Vardagen tar fart

Efter lugnet under jul- och nyårshelgerna med ledighet som gav möjlighet till en paus och gott om tid för återhämtning och planering. Tid för reflektion, eftertanke, att fundera, att ta beslut. Beslut som rörde mitt liv, min vardag. Vardagen började lite lugnt med en del förändringar, men ändå i lagom takt och med utrymme för en del oväntat.

Nu, i slutet av januari, händer det en hel del i mitt liv. Både sånt som jag har planerat att göra och sådant som har dykt upp, oförutsett… Det är spännande och intressant, stimulerande och utvecklande. Dessutom är det roligt! Och det är lätt att lägga till saker på planeringen, att fylla utrymmet som jag har lämnat tomt…

Nu känns det bra att jag har haft tid för reflektion och tid för att fundera och analysera. Resultatet, planeringen, ger mig ett lugn som gör att jag kan välja, svara ja eller nej på det oförutsedda. Jag har mål och är medveten om vad som krävs just nu för att jag ska må bra.

Och det är just det där som får mig att må bra som jag prioriterar! Tillsammans med kunskapen om motsatsen, sånt som får mig att må dåligt, kunskap som jag använder mig av för att tacka nej. Jag prioriterar min hälsa, ett livsviktigt beslut, så länge som möjligt vill jag må så bra som möjligt. Och det är bland annat rehab för kroppen, de där jobbiga motoriska symptomen, som har fyllt upp en del av utrymmet som jag lämnade tomt.

Just nu är jag mitt uppe i en omgång med LSVT loud i grupp. Det är en träning som verkligen stärker rösten och medvetandegör hur man pratar, vad som stör, hur röststyrkan påverkas när man fokuserar på annat samtidigt som man pratar. Tankeväckande och man blir påmind om hur viktigt det är att fortsätta med röstträningen dagligen.

Planeringen av eventet Livet och Rörelse pågår för fullt. Sponsorer som till min stora glädje tackar ja och sponsrar med olika produkter. Utställare som gärna kommer och finns på plats. Och mycket mer!

Den fysiska träningen har jag förändrat, nu spelar jag bordtennis två gånger i veckan. Till min stora förvåning är det inte bara roligt utan också riktigt bra träning – balans, smidighet, reflexer, uthållighet, kognitivt …

Så, bara för att, har jag anmält mig till Bordtennis SM för Parkinson. Ett steg på vägen, ett steg i Mitt liv med Parkinson.

Uppgradera drömmar

Krispig vit snö. Klarblå himmel. Solen som värmer när jag vänder upp ansiktet. Förväntan som känns när jag blickar ner över backen. Skidorter i Sverige, Norge och i Europa. Drömmar om andra backar, längre bort. Drömmar som så smått börjar planeras. De drömmarna går upp i rök när Parkinson konstateras, eller inte?

För jag vill inte ge upp mina drömmar om den vita pisten på en annan skidort. Jag älskar känslan när skidorna glider över snön, får fäste och en sväng följs av nästa och nästa …Vi sparade de här resorna som var våra drömmar. Vi tänkte att ”de tar vi när barnen är äldre”. Det var ju smart tyckte vi – då. Nu får vi tänka om eller vi uppgraderar våra drömmar till en ny version. Vilken skillnad det blir bara av ordet ”uppgradera”. Så det är precis vad jag gör, längtan i drömmen finns kvar, familjen finns där, och möjligheten att genomföra drömmen.

Jag fortsätter att sätta upp mål och ha drömmar. Jag tänker att det är som att skaka om en godispåse full av överraskningar, blunda och försiktigt smaka, njuta. Livet är fortfarande fullt av möjligheter, även när det förändras. Jag kan välja att följa med på den nya resan och påverka mitt liv eller jag kan sitta kvar och undra över vad som gick snett. Min livsresa har tagit ett spår som jag aldrig såg komma. Nu är jag nyfiken på vart den oväntade vägen bär. Att den kommer att innehålla både uppgraderade och nya drömmar, är jag helt övertygad om.

Glädjen i att kunna röra sig

Solsken, ljumma vindar, tidiga morgnar och ljusa sommarkvällar. Livet blir lätt att leva! Jag tankar solljus och fyller på med energi. Sommardagar som bjuder in till aktivitet. Det har blivit några dagar på klipporna vid havet, det är fantastiskt vackert. Som västkustbo njuter jag av att kunna hoppa från klipporna direkt ner i det salta havet. Simma, dyka och bara njuta av vattnet. I år kom glädjen i att kunna röra mig i havet tillbaka. Att kunna lita på att min kropp fungerar som den ska betyder en hel del när jag badar i djupt vatten. Och i fjol var det inte så! Kroppen liksom låste sig och det kändes som om jag inte kunde röra mig, att jag skulle sjunka. Det blev korta bad … Nära trappan. Nu kan jag röra mig i vattnet igen – lycka.

I veckan plockade jag fram min cykel. Tänker att här har hela våren, och snart sommaren, gått och min cykel har blivit kvar i förrådet. Den som brukar rulla från tidig vår till en bit in på hösten. Däcken pumpades – den har stått i två år – bromsar kollades och sedan årets premiärtur. Bättre sent än aldrig. Frihetskänslan med vinden mot ansiktet var så stor att jag glömde bort att fundera på balansen. Just det, ett litet troll som smugit sig in och viskat: ”kan du med Parkinson verkligen cykla? Tänk på den viktiga balansen. Du kommer kanske att välta.” Trollet fick tji och gick upp i rök! Jag har min cykel och det finns fortfarande många dagar kvar att cykla på.

Den här våren och sommaren har visat mig att med envishet och mod går det att bromsa och ibland tom backa en del symptom. Att dessutom vara symptomlindrad med rätt läkemedel skapar förutsättningar för att kunna röra på kroppen och öka rörligheten, förbättra balansen kanske tom våga utmana sig själv och prova på att göra sådant man inte längre trodde var möjligt. Det kommer inte gratis utan har krävt en hel del arbete, fysisk aktivitet. Och det tar längre tid att nå målen när Parkinson finns med på resan – men det går och belöningen är stor; värd att kämpa för.

Röstträning – inspiration och oväntade resultat

Den här veckan började jag min röstträning, LSVT LOUD, hos logopeden. Jag skall vara där 4 gånger i veckan i en månad, totalt 16 tillfällen. Det kombineras med hemövningar. Så oj vad här kommer tjoas aaa i olika tonarter. Jag hoppas att grannarna inte undrar. Familjen har redan reagerat och kommenterat.
Jag har hört en hel del positivt om resultaten på rösten av den här träningen så jag är verkligen motiverad.
Träningen hos logopeden gav inte bara resultat på rösten utan jag upplevde att jag fick en rakare hållning och andades lättare; känslan i kroppen blev lättare. Det var inspirerande och jag fortsatte att tala med en starkare röst under resten av dagen. Det var en annorlunda känsla och jag vet ju egentligen inte vilken volym jag använder, bara att rösten är starkare än tidigare. Imorgon är det dags igen!
Jag har läst på lite om behandlingsmetoden LSVT LOUD, Parkinson och resultaten. Här kommer lite intressant fakta från artikeln ”Logopedisk” där logopederna Joakim Körner Gustafsson och Ellika Schalling berättar mer. De skriver:
”Det är ganska vanligt att personer med Parkinsons sjukdom beskriver att de har svårt att följa med i samtal och kan uppleva sig som utestängda ur konversationer. Detta kan vara en följd av att inte längre ha samma kvickhet och kapacitet att ”hinna med” i samtal som tidigare. Turerna i ett samtal är ofta snabba, talarna kanske associerar och kan byta ämne hastigt och utan förvarning. För att delta i ett samtal av den typen krävs ibland snabbhet både vad gäller tankeförmåga och talmotorisk funktion som alla med Parkinsons sjukdom inte har bevarad. För en del kan det vara en medveten strategi att avstå från att delta i samtal för att spara på krafterna om något viktigare skulle dyka upp vid ett senare tillfälle. För många kan svårigheterna vara så stora att man helt väljer att undvika situationer där man vet att man förväntas prata mycket. Detta kan skapa en ond cirkel där man undviker att tala och därmed kanske deltar i färre aktiviteter. Det kan göra att man heller inte får möjlighet att använda och upprätthålla sin fysiska funktion i samma utsträckning vilket kan leda till ytterligare för-sämring.”

Om behandlingen skriver logopederna:
”BEHANDLINGSALTERNATIV VID RÖSTPROBLEM
I de flesta fall så har den medicinska behandlingen vid Parkinsons sjukdom mycket begränsad, eller ingen, effekt på röst- och talfunktionen. Det finns dock effektiva beteendemodifierande behandlingar som ges av logoped. LSVT LOUD är specifikt utformad behandlingsmetod som syftar till att förbättra röstfunktionen för personer med Parkinsons sjukdom. En positiv effekt avseende ökad röststyrka med bestående resultat vid två års uppföljning har visats i en randomiserad kontrollerad studie.Ett stort antal andra studier har även påvisat att behandlingen ger positiva effekter på exempelvis förståelighet, artikulation, respiratorisk funktion, svälj-ningsfunktion och mimik.

BEHANDLINGENS UTFORMNING OCH MÅL
LSVT LOUD är ett intensivt behandlingsprogram som består av sexton indi-viduella, timslånga behandlingstillfällen fördelade över fyra veckor. I behandlingen ingår även dagliga hemövningar. Behandlingen inriktas på att öka talarens röststyrka. Detta uppnås bland annat genom att ta djupare andetag och ta i med större kraft. Övningsuppgifterna är hierarkiskt strukturerade med ökande svårighetsgrad för att utmana patienten mer och mer, men de har hela tiden samma enkla mål, att ”tala starkt”. En viktig komponent är att enkla övningar, som inte är kognitivt krävande, genom-förs med många repetitioner för att främja automatisering. Kontinuerlig feedback ges också under träningen. En aspekt av programmet handlar om att patienten gör en ”omkalibrering” av hur mycket kraft som krävs för att uppnå adekvat röststyrka. Träningsupplägget är baserat på principer för motorisk inlärning och faktorer som antas främja neural plasticitet. Detta för att uppnå en bestående förändring som inte kräver att patienten hela tiden fokuserar och koncentrerar sig på att använda en ny röstteknik i vardagen efter behandlings-avslut. Målet är att försöka automatisera ett nytt motoriskt röstbeteende, vilket är ett av skälen till att behandlingen är så intensiv .”