Känslan när det blir rätt och biverkningarna minskar

Under de senaste månaderna har jag provat mig fram med träning, kost och mediciner för att försöka komma till rätta med de tuffaste biverkningarna. Nu äntligen börjar det gå åt rätt håll – det känns… bra.
Det är några biverkningar som påverkar mig mer än andra och jag har försökt att mildra de på olika sätt. En biverkan har under en längre tid gjort det nästan omöjligt för mig att röra på mig; både inomhus och utomhus; ett knä som viker sig så fort som jag belastar benet gör min rörlighet starkt begränsad. MEN med hjälp av ett knästöd kan jag röra på mig mer och jag kan träna styrka. Tack vare knästödet har jag kunnat genomföra min träningsutmaning i juli och en stor del av den har varit rehab för en kompensationsskadad höft + rörlighet och styrka. Den dagliga träningen har gett resultat och det går framåt.
Andra tuffa biverkningar är yrsel, trötthet/utmattning och ”ludd i hjärnan”. När jag skrev om mina biverkningar vid ett tidigare tillfälle här i bloggen, kommenterade en kvinna att det lät som om jag var övermedicinerad.
STORT TACK! för den återkopplingen! Det du skrev blev en aha-upplevelse för mig; du gav mig en förklaring till vad som hände med mig – överdosering!
Jag minskade mina Parkinsonmediciner (neurosköterskans råd) och märkte ganska snabbt att jag blev klarare i huvudet men stelare i kroppen. Jag provade då att återigen ta den ordinerade dosen vid ett tillfälle på dagen och jag blev både yr, snurrig, trött och kände mig konstig.

I den här situationen skall man definitivt kontakta sin läkare eller i vart fall sin mottagningen, av olika skäl gjorde jag inte det och jag vill ABSOLUT INTE råda någon att göra som jag!

Jag valde att fatta mitt beslut på egen hand; baserat på råd, kunskap och erfarenhet. Jag litade till neurosköterskans råd, kollade vad det stod i FASS om mitt läkemedel och bestämde mig, efter att ha diskuterat med en väninna, att ha kvar samma dos av mitt läkemedel men fördelat över fyra tillfällen istället för tre. Jag hoppades att den här förändringen skulle göra att jag slapp ifrån både ”överdoskänningar” och Parkinsonsymptom.
Det har fungerat förvånansvärt bra, riktigt bra faktiskt. Jag är piggare, klarare i huvudet – slipper den där känslan av ”ludd i hjärnan”, jag orkar lite mer, jag blir inte trött på samma sätt som förut; även om jag fortfarande behöver vila varje dag.
Det är en konstig känsla, en annorlunda upplevelse, trots att mitt knä fortfarande viker sig är det andra biverkningar som har minskat och fortsätter att avta. En liten förändring gav ett positivt och betydelsefullt resultat.

Att leva med Parkinson är att ständigt våga förändra, prova nytt, att aldrig ge upp. Livet blir och är en utmaning, en resa i ständig förvandling. Det är stimulerande när resultatet blir positivt, ibland når man fram snabbt. Den här gången har det tagit tid för mig, jag har fått prova mig fram för att hitta ett sätt att hantera de här biverkningarna som kom redan i oktober 2019. Än är jag inte i mål MEN jag har kommit en lång bit på väg och det gör mig glad.

Livet blir inte alltid som man tänkt sig

Att få Parkinson var definitivt ingenting som jag hade lagt med i min livsplan. Att ha ett intressant och stimulerande arbete fanns med, precis som att resa både i Sverige och världen, att ha en familj, att bo nära naturen och definitivt en katt. Och givetvis att kunna träna och gärna delta i en och annan tävling.

Mitt liv har på många sätt följt min livsplan, jag har omformat den allteftersom jag har blivit äldre och förändrats – lagt till och tagit bort saker. Vissa saker, som Parkinson, har kommit dit av sig självt (kan man säga så?). Och Parkinson påverkar mitt liv i väldigt stor omfattning – på alla plan, förmodligen det mesta i mitt liv. Att leva med Parkinson innebär både planering och anpassning, och definitivt att ha framförhållning. Ibland innebär det att välja, välja mellan att vara med och ta konsekvenserna (för mig betyder det för det mesta att jag blir trött), och att välja och välja bort. Det betyder också att jag måste ta hand om mig själv, kanske kan man kalla det att förvalta sina resurser på bästa sätt! Det betyder också att jag får tänka om och tänka nytt till exempel:
Om jag vaknar tidigt på morgonen har jag kommit fram till att det är bättre att gå upp och använda tiden och vila en stund på dagen istället för att ligga kvar och vänta på att klockan skall bli ”morgon”.

Ibland undrar jag hur livet hade varit utan Parkinson. Definitivt annorlunda mot hur det är nu. Däremot vill jag inte sätta en värdering på det – bedöma om det hade varit bättre eller sämre – för det är omöjligt att säga. Jag hade definitivt mått bättre utan Parkinson, men allt spännande och stimulerande som jag får vara med om genom mina erfarenheter av Parkinson det hade inte hänt.

Vid den här tiden för två år sedan, i juni 2018 hade jag börjat inse att de olika obehagliga symptom som jag hade förmodligen berodde på en neurologisk sjukdom. Då visste jag inte att det var Parkinson, jag väntade på mitt besök hos neurologen i månadsskiftet juli/augusti, men jag visste att något var fel. Mitt liv tog en ny vändning och blev definitivt inte som jag hade tänkt mig, men det är än så länge ganska bra!

Tre veckor till lördag 28 mars och eventet Livet och Rörelse

Dagen för eventet börjar närma sig och vi håller på för fullt med förberedelser. En förberedelse som är extra rolig, är att gå igenom produkter från våra sponsorer – tänk att så mycket givmildhet finns!
Tack vare sponsorerna till eventet kommer det att finnas chans att vinna fina BungyPump gåstavar, moderna bordtennisracket från Stiga, en fantastisk picknickkorg inkl. termosmuggar och en värmande sjal, ett knivset, ett handgjort armband, vattenflaskor, böcker m.m.
WellNOx RÅ sponsrar dessutom med provsmakning av tre spännande smaker!
Ännu finns chans att anmäla sig!

Vi har valt att flytta fram sista anmälningsdatum till den 22 mars så att alla som vill får en chans att anmäla sig.
Anmälan: cecilia@parkinsonpower.com eller eventkraften@gmail.com
Skriv namn och mejladress.
eller
Amälan via telefon: ring Charlotte: 0709-757097

Fri entré
Fika: finns till självkostnadspris.

Om Yogan
Det kommer att finnas ca 12 platser (totalt 24) vid två tillfällen för er som vill prova på yogan. Det är en lugn och stilla yoga – ta gärna på mjuka kläder och ta med en handduk eller en mjuk pläd/fleecefilt (den kan vara skön att ha under knäna).

Om poängpromenaden
Poängpromenaden sker utomhus, i direkt anslutning till lokalen.

Om utställarna
Utställarna finns på plats när eventet öppnar och deltagarna kommer. De finns i foajén – inomhus.

Om fika
Det kommer att finnas fika till självkostnadspris. Något sött, något mindre sött, kaffe och dryck.

Välkomna!

Hjärnan, Pippi och livet – krumelurpiller

Hjärnan är en underlig, underbar, fantastisk, och svårförståelig del av människan. Vi tänker, analyserar, förstår, missförstår, vi lär oss och vi lär ut. Vi drömmer, längtar, strävar, minns och skapar. Vi känner, vi gör, och vi tror att vår hjärna orkar hur mycket som helst! Ibland, för några av oss, vill vi och gör vi för mycket – det är så lätt att tro att vår hjärna orkar allt. Vi lyssnar inte på varningssignalerna och resultatet är utmattning; som känns i både hjärnan och kroppen.

Det finns mycket annat i hjärnan, som ibland ställer till det! Vi kan fundera, vrida och vända på det som vi upplever och vi kan uppfatta både oss själva och andra på olika sätt. Ibland kan tidsuppfattningen i hjärnan vara lite efter – vi minns hur saker eller personer var när vi såg de senast, om det sedan går en längre tid innan vi ser de igen blir vi förvånade över förändringen.

Att äta krumelurpiller

När det kommer till hjärnan och hur tiden liksom har stannat i upplevelsen av den egna åldern i relation till personer, händelser, platser etc som fanns med när man växte upp så tänker jag på Pippi Långstrump. För i det här sammanhanget bor helt klart en liten Pippi Långstrump i min hjärna! Jag tänker att hon måste ha kommit till när jag, precis som många andra jämnåriga, åt krumelurpiller och svor på att jag ”aldrig skulle bliva stur”.

Tydligen funkade det i en liten bit av hjärnan – Tack bästa Astrid Lindgren för detta!

Det här kan yppa sig på de mest underliga sätt. Som när jag tittar på ”Så mycket bättre”, och tänker ojdå vad de har blivit gamla gubbar, nyss var de mina tonårsidoler. Då skuttar Pippi fram och säger: ”ojsan, så konstigt att de är gubbar när jag är så ung.” Det är den känslan som min Pippi fyller mig med, att jag fortfarande är ung, frisk och har hela livet framför mig.

Parkinson får hänga med

Och jag måste säga att det gör mig glad att jag känner så, gör mig tacksam för min Pippi Långstrump. Hon talar om för mig att jag är precis så frisk som jag känner mig, Parkinson får hänga med i mitt liv och jag har resten av mitt liv framför mig – kanske den bästa delen?!

I mitt liv är det Pippi Långstrump som fyller på med nyfikenhet och livsglädje, med upptäckarlust och förmågan att våga se saker ur nya perspektiv. Men också att våga göra saker på nya sätt, att skratta och skapa, att både ge och ta emot. Att jag känner samma livsglädje som jag gjorde som tjugofemåring, har samma syn på livet: som en godispåse; skaka om, blunda och ta en bit ur påsen, stoppa den i munnen och smaka. Smaken sprider sig, är den söt, sur, salt, lakrits eller är det choklad? Man tycker inte om allt men man lär sig alltid något, och ibland händer det saker som man aldrig hade kunnat tänka sig.

Lucia, elva nätter före jul – julstress eller julfrid?

En tankeställare, en fråga som dök upp i mitt fbflöde: ”Hur mycket julstök orkar du?” Frågan och svaren handlade om hur Parkinson har påverkat; påverkat vad man orkar och hur man väljer att göra.

Väljer du att köra på som innan Parkinson eller har du skapat nya rutiner, nya jultraditioner? En fråga som är så komplex, det är ju så mycket förväntningar och känslor kopplade till julen. Och traditioner! Själv vill jag så mycket! Allt ska vara som vanligt, med pynt, mat, gran, paket och allt… Men…

…jag har funderat och provat mig fram under de senaste årens jular och kommit fram till att det som betyder något är att vi i familjen träffas och umgås, det andra får jag skala av. Det betyder att jag har prioriterat att må bra framför att följa gamla traditioner – helt enkelt skapat nya traditioner. När jag läste svaren i flödet blev jag varm i hjärtat – jag är inte ensam! Vi, ni, är fler som gör på samma sätt! Bestämmer vad som betyder något, vad som skapar julfrid och börjar i god tid för att orka med – skapar balans.

Man kan kalla det för: Julstök light anno 2019 – för dig med Parkinson som vill njuta av julen.

För mig är det julgardiner i köket; de kommer upp till första advent. Julduk i köket och på matbordet, adventsljusstake. Jag köper pepparkakor och bakar lussekatter. Det blir lagom mycket och jag kan göra lite i taget. Julgran – sambon fixar – och jag klär. Granen är nog det viktigaste för mig, när den ställs in och kläs med ljus och glittrande kulor, då kommer känslan av julfrid.

Träning – återhämtning och symptomhantering

Det är inte klokt egentligen, hur snabbt det går för de fysiska Parkinsonsymptomen att börja visa sig när man; ett är sjuk och två får ett ofrivilligt uppehåll i träningen. Det har hunnit bli två veckor utan träning för mig nu. Ett par korta promenader, lite rörlighet, lite hållning; sådant som gör gott för kroppen, är vad jag har gjort de senaste dagarna. Ändå märker jag av att jag är stelare, hållningen har blivit sämre och det tar lite längre tid att gå. Dags för en ordentlig ”service” – symptomhantering – med andra ord och det betyder träning!

Det blir direkt på ett crosscagepass, som levererar det jag behöver just nu, och det går bra! Visst, jag körde inte fullt ut på pulsen utan valde att vara snäll mot mig själv. Men vilken känsla när kroppen får ta i igen. Och resultatet kom med en gång:

  • Bättre hållning
  • Ledvärken borta
  • Händerna rörligare
  • Gången bättre
  • Piggare
  • Sömnen som vanligt igen

Fascinerande hur snabbt och lätt det är att få positiva effekter på Parkinsonsymptomen av träning. Och vad glad jag är som har det verktyget. Nu är det bara att fortsätta, dags för en promenad – den behövs för att återskapa tekniken för hur man går i både kroppen och hjärnan.

Sol och regn följt av mera sol

Man kan lugnt säga att det har varit en intensiv period med tidiga mornar, matsäck och iväg med trailer, dotter och häst. Dotterns tävlingar gick bra, hästen skötte sig perfekt och får en guldstjärna. Det var soligt och varmt, det tog nog lite på oss allihop sista dagen, då det var gott om blinningar…fy.
Väderomslaget på söndagen var tufft för mig, då talade Parkinson om att det där gillade han inte; värk i alla leder kom som ett brev på posten. Med värken kom så givetvis orolig sömn och då blir jag rätt trött på dagarna.
Sen kom ju värmen tillbaka och genast lugnar värken (=Parkinson) ner sig på den fronten.
Men jag vaknar fortfarande i ottan varje dag; mellan fem och halv sex, pigg, så det är ingen idé att ens försöka somna om. Sedan är jag trött fram på dagen och behöver vila. Så´nt är livet med Parkinson för min del, men hellre pigg och uppe tidigt än ledvärken!
Jag hoppas ändå att värmen håller i sig ett tag; den gör gott för min kropp.

Till helgen är det tävlingar igen för dottern – det ska bli spännande att se hur det går. De har jackat upp nivån under träningarna så det kan gå hur som helst! Och jag är glad för att jag kan se fram emot de här dagarna, att jag vet att jag fungerar bra, jag behöver inte oroa mig för hur det skall bli. Alla de där orostankarna om vad Parkinson kan ställa till med finns inte just nu – Jag vet att jag fungerar (jag har hittat en bra rytm), och då slappnar jag av. Det är nästan, men bara nästan, som vanligt.