Trötthet och trötthet … det är skillnad!

Att leva med Parkinson har för mig från första dagen jag började med mediciner inneburit trötthet – en känsla av utmattning som slår till som en klubba och det enda kroppen och hjärnan vill är att vila. Att få koppla bort allt runt omkring och bara ta en vilopaus.
Men det är inte bara medicinerna utan Parkinson gör mig också trött, det är en annan trötthet som det går att känna igen och jag tror att man kan lära sig hur den fungerar.

Det är med andra ord skillnad på trötthet och trötthet även – eller kanske framförallt – när man lever med Parkinson! Nu finns det ju en liten variabel till som kan ställa till det, det är den kära sjukdomen Parkinson själv; den är så oberäknelig! Men nu glömmer vi det för en stund.

Trötthet och trötthet – att lära sig skillnaden på de här två olika typerna, vilken som hör till Parkinson och vilken som beror på medicinerna, det har stor betydelse för min livskvalité. Tröttheten som kommer sig av sjukdomen – för mig går den att hantera med balans mellan aktivitet och vila, och genom att jag är noga med hur jag använder min energi, vad som behövs för att fylla på och vad som dränerar. Ofta räcker det med en powernap på en kvart, tjugo minuter för att återhämta mig – givetvis kan det krävas längre vila ibland, precis som det vissa dagar kan behövas flera pauser allt beroende på olika omständigheter.

Tröttheten som är en biverkan av medicinerna – här har jag upptäckt att man inte kan göra så mycket själv egentligen. Kanske främst bli medveten om att det är en biverkan och sedan diskutera med sina läkare om lämpliga åtgärder.
Men den här tröttheten är inte rolig!

Trötthet på gränsen till utmattning

Tröttheten, som är en del av Parkinson, gör att kroppen känns tung och som gelé. Tröttheten finns i både muskler och leder och när den här tröttheten, som påminner om utmattning, kommer vill kroppen bara ligga. Ögon som är så tunga att de knappt går att hålla öppna, de bara sluts. Den här tröttheten har jag aldrig upplevt tidigare, möjligen någon gång när jag varit riktigt sjuk med hög feber. Men det går knappast att jämföra.

Tröttheten går inte att aktivera bort, dvs ladda batterierna genom att vara aktiv, som jag alltid har gjort tidigare. Det enda jag kan göra är att lägga mig ner, sluta ögonen och vila. Ibland, bara ibland, kan jag skjuta upp vilan genom att vara aktiv och det är när jag inte är så där utmattat trött. När jag lyckas med att aktivera bort tröttheten är det många saker som måste stämma för att det inte ska slå fel. Det gäller också vad jag väljer att göra – ofta kan det vara något så enkelt som att baka. Lugn omgivning och fokus på något tydligt, ett metodiskt göromål som kan fungera.

Den här tröttheten kom med Parkinson. Innan dess fanns den inte. Förutom den fysiska tröttheten kom dessutom hjärntröttheten. Hjärntröttheten påminner om den fysiska tröttheten, hjärnan orkar inte med intryck. Ibland kan hjärntröttheten göra att jag känner det som att jag befinner mig i en bubbla, jag ser att människor pratar med mig men jag hör inte vad de säger – hjärnan har kopplat ner. Nu är det längesen jag upplevde det här, och jag tror att det beror på att jag lyssnar på hur jag mår och tar paus.

Hjärntröttheten gör också att det är lätt att tappa ord, enormt frustrerande. Och till detta är det jobbigt att vara i stökiga miljöer, miljöer med mycket stimuli. Det kan vara något så enkelt som att vara på en restaurang med folk runtomkring som pratar med varandra. Att leva med hjärntrötthet kräver både planering och balans i tillvaron. Ett knep jag använder mig av när det blir för mycket är att helt enkelt stänga av miljön runt omkring, bara gå in i mig själv och fokusera på mitt andetag. Andas in, håll, andas ut, håll. Någon eller några minuter är lugnande.