbildning. Utbildningen sker till största delen genom dialog i grupp, där erfarenhetskunskap och professionell kunskap får lika stor betydelse.
Innehållet bestäms i stor utsträckning av deltagarna själva. Vid första utbildningstillfället samlar man in de frågor som finns i gruppen genom en s.k. inventering. Det är sedan de här frågorna som ligger till grund för innehållet i utbildningen. Det innebär att varje utbildning blir lika unik som deltagarnas erfarenheter och behov.
Utbildningen sker i form av samtal inom gruppen vilket involverar patienterna i sitt eget lärande. Metoden utgår från patienternas frågor och de kan identifiera sig med den erfarna patient som är en av ledarna för gruppen.

Gemensamt för dem som har genomgått en patientutbildning är att de har fått mer kunskap för att hantera sina liv och upplever att de blivit tryggare och stärkta i sin situation.

Förkylning, sängliggande och träningsupplägg

Så låg jag där, nerbäddad i sängen med feber, halsont, snuva… Jag var helt oförberedd, lite smårinnande näsa på kvällen, trött och seg i kroppen – ingen varningsklocka som ringde. Men sen, på natten; halsont, snuva och elände. Omöjligt att sova. På morgonen tog jag näsdroppar och ibuprofen, sedan sov jag i säkert tjugo timmar.

Nu har det vänt och går åt rätt håll, så jag håller tummarna för att jag slipper bakslag. Jag känner att rastlösheten börjar smyga sig på, trots att jag inte orkar så mycket. Här gäller det att fördela den energi jag har, att bromsa, tänka efter och ta det lugnt. Tar jag i mer än vad kroppen klarar av har jag lätt för att få lunginflammation – infektionen vandrar ner i lungorna. Så jag får helt enkelt anpassa mig, eller inte precis enkelt eftersom träningsabstinensen redan börjat ge sig till känna. För att underlätta tänkte jag göra en plan för hur jag ska göra när jag återupptar träningen. I min planering tar jag med olika träningsformer, mjukgörande övningar och har fokus på andningen.
Min plan bygger på hur kroppen mår och att jag lyssnar på den och stämmer av. Att öka pulsen kommer sist, det är dags först när andningen hänger med.

Första perioden är den längsta och lägger grunden för de övriga.
– Lugna korta promenader utan att bli andfådd.
– Lugn yoga – stretch, rörlighet och bindväv
– Hållningsträning med pinne
– Träning med fokus på koordination och rörlighet
– Foamroller och triggerboll för att lossa spänningar och muskelknutor
Andra perioden fortsatt låg belastning
– Längre promenader
– Yoga
– Enstaka pass med låg puls
Tredje perioden nu kan jag successivt lägga till mina ordinarie träningspass.
Fjärde perioden nu är jag tillbaka där jag var innan jag blev sjuk.

Det är egentligen konstigt, jag åker på en förkylning och förutsättningarna för träning ändras drastiskt. Det tar ganska hårt när träningen är en så stor och viktig del av välmående och behandlingen av Parkinsons. Om halsinfektionens efterverkningar håller i sig kan det ta en månad eller mer innan jag kommer att kunna fortsätta där jag var innan jag blev sjuk. (Just nu tänker jag onda tankar om förkylning, halsinfektion, astma och Parkinsons.) Astman gör att jag får problem med andningen och att jag har lätt för att få lunginflammation. Kunskap hur jag kan hantera min träning kopplad till astman har jag. Hur Parkinsons blir påverkad och hur det visar sig kommer jag lära mig mer om efterhand. Nu håller jag tummarna för att jag snart är på banan igen.

En helg i Falsterbo

Nyss hemkommen från Falsterbo. Full av intryck, inspiration och glädje. Det har varit många timmar på dressyrläktaren, fantastiska hästar och skickliga ryttare. Det har varit ett nöje att på nära håll – här i Sverige – få se några av världens bästa ryttare dansa med sina hästar. Vädret har dessutom varit på vår sida, solsken med en fläktande bris och en termometer som stått på strax över tjugo grader varje dag.

Varje dag laddade vi upp med sallad, dricka, frukt – och så skönt det var att slippa stå i matkö och trängas. Vi kunde enkelt äta när det passade i dagens program; det mådde jag bara bra av. Över lag har de här dagarna bara varit ”må-bra-dagar” inget annat.

Och min Parkinson fungerade bra i sol och värme, med många promenader och utomhus hela dagarna. Klagade inte på något sätt. Jag kan ha hittat ett förhållningssätt och ett sätt att vara som fungerar för mig just nu! Ungefär så här; jag såg fram emot de här dagarna och bestämde mig för att ta dagen som den kom, göra det jag ville. Positiv inställning. Drack mycket vätska och åt sallad till lunch. Vädret, lagom värme, gjorde nog också gott. Dessutom mycket promenerande, höll kroppen igång.

Nu laddar vi om för dotterns tävlingar; tre dagar på rad med en start om dagen. Så nu är det dags för nya utmaningar, förberedelser och livet med tävlingshäst där inget är givet ełler förutsägbart. Matsäcken packas, inklusive dricka, kaffe och bullar. Det finns många duktiga ekipage att titta på och lära av. Jag hoppas på lagom varmt väder, lite vind som fläktar och några trevliga dagar.

Hur mår du? En tänkvärd fråga.

”Hur mår du?”, en fråga som man både ställer och får flera gånger om dagen. Det vanligaste svaret som man får och ger är att man mår ”bra”. Hur ska man svara på den här frågan? Jag funderar en hel del över hur jag mår och vad jag svarar när någon frågar. Efter att ha funderat har jag kommit fram till svaret ”jag mår bra efter omständigheterna”. Och för mig är det precis så det är! Mina ”omständigheter” är Parkinson. Jag kan välja att leva i en dåtid som är innan Parkinsondebuten, och om jag gör det minns jag ett annat liv, en annan kropp men samma person. Jag kan också välja att leva i nuet som är med min Parkinson och den förståelse för hur min kropp fungerar idag som diagnosen ger mig.

Jag har valt att leva i nuet och se positivt på allt jag kan välja att göra. För mig betyder det att jag måste lära känna min kropp och hur den fungerar igen och det med insikten att det kommer att fortsätta förändras över tid. Med kunskap om vad jag kan göra för att må så bra som möjligt och vad som triggar mina symptom så kan jag hitta en balans i mitt liv. För mig handlar det bland annat om att träna fysiskt, att yoga och meditera. Det handlar också om att våga gå undan och ta en paus, vila, och om att säga ja till det jag tycker är roligt även när jag vet att det kommer att ge bakslag (våga planera in en vilodag när det behövs). Det handlar också om dippar och att lära sig att hantera de när de kommer.

Allt det här är inte det jag svarar på frågan om hur jag mår, utan det är tankar och funderingar som frågan har väckt hos mig; tankar kring vad det är som gör att jag ”mår bra”. Det blir ett enkelt svar men det är genomtänkt och grundat på kunskap om mig själv och hur jag fungerar.

Så idag mår jag bra (efter omständigheterna).

Träffa andra med Parkinson

Jag fick min diagnos i slutet av juli 2018. Det var, som jag berättat tidigare, en lättnad för mig när jag fick diagnosen. En lättnad eftersom jag fick en förklaring till varför min kropp betedde sig som den gjorde. En lättnad eftersom jag fick något att förhålla mig till. En lättnad eftersom jag fick svar på många av mina frågor. Men jag har många frågor, tankar och funderingar kvar, och nya dyker upp. I min familj, släkt, är det bara jag (så vitt jag vet) som har Parkinson. Det betyder att jag inte har någon referensram, allt med Parkinson är nytt; ett oskrivet blad. Det är på många sätt ganska skönt för nu kan jag själv söka svar på mina frågor och funderingar om sjukdomen. Samtidigt är det ganska ensamt; hur är det att leva med Parkinson? det är trots allt en sjukdom med en progressiv utveckling. Det finns ingen bromsmedicin utan bara symptomlindring. Sjukdomen tar sig dessutom olika uttryck och det finns olika typer, där en del tydligen är mer aggressiva. Vilken typ man har tar det två år från diagnos till dess att man vet, enligt min läkare. Jag söker min egen väg för att må så bra som möjligt, med träning, kosttillskott, mat m.m.
Jag tror dessutom att det är bra att träffa andra med Parkinson. Andra som befinner sig ungefär på samma plats i livet som jag gör. När vi träffas en gång i månaden, pratar och umgås, ställs en hel del frågor. Frågor och svar ställs och ges av alla, både de som levt längre med Parkinson och de som, precis som jag, levt med diagnosen mindre än ett år. Det betyder mycket, att alla delar med sig, att många har frågor, att man kan se och höra att man kan göra på olika sätt. Här finns mycket livskunskap och många tankar – här finns pepp och gemenskap. Här knyts vänskapsband.