En fullspäckad och spännande vecka

Veckan började i Stockholm med besök och kvalitetstid hos en kär väninna, med samtal om livet, döden och allt däremellan.

I måndags var det dags för Konferens Spetspatienter 2019 – en hel dag med föreläsningar och workshops, utställning och mingel. Det här var en dag – en konferens – som jag sett fram emot. I konferensen deltog patienter, närstående, patientorganisationer, vårdpersonal, forskare samt representanter för myndigheter, regioner, kommuner, näringsliv och andra organisationer. Det blev många spännande samtal och utbyte av erfarenheter med fokus på hur vi tillsammans kan skapa en hållbar Hälso- och sjukvård där patienten är med i teamet.

Trött och ändå full av energi och en hel del tankar, idéer fortsatte veckan med nätverksträff för ledare i ”Lära och bemästra”. Träffen innehöll en intressant föreläsning om den patientnära vården, tid att dela med sig av sina erfarenheter från arbetet i grupperna och mingel.

Veckan avslutades med den sista träffen i Lära och bemästra-gruppen som jag är med och leder. Det blev – som vanligt- många givande diskussioner om dagens ämne. Jag kommer att sakna våra fredagar! Det har varit och är tankeväckande och lärorikt att träffa andra med Parkinson och utbyta erfarenheter.

Som tur är har jag hunnit med att vara på gymmet och träna, promenera och hälsa på dottern 🙂 Utan träningen vet jag inte om jag hade orkat med. Nu är det en hel lång helg utan några måsten, med utrymme för hemmatid och kanske lite julplanering.

Träna, äta, sova – repeat. Min Skalmanklocka

Skalman har förmodligen inte Parkinson men han har sin mat- och sovklocka. Den klockan ger honom helt klart balans i tillvaron. Han äter och sover på bestämda tider och ingenting kan hindra honom från att följa klockans rytm. En mycket smart ordning; hoppar aldrig över ett mål mat och kan därför fungera, hoppar aldrig över sömnen och är därför aldrig trött på grund av sömnbrist. Skalman har sina rutiner och följer de.

Jag kom att tänka på Skalmans klocka när jag funderade över varför jag – för vilken gång i ordningen vet jag inte – hoppade över ett mål mat och som ett resultat av det blev trött och seg i huvudet. Jag vet att det blir så här! Ändå när jag är mitt uppe i något vill jag göra klart, komma till avslut och skjuter upp måltiden. Jag skapar en obalans som min kropp och hjärna inte gillar.

Så jag skulle behöva min egen klocka och den skulle ringa för Träna, Äta, Sova sedan repeat. Det är de ingredienserna som skapar balans och rutiner i mitt liv. Igår blev det check på alla punkter och då mår jag bra! Idag är en ny dag och jag hoppas att jag kan vara lika klok som Skalman och lyssna på min Skalmanklocka.

Träna, äta och sova – ger mig en kropp som fungerar, jag är mätt och belåten, klar i huvudet. Repeat är det svåra!

Solsken och regn, rabarberpaj en ljum sensommarkväll

Mellan skurarna tittar solen fram och jag smiter ut i trädgården och plockar lite rabarber. En smulpaj med rabarber och kardemumma. När doften av kardemumman sprider sig i huset regnar det igen. Solsken och regn om vartannat.
Att hitta små guldkorn i vardagen, att skratta tillsammans, att dela varandras tankar och funderingar, att tala om att du är älskad eftersom du är just du. Eller att bara sitta i tystnad tillsammans – utan ord. Närheten till familjen och tillåtelsen att vara den man är, det ger lugn och harmoni.
Rabarberpajen är ett guldkorn, stunden tillsammans när vi pratar om allt och inget ger styrka och kärlek. Vetskapen att man är älskad ger mod och trygghet när man står inför olika utmaningar eller förändringar. Det gäller att stanna upp och ta tillvara guldkornen och njuta av dem – innan stunden är förbi.

Yoga mår jag bra av, ökar rörligheten och lugnar hjärnan

Jag minns inte längre vad som fick mig att gå på min första yogaklass, vad det var som lockade mig. Men jag minns klassen; lugnet, positionerna och instruktören som guidade med en mjuk dansk brytning. Jag var fast! Yogan har sedan följt mig genom åren, vissa perioder har jag gått på flera klasser i veckan, andra har jag yogat hemma.

De perioder då jag har haft långt mellan passen har jag saknat min yoga och märkt att min kropp tappar rörlighet och att jag hanterar stress sämre. Bäst mår jag, i kroppen och i hjärnan, när jag skapar utrymme för yoga varje dag. Ibland räcker det med en klassisk solhälsning, men jag vill stärka min kropp, arbeta med rörligheten och lugna hjärnan. Så när jag väljer att göra yoga hemma blir det min egen yogastund med positioner som passar mig. Nu när Parkinson är en del av mitt liv har yogan blivit ett sätt att dämpa symptomen och därför ännu viktigare.

För att göra det lätt för mig själv att yoga varje dag har jag letat efter både appar och program på Youtube. Och jag har hittat Adrienne på Youtube!! Jag har följt hennes program ”30 Days of yoga” i tio dagar och min analys är att hon är riktigt bra! Jag kan verkligen rekommendera henne. Hon har olika program som man kan följa och jag kommer absolut att följa fler. Det jag följer nu ”30 Days of yoga”, har ett bra upplägg och hon är en duktig instruktör. Hon ger förslag på olika nivåer på flera av positionerna samtidigt som hon peppar till att våga utmana sig själv.

Här finns en länk till Adrienne på Youtube.

Våga prova! Lycka till!

Hur bra kan man må?

Kan man påverka hur man mår? Kan man må bra i kroppen? Vad är det som krävs för att man ska kunna må bra? Att det inte finns någon Quick fix utan att det krävs ett långsiktigt dagligt arbete för att skapa sitt eget välmående är jag övertygad om. För mig är vägen till att må bra allsidig träning, mat och sömn ( läkemedel och kosttillskott).

Att leva med Parkinson är oftast ett slitjobb. Man kämpar varje dag och ändå vet man inte vilket resultat man får. Det enda man kan vara säker på är att Parkinson finns där och ställer till det, oftast när man minst anar det. Det är så lätt att kunskapen om Parkinsons påverkan gör att man ger upp, skapar begränsningar och låter bli att träna kropp och hjärna.

Den senaste veckan har jag lagt fullt fokus på min hälsa – på allsidig träning, promenader, kost och sömn. Jag har gjort mycket mer än vad jag trodde var möjligt och mår oförskämt bra. Jag har lämnat stavarna hemma och gått powerwalks utan dem. Jag har använt min triggerboll varje dag för att hjälpa kroppen.

Jag har promenerat mellan sex kilometer och 1,5 mil varje dag – utan stavar. Jag har fokuserat på träningen och varvat funktionell träning, kondition och rörlighet. Kroppen har svarat helt fantastiskt och blivit mjukare, rörligare och starkare. Jag har tränat axelrotationer och stretchat både axlar och bröst, resultatet har blivit en mycket bättre hållning.

Hur bra kan man må? Just nu mår jag oförskämt bra och känner att det går att bli starkare och rörligare. När jag ger mig själv förutsättningar att utvecklas och vågar ta i utan att begränsa mig själv bromsar jag Parkinsons påverkan på min kropp. Jag tom förbättrar den! Jag är inte unik, det finns forskning som styrker träningens effekt på kroppen och hjärnan när man lever med Parkinson.

Bromsen för vad och hur man vågar träna sitter helt klart i huvudet och gör att man förväntar sig att det inte går. Man kan mer än vad man tror och det är allt för enkelt att begränsa sig själv med ett ”det där kan inte jag göra”. Den här veckan har jag medvetet bestämt mig för att göra allt som jag skulle gjort utan diagnos och det har fungerat. Jag har arbetat med att synliggöra för mig själv vilka begränsningar som jag skapar utifrån mina förväntningar på vad jag inte borde kunna göra. Jag väljer aktivt i mitt liv och ser mig själv utifrån att jag kan, jag vill och jag vågar.

En investering i mig själv och mitt välmående som har gett resultat och visar hur bra man kan må.